NL
Gisteren was een zware dag in het ziekenhuis - mijn lievelings-'professor-oncoloog' en een competente radiotherapeut hebben ons het resultaat meegedeeld van de NMR scan (=KST=gedetailleerde scan van het hoofd), vrijdagavond uitgevoerd.
Slecht nieuws: vorige scan in augustus was er geen enkel letsel (=gezwelletje ofzo) te zien in mijn hele hoofd. Nu heb ik er vijf: 1 op de plek van de vorige operatie (rechterhersenhelft) en 4 van gemiddeld 1 cm in mijn linkerhersenhelft, plus een oedeem (=vochtophoping als reactie op de kankeractiviteit in mijn hersenen) waardoor ik de laatste 10 dagen last had van hoofdpijnen en spanningen in sinussen. Het kon niet slechter... Ik heb pas de bestraling achter de rug dus als er 1 scan nog goed nieuws moest brengen was het deze eerste... Conclusie: chemotherapie en bestraling hebben een goed effect gehad op de tumor aan borstbeen/rechterlong, maar geen enkel effect op de hersenen.
Tranen, ontgoocheling, verwardheid, kwaadheid, machteloosheid, noem een heel spectrum van emoties op: we gaan erdoor.
- Hoe ga je om met zo'n informatie in je leven?
- Waar focus je nu op in de tijd die nog rest?
- Hoe kunnen we nu Kerstmis en Nieuwjaar vieren??
- Hoe communiceer je zoiets naar dierbaren toe? (we kozen voor de directe aanpak - ook op deze blog)
We hadden in mei een dokter-assistent die ons al radicaal gezegd had dat mijn kanker zo complex en agressief is dat de statistieken 3 tot 12 maanden leven voorspelden. We hebben dit gedeeld met sommigen onder jullie, maar geloofden steevast dat we de statistieken konden weerleggen... Nu wordt het té concreet... spijtig genoeg.
EN
Yesterday was a tough day in the hospital - my favourite 'professor-oncologist' and a competent radiotherapist have shared the results of the NMR scan (=KST=detailled scan of the head), done on Friday evening.
Bad news: last scan in august I had no tumours or injuries in my whole head. Now I have five: 1 on the spot of the previous surgery (right brain half) and 4 of about 1 cm in my left brain half, plus an oedema (=fluid accumulation as a reaction to the cancer activity in my brains) that gave me headaches and tensions in the sinus over the last 10 days. It could not be worse... I just finished radiation recently so this should have been the scan with (still) positive results... Conclusion: the chemotherapy and the radiation have had a good effect on the tumour at sternum/lung, but no effect whatsoever on the brains.
Tears, disappointment, confusion, anger, powerlessness, name a whole range of emotions: we are facing them at the moment.
- How does one deal with such information in your life?
- What do you focus on for the remaining time?
- How are we supposed to celebrate Christmas and New Year now??
- How do you communicate such a thing to beloved ones? (we chose the direct approach - also on this blog)
In May, we had a doctor-assistent who told us radically that my cancer is so complex and agressive that statistics predicted 3 to 12 months of live. We shared this with some of you, but believed that I could fight and win from the statistics... Now it becomes all too concrete... unfortunately.
Tuesday, December 11, 2007
Tuesday, November 27, 2007
Klier nog verkleind met bestraling! - Gland still reduced with radiation!
NL Nederlands - EN ENglish (see below)
NL
Scan gehad van longen/thorax gisteren. Normaal gezien moest het hoofd ook gedaan worden. Maar kennelijk was er een adminsitratieve fout in de instructie opgetreden - grrr... Met professor dan toch al de longen kunnen bespreken (maar ze hadden ook geen contrastvloeistof gebruikt dus was alles wat minder duidelijk grrr...). Enfin, goeie nieuws is dat de klier die nog 1.3 was voor bestraling weer een serieuze deuk heeft gekregen van de behandeling, waardoor ze serieus is afgenomen - super! Het hoofd zal nu pas binnen twee weken worden gescand.
