Saturday, June 30, 2007

't Een of 't ander? - Either that news or the other?


NL (Nederlands) - EN (English - see below)
NL
Chemo 5 gehad van maandag ot donderdag deze week - bloed had 1100 neutrofielen (net genoeg). Ondertussen heel moe en pijn aan organen ervan (net als laatste keer voel ik de toenemende effecten direct in het ziekenhuis).Het was een week met weer een toenemend slecht gevoel in het ziekenhuis - kennelijk wordt dit 'anti-siekenhuis en patiƫnten gevoel' met de kuur erger en erger. Net als de geur- en smaakaversie van het hele gedoe. Enfin, dat zou nog te doen zijn, ware het niet dat we nu weer tegenstrijdig bericht kregen. Maandag wist de oncoloog assistent tot onze grote verbazing te vertellen dat er op de scan van de hersenen (scan - zie vorig berichtje) toch een ander letseltje te zien is dat er trouwens al was op de Februari scan ook (maar niet opgemerkt dan)Slecht nieuws dus... Het positieve is dat het slechts 2-3 mm blijkt te zijn en sinds Februari stabiel.En de oncoloog zelf zei donderdag dat het niet zeker is dat dit om een kankercel gaat (omwille van grootte en stabiliteit etc) maar dat het even goed een klein letseltje kan zijn van de toch wel zeer ingrijpende operatie in Februari - kan onschuldig zijn dus. We zouden in elk geval hoogst waarschijnlijk na 6 chemos overstappen op de bestraling van het hoofd - ook opmdat de oncoloog zeer tevreden is met de evolutie van het kliertje.Ik voel me wel wat down hiervan - enerzijds omdat informatie verschilt (hoe is dit mogelijk??) en anderzijds omdat ik gehoopt had dat alles (op visueel vlak) vrij kon worden van letsels zowel aan sternum als in hoofd met deze behandelingen zodat ik re zo goed mogelijk voorstond voor de verdere controles. Dit blijkt nu in het gedrang te komen spijtig genoeg... Voel me echt niet zo gelukkig daarmee... Ja - 't is waarschijnlijk weer enkele daagjes terug opkrikken en relativeren, om terug mijn kracht te vinden oim alles juist te plaatsen en terug met goeie moed ertegen aan te gaan... With a little help of my friends...
Foto is trouwens mooi geschenkje van enkelen vrienden met gepast symbool van Le Petit Prince:'(Le Petit Prince tegen de cobra): Ga nu maar weg, ik wil terug naar beneden komen!!!!'.

EN
I had chemo 5 from Monday till Thursday this week - blood had 1100 white blood cells (just enough). Meantime very tired and painful organs (like last time). It was a week with increasing bad feelings in the hospital - the anti hospital attitude and smell and taste aversion there gets worse with each cure apparently... Well - that would still be bearable, if not complemented by contradictory message this week. Monday, the oncologist assistent told us in contradiction to the good news brought by the neurosurgeant (see last message) that there was a little thing to see on the brain scan that now also appeared to be present in the Feb scan (was overlooked)Bad news... The positive about it is that it is very small (2-3 mm) and since Februari stable in size.The oncologis himself on Thursday said it is not sure whether it is cancer - (as it so small en stable - they think there is a good chance it is innocent remainder so far from the surgery. Doctors anyway think of going for 6 chemo cycles (stop after next one) and go to the head radiation, as they are very pleased with evolution of gland reduction. I felt down from this news though - on one hand because news changes (how possible??), on other hand because I had hoped to stop alll two treatments with non-visual remaining cells in both areas so that time would be longer before any next threat would come up again. It is probably going to take me some days again to put all into right perspective and get optimistic about it... with a little help of my friends...
Picture beside is by the way a beautiful gift received from good friends with nice symbol by Le Petit Prince:'(The little prince 'to the cobra snake:): Go away now, I want to go back down!!!!'

Thursday, June 14, 2007

Hoofd Scan negatief - Head Scan Negative !


