Thursday, May 24, 2007

Valse start Cyclus 4 - False start Cycle 4

(NL) Nederlands - (EN) English - See below

Acht minuutjes tijd voor een geweldig filmpje? Echt een absolute aanrader!! Klik op onderstaande link en kijk toe - fantastische boodschap voor mij persoonlijk: met alle steun van mijn vrienden (jullie allemaal) kom ik er wel!!!
http://vids.myspace.com/index.cfm?fuseaction=vids.individual&videoid=2030916028

Het is donderdag - normaal de dag waarop mijn vierde cyclus zou moeten aflopen - maar spijtig
genoeg werd ik maandag terug naar huis gestuurd: de chemo kon niet opgestart worden aangezien mijn witte bloedcellen te laag waren. Met andere woorden: mijn beenmerg had er niet genoeg nieuwe aangemaakt sinds de vorige chemo ze had kapotgemaakt... Verdorie - wat een ontgoocheling. Ik ga ervan uit dat die week extra recup wel goed is voor mijn rust en lichaam in het algemeen - maar aan de andere kant heeft de kanker nu toch weer wat extra tijd om zich te herpakken en dat willen we natuurlijk niet. Een (kleine) kink in de kabel...De informatie die we krijgen van dokters (er was enkel 1 assistent deze keer) helpt ook al niet veel
om te kunnen inschatten wat het gevolg precies is - waarschijnlijk weten ze het zelf niet. Volgende maandag moet ik dan terug binnen in de hoop dat het dan wel lukt. Duimen maar!!!!Voor de rest zindert de communicatie van vorige cyclus nog wat na - dokters willen niet in de
toekomst kijken en dit geeft me weinig steun om een goede balans te vinden tussen hoop en doorzetting versus gelatenheid. Wat een moeilijke periode is dit toch voor Johan en mezelf - onvoorstelbaar hoe je dagelijkse leven plots een draai kan krijgen.
Ach - ik zie er nog goed uit (geen haaruitval, iemand onbekend bij de bakker zou niet eens weten dat ik kanker heb) - fysisch voel ik me ook goed - alhoewel ik door de chemo geen sport meer kan doen zoals ik zou willen - hoogstens wat fietsen zoals een gepensioneerde toerist (of nee - tegenwoordig zijn de gepensioneerden veel vinniger in dit soort dingen - dat zie ik aan mijn vader :-)). Mijn ochtend is volgeprogrammeerd met 'zelfzorg': wassen, dauwtrappen, yoga, ontbijt, mondhygiƫne (heel delicaat bij chemo), ... en in de namiddag komt er zowiezo rust bij. Eigenlijk wist ik het al van in mijn job, maar dit gedwongen herhaald programma toont het me weer: herhaling of routine is eigenlijk niets voor mij... Wat verlang ik ernaar om weer in een gevarieerd ritme te leven...Met een goed doel in zicht en met de steun van zovelen kan ik me wel focussen op het huidige ritme - gelukkig!!

(EN) - English
8 minutes time to watch this fantastic movie? - you really can't miss this! Click on the link below and watch - fantastic message for me personally: with all support of my friends (you all) I will get there !!!
http://vids.myspace.com/index.cfm?fuseaction=vids.individual&videoid=2030916028

It is Thursday - normally the day on which my fourth cycle would have finished, however I was sent back home on Monday as my white blood cells were not numerous enough to get the chemo started. What a disappointment that was... First curve in my cable. My body needs some more recup to create new cells, but I cannot help in any way in that - only time can help.
The info received from doctors did not help too much too assess the impact of all this - most probably they don't know it themselves. Next Monday back to hospital in the hope it works that time. Cross the fingers!!!
Other than that, communication of doctors of last time is still having its effect: doctors don't want to look into the future, and that gives me little support to find my balance between hope and perseverance and acquiescence. What a difficult time for Johan and myself - it really is hard to imagine how a day-to-day life suddenly can twist.
Well - I still look good (stranger seeing me at bakery would not even guess I am having cancer) - and I feel ok fysically - even though because of the chemo I cannot do sports anymore as I would want to - a bit of cycling as a retired tourist cycler (or not even, retired people cycling are very active and energetic if I look at my father :.)).
My morning is all about self-care and in afternoon in between visits and small activities rest is on the agenda. I knew this for ages from my professional life but now again it is reinforced: I really don't like routine and repetition like this. I long to have a varied rythm of life again... But with the great goal and support of so many friends I can keep my focus on the current rythm - fortunately!!

Monday, May 7, 2007

Na-After Chemo III...

NL (Nederlands) - EN (English - see below)
Hier ben ik weer... met mijn verhaal dat verder evolueert... Ik heb ondertussen mijn derde chemokuur van 4 dagen gehad in het ziekenhuis - met goeie medicatie die mijn neveneffecten redelijk goed in bedwang heeft gehouden.
Bij opname waren mijn witte bloedcellen aan de lage kant om de chemo op te starten (minder weerstand tegen ziektes/infecties) - maar ze hebben dan toch besloten door te gaan om het goede effect van de chemo niet te verliezen - nu is het dus goed oppassen om geen infecties op te doen. Dit zou namelijk het proces kunnen vertragen of verhinderen.
Het kliertje zelf aan het borstbeen was gereduceerd na de eerste 2 chemos van ongeveer 3.5 cm naar 2.2 cm wat een positieve evolutie is waarop ik wil focusen! Ik voel me in elk geval heel erg gesteund door mijn hele omgeving - BEDANKT allemaal!
Ondanks het goede nieuws dat de chemo aanslaat raden de dokters ons aan realistisch te blijven over dit soort kanker. Ik heb de afgelopen maanden al veel geluk gehad met de vorige risico's zoals de hersentoestand en operatie in jan/feb (alles prima doorgekomen!), het aanslaan van de chemo (maar 25% kans waar ik toch in gevallen ben!), ... De statistieken blijven moeilijk - maar dit wil niet zeggen dat ik absoluut ga voor het beste wat eruit te halen is!
Het hier en nu is wat telt...
Yesterday is history - tomorrow a mystery - but today is a gift, that's why we call it the present.

EN (English)
Here I am again... with my story... I have had my chemo of 4 days in the hospital again, with good medication and rather little side effects.
At the start, it appeared that my white blood cells were rather low to start up the chemo (which causes less resistance to illness and infections) but in the end they decided to start up anyway not to loose the momentum and effectiveness of the cure. I now need to be extra careful not to get infections as this could slow down the process.
The gland itself has reduced after 2 first chemos from about 3.5 cm to 2.2 cm - a very positive evolution which has all my attention! I feel in any case supported enormously by my whole environment THANKS to all!
Despite the good news that the chemo is working, the doctors advice us to stay realistic about this type of cancer. I had so many luck over the last months with the risks I had to stand, such as the brain status, the surgery, the success of the chemo so far (statistically 25% chance that it worked - which I reached!), ... The statistics stay difficult - but that does not mean that I am absolutely aiming for the best possible! Here and now is what counts...
Yesterday is history - tomorrow a mystery - but today is a gift, that's why we call it the present.