Ondertussen heb ik nog altijd heel lage bloeddruk en voel ik me heel moe, wat vermoedelijk wat te wijten is aan een slechte bloedkwaliteit. Mijn focus is dus nu om wat krachten bij te winnen. Ik hoopte met Johan te kunnen gaan skiën begin volgend jaar maar die kans is superklein... misschien gewone sneeuwpret - kan ook leuk zijn. Carpe diem - we plukken wel wat er op onze weg komt...
Het zwemmen op zondag gaat echter al beter dan ik had durven dromen! Ik heb vorige zondag 600 meter gezwommen zonder enige last. Is dit nu omdat we vroeger in een zwemclub zwommen of omdat het water het voor mijn hart gewoon simpel houdt door de gewichtloosheid, dat weet ik niet, maar het voelt wel geweldig aan! Het geeft echt een gevoel van 'opbouwen' en dat is super.
Verder heb ik een boogie-stuk in te oefenen voor de piano-les - dat klinkt toch al goed en echt... Het staat wel in een kinderoefenboek Das Tasten Krokodil', maar het klinkt (als de juf het speelt wel echt écht boogie! :-))
EN
I had a scan of the lungs / thorax yesterday. Normally the head had to be scanned too, but due to an administrative error this was not done - grrr... I did discuss the lung result with professor though. (but they did not use the contrast liquid so the result was less clear then should have been - grrr...). Anyway, the good news is that the gland of 1.3 before radiation has been impacted well by the treatment, and has seriously been reduced again - super! The head will be scanned in 2 weeks from now.
Meantime I still have a low blood pressure and a very tired feeling, probably due to a bad blood quality. My focus now needs to be on strengthening myself. I hoped to go skiing with Johan start of next year but that chance is now very small... maybe just snow fun - can be nice as well. Carpe diem - we'll seize the day as it comes to us...
The swimming on Sunday goes really very well, better than what I would have expected! I swom 600 meters last Sunday without any trouble. Is this possible because we were in a swimming club before or because the water is good for the heart as there is no weight involved - I don't know, but it feels so great! It gives such a constructive feeling and that is super.
For the rest I have a boogie-piece to practice for the piano lesson - that sounds quite good and real I think ... It is part of a childrens' practice book 'Das Tasten Krokodil', but it sounds (when the teacher plays it really like real boogie! :-))
NL
Scan gehad van longen/thorax gisteren. Normaal gezien moest het hoofd ook gedaan worden. Maar kennelijk was er een adminsitratieve fout in de instructie opgetreden - grrr... Met professor dan toch al de longen kunnen bespreken (maar ze hadden ook geen contrastvloeistof gebruikt dus was alles wat minder duidelijk grrr...). Enfin, goeie nieuws is dat de klier die nog 1.3 was voor bestraling weer een serieuze deuk heeft gekregen van de behandeling, waardoor ze serieus is afgenomen - super! Het hoofd zal nu pas binnen twee weken worden gescand.
Ondertussen heb ik nog altijd heel lage bloeddruk en voel ik me heel moe, wat vermoedelijk wat te wijten is aan een slechte bloedkwaliteit. Mijn focus is dus nu om wat krachten bij te winnen. Ik hoopte met Johan te kunnen gaan skiën begin volgend jaar maar die kans is superklein... misschien gewone sneeuwpret - kan ook leuk zijn. Carpe diem - we plukken wel wat er op onze weg komt...
Het zwemmen op zondag gaat echter al beter dan ik had durven dromen! Ik heb vorige zondag 600 meter gezwommen zonder enige last. Is dit nu omdat we vroeger in een zwemclub zwommen of omdat het water het voor mijn hart gewoon simpel houdt door de gewichtloosheid, dat weet ik niet, maar het voelt wel geweldig aan! Het geeft echt een gevoel van 'opbouwen' en dat is super.
Verder heb ik een boogie-stuk in te oefenen voor de piano-les - dat klinkt toch al goed en echt... Het staat wel in een kinderoefenboek Das Tasten Krokodil', maar het klinkt (als de juf het speelt wel echt écht boogie! :-))
EN
I had a scan of the lungs / thorax yesterday. Normally the head had to be scanned too, but due to an administrative error this was not done - grrr... I did discuss the lung result with professor though. (but they did not use the contrast liquid so the result was less clear then should have been - grrr...). Anyway, the good news is that the gland of 1.3 before radiation has been impacted well by the treatment, and has seriously been reduced again - super! The head will be scanned in 2 weeks from now.