NL (Nederlands) - EN (English)

NL
GELUKKIG - GELUKKIG - GELUKKIG - LACH - LACH - LACH
Maandag een kernspin van het hoofd gehad. Woensdag bespreking met de prof neurochirurg (mijn favoriete dokter die mijn hoofd geopereerd heeft). Geweldig nieuws! Er is totaal niets nieuws te bespeuren op de scan. De hersenen liggen er heel ontspannen en gezond bij, zonder bijkomende gezwellen of letsels. Een prachtige foto van mezelf (mijn hersenen) - misschien wel de mooiste foto die er ooit van me is genomen :-) - en zeker de foto die me het meest plezier gegeven heeft... Wat een opluchting. We kunnen weer even met een gerust gemoed verder - tot aan de volgende stap althans. Concreet betekent dit ook dat ze gelukkig met de chemotherapie kunnen verder gaan om die klier aan te pakken. Fantastisch.
(vanmorgen wel opgestaan met vrees dat ze misschien een foto van een perfect gezond persoon verwisseld hadden met de mijne - want het zag er zo goed uit... - laat ons maar geloven in hun juiste 'traceability').
Volgend: Chemo cyclus 5 start op 25 juni met scan van klier om te zien of ze verder verkleint. Duimen maar!!!

EN
HAPPY - HAPPY - HAPPY - SMILE - SMILE - SMILE
Monday I had a scan of the head. Wednesday we discussed the results with the prof. neurosurgeant (my favourite doctor who did the surgery of my head at the start).Great news! There is nothing new to detect in my head. No tumors, nothing abnormal - the brains are very relaxed and healthy. This is definitely the most beautiful - joy-giving picture taken of me (my brains) :-) What a relief. It implies that they can continue the chemotherapy to destroy the gland in the chest. Fantastic.
(This morning I did wake up with some fear that they had taken the file of another completely healthy patient instead of mine - as it looked so perfect - however traceability in these scans and computers will be good I suppose...)
Next: Chemo cycle 5 starts on june 25th with a scan of the gland to see if that continues to shrink - let's cross the fingers for it!!!

Wednesday, June 6, 2007

Na Cyclus 4 - After Cycle 4: ademmoment

(NL) Nederlands - English (EN) see below

NL
Vriidag thuisgekomen van de 4 de cyclus - alles goed gegaan. Deze keer nog wat vermoeider dan vorige keren - echt veel geslapen daar en achteraf thuis. De misselijkheid is nog altijd goed te beheersen met de medicatie, da's ook veel waard. Mentaal begint de herhaling van hetzelfde patroon me wel te wegen: diezelfde geur van die afdeling, diezelfde zieke gezichten, diezelfde keuken die me absoluut niet meer smaakt (weining gegeten deze keer). En toch moet ik zeggen dat het me allemaal nog goed af gaat: eens ik terug buiten ben, gesettled ben in mijn eigen huisje en terug met Johan kan eten en doen wat de dag me ingeeft, voel ik me alweer stukken beter. Het weer is prachtig, om niet te zeggen perfect - de natuur is op zijn best - en we hebben geen zware contra-indicaties dat we op in een serieuze probleemsituatie zitten op dit moment. Dus probeer ik te genieten van elk moment:
- opstaan met Johan en samen ontbijten voor hij naar het werk vertrekt
- in de tuin bij dag en dauw genieten van konijntjes, vogels, opkomend zonlicht, verse zuurstof, ...
- terug gaan slapen met een verhaal van Kuifje in de hand (tot hiertoe slaap ik bijna de hele voormiddag)
- lekker eten op de middag - volgens mijn 'smaak van het moment'
- namiddag is actief zijn en/of bezoek krijgen
- 's avonds koken...
- avond afsluiten met Johan
Dit blijkt nu mijn goeie ritme van de dag te zijn.
Johan en ik gaan - na 4-5 maanden huis/ziekenhuis sfeer - enkele daagjes ertussenuit - naar Orval om te wandelen in de natuur. Hopelijk geeft dit ons een kick en veel energie om er verder tegenaan te kunnen gaan! Ik merk dat wilde beestjes, vogeltjes en mooie natuur, me heel goed doet, doet lachen en sterker maakt. Dus ik kijk er al ontzettend naar uit!
We hebben dit moment nodig want binnen 2 weken is het een heel criciaal moment: dan kijken ze terug in mijn hoofd naar verdere ontwikkelingen... Hopelijk is dat allemaal goed.

EN
Chemo again rather OK - tiredness gets tougher each time. Also mental repetition of same senses, same hospital patients and food, etc is getting more difficult. Yet, goal in mind keeps me going. Getting back home, settling back into rest and nature, good surroundings of husband and others makes it easier. So far no dramatic contra-indications - that is keeping me positive. Taking a rest moment before the important scan of the head is taking place in two weeks from now. Anxious about that...