Meantime I still have a low blood pressure and a very tired feeling, probably due to a bad blood quality. My focus now needs to be on strengthening myself. I hoped to go skiing with Johan start of next year but that chance is now very small... maybe just snow fun - can be nice as well. Carpe diem - we'll seize the day as it comes to us...
The swimming on Sunday goes really very well, better than what I would have expected! I swom 600 meters last Sunday without any trouble. Is this possible because we were in a swimming club before or because the water is good for the heart as there is no weight involved - I don't know, but it feels so great! It gives such a constructive feeling and that is super.
For the rest I have a boogie-piece to practice for the piano lesson - that sounds quite good and real I think ... It is part of a childrens' practice book 'Das Tasten Krokodil', but it sounds (when the teacher plays it really like real boogie! :-))
Tuesday, November 20, 2007
Samengevat moment - summarized moment...
NL
Als ik mezelf samenvat op dit ogenblik dan is het: volledig onthaast kou-ig rustend en zoekend...
Volledig onthaast:
ongelofelijk maar waar, ik heb me op die 10 maanden ziekteverlof nog geen minuut verveeld en toch ben ik met niets bezig. ik voel ook dat een file of een tikkeltje banale stress me momenteel enorm kunnen storen omdat ik zodanig in een ander levensfocus en -ritme zit...
Kou-ig:
heb al weken constant lage bloeddruk - koude handen enz. Het winterseizoen belooft precies wel een goe'ke te worden en dat zal mij zeker niet ontgaan!
Rustend:
misschien ook door bloeddruk (?) maar vooral omdat bestralingen en chemo zo lang en intensief kunnen nawerken, ben ik enorm moe deze weken. Ik slaap de klok rond en meer, heb alweer rust nodig als ik 1-1,5 uur met 1-2 personen heb zitten babbelen, kan niet te lang opblijven, heb twee weekends met vrienden moeten annuleren, ...
Zoekend:
Er zijn al veel referenties geweest in mijn blog naar ideeën naast het medische pad... de voeding, de sport, de yoga, de meditatie, ... Maar in de praktijk is het allemaal niet zo simpel - althans niet voor mij. Ik heb het moeilijk met de voeding - nog altijd en ben momenteel normaal aan het eten. Ik ben wel begonnen met een dagelijkse wandeling en een wekelijkse zwembeurt en dat doet alle twee fantastisch goed! Verder zou ik ook graag wat meer op healing touch focusen - het is een zoektocht maar hier geloof ik echt in - shiatsu.
Nog 1-2 weken en ik kan naar scan en professor om wat concretere medische diagnoses te krijgen. Ik hoop uiteraard dat ze daarop gaan zien dat er niets bijgekomen is en dat de bestraling nog een heel gunstig effect op de kankercellen heeft gehad - laat ons Hopen dat ze ons dat allemaal kunnen zeggen...
EN
When I would summarize myself at this moment, it would be: totally "onthaast", coldy and resting and seeking....
Totally "onthaast":
unbelievable but true, I did not yet feel bored for any minute in those 10 months illness leave and yet I am not involved in anything. I also feel that being in a traffic jam or having a tiny little bit of banal stress is bothering me tremendously as I am in a totally different life focus and life rythm at the moment.
Cold-y:
I have a constant low blodd pressurte for weeks now - cold hands etc. The wonter season promises to be a good one which I'll definitely feel!
Resting:
maybe also beacuse of blood pressure (?) but mostly because of the long and intensive effect of radiation and chemo, I am extremely tired these weeks. I sleep around the clock and even longer, need rest again after a visit of 1-1,5 hour of 1-2 people, can't stay up too long,had to cancel two weekends with friends, ...
Searching:
There have been many references in my blog to ideas next to the medical path... the food, sports, yoga, meditation, ... But in practice it is not always that simple - at least not for me. I still have difficulties with the food - and am still eating normally. I did start daily walks meantime and weekly swims and those feel wonderfully well! For the rest, I would like to focus further on healing touch - it is a searching path but I do believe a lot in shiatsu.
Still 1-2 weeks and I can go to the scan and professor to get some concrete medical diagnoses. I hope of course that they will say nothing new has come and that the radiation had a positive effect on the cancer cells - Let's Hope...
Als ik mezelf samenvat op dit ogenblik dan is het: volledig onthaast kou-ig rustend en zoekend...
Volledig onthaast:
ongelofelijk maar waar, ik heb me op die 10 maanden ziekteverlof nog geen minuut verveeld en toch ben ik met niets bezig. ik voel ook dat een file of een tikkeltje banale stress me momenteel enorm kunnen storen omdat ik zodanig in een ander levensfocus en -ritme zit...
Kou-ig:
heb al weken constant lage bloeddruk - koude handen enz. Het winterseizoen belooft precies wel een goe'ke te worden en dat zal mij zeker niet ontgaan!
Rustend:
misschien ook door bloeddruk (?) maar vooral omdat bestralingen en chemo zo lang en intensief kunnen nawerken, ben ik enorm moe deze weken. Ik slaap de klok rond en meer, heb alweer rust nodig als ik 1-1,5 uur met 1-2 personen heb zitten babbelen, kan niet te lang opblijven, heb twee weekends met vrienden moeten annuleren, ...
Zoekend:
Er zijn al veel referenties geweest in mijn blog naar ideeën naast het medische pad... de voeding, de sport, de yoga, de meditatie, ... Maar in de praktijk is het allemaal niet zo simpel - althans niet voor mij. Ik heb het moeilijk met de voeding - nog altijd en ben momenteel normaal aan het eten. Ik ben wel begonnen met een dagelijkse wandeling en een wekelijkse zwembeurt en dat doet alle twee fantastisch goed! Verder zou ik ook graag wat meer op healing touch focusen - het is een zoektocht maar hier geloof ik echt in - shiatsu.
Nog 1-2 weken en ik kan naar scan en professor om wat concretere medische diagnoses te krijgen. Ik hoop uiteraard dat ze daarop gaan zien dat er niets bijgekomen is en dat de bestraling nog een heel gunstig effect op de kankercellen heeft gehad - laat ons Hopen dat ze ons dat allemaal kunnen zeggen...
EN
When I would summarize myself at this moment, it would be: totally "onthaast", coldy and resting and seeking....
Totally "onthaast":
unbelievable but true, I did not yet feel bored for any minute in those 10 months illness leave and yet I am not involved in anything. I also feel that being in a traffic jam or having a tiny little bit of banal stress is bothering me tremendously as I am in a totally different life focus and life rythm at the moment.
Cold-y:
I have a constant low blodd pressurte for weeks now - cold hands etc. The wonter season promises to be a good one which I'll definitely feel!
Resting:
maybe also beacuse of blood pressure (?) but mostly because of the long and intensive effect of radiation and chemo, I am extremely tired these weeks. I sleep around the clock and even longer, need rest again after a visit of 1-1,5 hour of 1-2 people, can't stay up too long,had to cancel two weekends with friends, ...
Searching:
There have been many references in my blog to ideas next to the medical path... the food, sports, yoga, meditation, ... But in practice it is not always that simple - at least not for me. I still have difficulties with the food - and am still eating normally. I did start daily walks meantime and weekly swims and those feel wonderfully well! For the rest, I would like to focus further on healing touch - it is a searching path but I do believe a lot in shiatsu.
Still 1-2 weeks and I can go to the scan and professor to get some concrete medical diagnoses. I hope of course that they will say nothing new has come and that the radiation had a positive effect on the cancer cells - Let's Hope...
Wednesday, October 31, 2007
Effe samen rusten - A little rest together
NL
Johan heeft vakantie kunnen inplannen en we zijn samen 5 dagen naar Marokko geweest om onze 7de huwelijksverjaardag te vieren! Het is nu toch altijd de vraag of ik ooit nog dit of dat zal doen, en reizen met een vliegtuig was zo een van die vragen waarop ik dacht dat het antwoord nee zou zijn. Toch gevlogen dus na goedkeuring van dokters - en wat zon in de herfst gaan opzoeken - uiteraard met de nodige zonnecreme zoals altijd...
Het was heerlijk - we hebben niet zoveel kunnen zwemmen buiten als we wilden (veel wind - onverwarmd zwembad) - maar we hebben tijd samen gehad, veel gerust, ons laten verwennen, en zalig genoten van de zee en haar golven - fantastisch!
Deze week zijn we nog samen thuis en morgen bezoeken we Tom Monte terug... Het is echt moeilijk - aan de ene kant geloof ik in de alternatieve aanpak en het grote belang van voeding - aan de andere kant wil/kan ik niet zo streng zijn voor mezelf (ben ik dat al niet mijn hele leven geweest?) en zoek ik een gematigder programma met meer focus op sport om gezond(er) te geraken... Ik hoop na morgen een eigen zelfzorgprogramma te kunnen opstellen dat haalbaar is en waar ik direct een goed gevoel bij heb (spijtig genoeg kan ik met mijn kanker geen direct aantoonbare resultaten meer eisen zoals in de werkomgeving...). En altijd zal die ene vraag blijven hangen - hoeveel extra tijd kan ik voor mezelf 'kopen' met de keuzes die ik maak... wie had gedacht dat ik/we met die vraag vanaf nu zal/zullen verder moeten... Gelukkig heb ik Johan met zijn fantastische steun - wat een positieve stimulans, net als de goeie vrienden rondom.
EN
Johan could plan some holidays and we have been to Morocco for 5 days to celebrate our 7th anniversary! It is always a bit the question now whether I ever will be able to do this or that, and traveling by plane was one of these questions of which I thought the answer would be no. So I had another flight (after approval of doctors) - and got some sun during fall time - obviously accompanied of the necessary suncreme as usual...
It was wonderful - we could not swim as much as we wanted to (wind - pool not heated yet) - but we spent time together, had good rest, were treated well, and enjoyed the sea and the waves tremendously- fantastic!
This week we are still together at home and tomorrow we visit Tom Monte again... It is really tough - on the one side I belief in the alternative approach and and the importance of the food - on the other side I don't want to be / can't be so strict for myself (have I not been too strict already for my whole life?) So I am looking for a more moderate programme with more focus on sports to get healthy(ier)... I hope I can set up an own selfcare programme after tomorrow - one that is achievable and that gives me a good feeling (unfortunately I cannot measure direct results as in a work environment...). And of course that one question will always remain now- how much extra time can I 'buy' myself now with the choices I am making.... Who would have thought last year that I/we would have to live with that question as from now ... Fortunately I have Johan with his fantastic support as a positive trigger, as well as good friends around.
Johan heeft vakantie kunnen inplannen en we zijn samen 5 dagen naar Marokko geweest om onze 7de huwelijksverjaardag te vieren! Het is nu toch altijd de vraag of ik ooit nog dit of dat zal doen, en reizen met een vliegtuig was zo een van die vragen waarop ik dacht dat het antwoord nee zou zijn. Toch gevlogen dus na goedkeuring van dokters - en wat zon in de herfst gaan opzoeken - uiteraard met de nodige zonnecreme zoals altijd...
Het was heerlijk - we hebben niet zoveel kunnen zwemmen buiten als we wilden (veel wind - onverwarmd zwembad) - maar we hebben tijd samen gehad, veel gerust, ons laten verwennen, en zalig genoten van de zee en haar golven - fantastisch!
Deze week zijn we nog samen thuis en morgen bezoeken we Tom Monte terug... Het is echt moeilijk - aan de ene kant geloof ik in de alternatieve aanpak en het grote belang van voeding - aan de andere kant wil/kan ik niet zo streng zijn voor mezelf (ben ik dat al niet mijn hele leven geweest?) en zoek ik een gematigder programma met meer focus op sport om gezond(er) te geraken... Ik hoop na morgen een eigen zelfzorgprogramma te kunnen opstellen dat haalbaar is en waar ik direct een goed gevoel bij heb (spijtig genoeg kan ik met mijn kanker geen direct aantoonbare resultaten meer eisen zoals in de werkomgeving...). En altijd zal die ene vraag blijven hangen - hoeveel extra tijd kan ik voor mezelf 'kopen' met de keuzes die ik maak... wie had gedacht dat ik/we met die vraag vanaf nu zal/zullen verder moeten... Gelukkig heb ik Johan met zijn fantastische steun - wat een positieve stimulans, net als de goeie vrienden rondom.
EN
Johan could plan some holidays and we have been to Morocco for 5 days to celebrate our 7th anniversary! It is always a bit the question now whether I ever will be able to do this or that, and traveling by plane was one of these questions of which I thought the answer would be no. So I had another flight (after approval of doctors) - and got some sun during fall time - obviously accompanied of the necessary suncreme as usual...
It was wonderful - we could not swim as much as we wanted to (wind - pool not heated yet) - but we spent time together, had good rest, were treated well, and enjoyed the sea and the waves tremendously- fantastic!
This week we are still together at home and tomorrow we visit Tom Monte again... It is really tough - on the one side I belief in the alternative approach and and the importance of the food - on the other side I don't want to be / can't be so strict for myself (have I not been too strict already for my whole life?) So I am looking for a more moderate programme with more focus on sports to get healthy(ier)... I hope I can set up an own selfcare programme after tomorrow - one that is achievable and that gives me a good feeling (unfortunately I cannot measure direct results as in a work environment...). And of course that one question will always remain now- how much extra time can I 'buy' myself now with the choices I am making.... Who would have thought last year that I/we would have to live with that question as from now ... Fortunately I have Johan with his fantastic support as a positive trigger, as well as good friends around.
Monday, October 15, 2007
Kleuren en zon - Colours and sun
NL
Kleuren en zon ...
- in het mooie herfstlandschap buiten...
- in mijn gedachten nu de behandelingen achter de rug zijn...
- in het vooruitzicht op ons klein reisje dat we plannen binnenkort...
De behandelingen zijn netjes afgerond - ik moet niet meer naar Gasthuisberg - tenminste dat denk je dan telkens als er weer een stap is afgerond - maar natuurlijk wacht er me toch wel weer een bezoek voor een volgende controle binnen een aantal weken. Maar goed, geen behandelingen meer, en niet meer elke dag naar Leuven... fantastisch. Nu moeten de bestralingen 6 weken doorwerken en dan wordt er gescand om te kijken waar we staan en wat er te doen valt.
Dus heb ik 6 weken 'vakantie' - goed zo! Ik heb ze nodig - want ik ben immens verrast hoe vermoeid ik ben van de bestraling. Die behandeling heeft me meer doen afzien dan de chemo -ofwel weet ik dat al niet meer...
We zijn in elk geval blij dat we hier al geraakt zijn op een goeie manier - en willen/moeten onszelf toch wel wat rust geven nu. Voor Johan is dit moeilijk met de job en alles erbij. Maar we hebben het kunnen regelen om enkele dagen ertussenuit te gaan binnenkort. Ik moet enkel nog naar de dokter om wat testen te doen ivm mijn bloeddruk enzo om zeker te kunnen gaan. Mijn bloed is namelijk nog altijd wat zwak en ik heb dikwijls last van lage bloeddruk.
Voor de rest is het nu echt wel tijd om mijn heft in handen te nemen en mijn zelfzorg terug op te starten: bij deze een commitment naar regelmatige reiki, yoga, meditatie, dans/zang en goede voeding. Ik wil echt de andere kant van de holistische visie meer tot zijn recht laten komen om mijn genezing te bevorderen. En natuurlijk hoop ik ook dat vele vrienden mee bidden voor of denken aan mijn proces!
EN
Colcours and sun...
- in the beautiful fall landscape outside...
- in my thoughts now that the treatments are finished...
- in the perspective of our little trip planned soon...
The treatments are finalised - I don't have to go to the hospital anymore - at least that is what you think each time you have finished a step of the process - but of course there is another visit planned in a few weeks to have a check-up. But OK, no more treatments, and no drive to Leuven every day ... fantastic. Now the radiations have to work for the next 6 weeks and then follows a scan to see what to do next.
So I am having 6 weeks of 'holiday'- very good! I need them - as I am immensely surprised how tired I am from the radiation. That treatment seems to have made me suffer more than the chemo -or I might not remember that anymore...
We are in any case very happy we've reached this point already this way- and want/must give ourselves some rest soon. For Johan this is tough with his job and all. But we could manage to 'escape' for a few days soon. I just need to see the doctor before to do some test of my blood and blood pressure as they are still weak and low.
Besides the above, it is time for me to take my self care programme in hands now and make place for the other part of the holistic approach. Here's my commitment to integration of regular reiki, yoga, meditation, dance/singing and good food. Up to increase of my recovery chances!
And of course I do hope many friends are praying for or thinking of me to support my process!
Kleuren en zon ...
- in het mooie herfstlandschap buiten...
- in mijn gedachten nu de behandelingen achter de rug zijn...
- in het vooruitzicht op ons klein reisje dat we plannen binnenkort...
De behandelingen zijn netjes afgerond - ik moet niet meer naar Gasthuisberg - tenminste dat denk je dan telkens als er weer een stap is afgerond - maar natuurlijk wacht er me toch wel weer een bezoek voor een volgende controle binnen een aantal weken. Maar goed, geen behandelingen meer, en niet meer elke dag naar Leuven... fantastisch. Nu moeten de bestralingen 6 weken doorwerken en dan wordt er gescand om te kijken waar we staan en wat er te doen valt.
Dus heb ik 6 weken 'vakantie' - goed zo! Ik heb ze nodig - want ik ben immens verrast hoe vermoeid ik ben van de bestraling. Die behandeling heeft me meer doen afzien dan de chemo -ofwel weet ik dat al niet meer...
We zijn in elk geval blij dat we hier al geraakt zijn op een goeie manier - en willen/moeten onszelf toch wel wat rust geven nu. Voor Johan is dit moeilijk met de job en alles erbij. Maar we hebben het kunnen regelen om enkele dagen ertussenuit te gaan binnenkort. Ik moet enkel nog naar de dokter om wat testen te doen ivm mijn bloeddruk enzo om zeker te kunnen gaan. Mijn bloed is namelijk nog altijd wat zwak en ik heb dikwijls last van lage bloeddruk.
Voor de rest is het nu echt wel tijd om mijn heft in handen te nemen en mijn zelfzorg terug op te starten: bij deze een commitment naar regelmatige reiki, yoga, meditatie, dans/zang en goede voeding. Ik wil echt de andere kant van de holistische visie meer tot zijn recht laten komen om mijn genezing te bevorderen. En natuurlijk hoop ik ook dat vele vrienden mee bidden voor of denken aan mijn proces!
EN
Colcours and sun...
- in the beautiful fall landscape outside...
- in my thoughts now that the treatments are finished...
- in the perspective of our little trip planned soon...
The treatments are finalised - I don't have to go to the hospital anymore - at least that is what you think each time you have finished a step of the process - but of course there is another visit planned in a few weeks to have a check-up. But OK, no more treatments, and no drive to Leuven every day ... fantastic. Now the radiations have to work for the next 6 weeks and then follows a scan to see what to do next.
So I am having 6 weeks of 'holiday'- very good! I need them - as I am immensely surprised how tired I am from the radiation. That treatment seems to have made me suffer more than the chemo -or I might not remember that anymore...
We are in any case very happy we've reached this point already this way- and want/must give ourselves some rest soon. For Johan this is tough with his job and all. But we could manage to 'escape' for a few days soon. I just need to see the doctor before to do some test of my blood and blood pressure as they are still weak and low.
Besides the above, it is time for me to take my self care programme in hands now and make place for the other part of the holistic approach. Here's my commitment to integration of regular reiki, yoga, meditation, dance/singing and good food. Up to increase of my recovery chances!
And of course I do hope many friends are praying for or thinking of me to support my process!
Friday, October 5, 2007
Nieuwe lei in Oktober - New start for October
NL
Met het vallen van de bladeren blijkt nu ook mijn haar echt wel uit te vallen... elke 'pluk' op mijn hoofd resulteert in een 'vangst' van een 50-tal haartjes, goud en blinkend - klaar om opgeborgen te worden...
Het is spijtig, maar vooral ook pijnlijk: mijn hoofdhuid doet er pijn van (of is dit ook nog een reactie op de bestraling zelf, die felle pijn bij elke aanraking?). Haar of geen haar, ik voel me (hout vasthouden) weer wat beter/sterker sinds een paar dagen. Ben supersupermoe, heb nog misselijkheid en slechte smaak, maar mijn MORAAL is terug, viva la vita!! Dat is toch al heel positief! Ik heb het einde van de bestraling in zicht dinsdag - heb enkele mooie bezoekjes van vrienden in het vooruitzicht - ik kan genieten met mijn liefste schat Johan van de natuur in dit prachtig seizoen - en er is terug recuperatietijd in zicht - zaaalig. De Reiki doet me ook heel veel deugd en volgende week start ik zelfs met Waterreiki ook - benieuwd wat dat gaat geven.
Na het opzijschuiven van mijn dieet en het decadent zondigen eraan (oh help als het vet van mijn frietjes, pizza, kip, vlees, choco en desserts maar geen kankercellen op hol heeft gejaagd!), nu zal ik dus ergens terug op een middenweg of zelfs de beste weg moeten terecht komen. Het goeie is dat ik kracht en een paar kilos herwonnen heb - het was nodig. Dat zal nu - als de bestraling gedaan is - wel weer beter mijn focus kunnen krijgen. Gelukkig.
EN
As the leaves of the trees are falling, my hair is falling as well... each 'grip' on my head results in a catch of about 50 hairs, all nicely gold and shiny - ready to be treasured... It is sad, but mostly painful: the skin of my head is so in pain (or is that a reaction on the radiation?). Hair or no hair, I feel (touch wood)since the last days again somewhat stronger and better. I am still supersupertired, am nauseous and have bad taste, but my MOOD is positive again, viva la vita!! That feels so good! I have the end of the radiation next Tuesday - have some nice visits of friends ahead - can enjoy nature in this beautiful season with my dear Johan - and we have some recuperation time ahead of us - wonderful. The Reiki is doing me well and next week I am even starting with Water Reiki -curious how that will be. After setting aside my diet en sinning tremendously, (oh help, please, I really hope the chips, pizza, meat, chicken, and one dessert did not stimulate my cancer cells !), now I need to find my way again back to that best road or middle road. Good thing is that I regained force and a few kilos - it was needed. Once this radiation is finished, it is going to be easier to focus on that again, fortunately!!
Met het vallen van de bladeren blijkt nu ook mijn haar echt wel uit te vallen... elke 'pluk' op mijn hoofd resulteert in een 'vangst' van een 50-tal haartjes, goud en blinkend - klaar om opgeborgen te worden...
Het is spijtig, maar vooral ook pijnlijk: mijn hoofdhuid doet er pijn van (of is dit ook nog een reactie op de bestraling zelf, die felle pijn bij elke aanraking?). Haar of geen haar, ik voel me (hout vasthouden) weer wat beter/sterker sinds een paar dagen. Ben supersupermoe, heb nog misselijkheid en slechte smaak, maar mijn MORAAL is terug, viva la vita!! Dat is toch al heel positief! Ik heb het einde van de bestraling in zicht dinsdag - heb enkele mooie bezoekjes van vrienden in het vooruitzicht - ik kan genieten met mijn liefste schat Johan van de natuur in dit prachtig seizoen - en er is terug recuperatietijd in zicht - zaaalig. De Reiki doet me ook heel veel deugd en volgende week start ik zelfs met Waterreiki ook - benieuwd wat dat gaat geven.
Na het opzijschuiven van mijn dieet en het decadent zondigen eraan (oh help als het vet van mijn frietjes, pizza, kip, vlees, choco en desserts maar geen kankercellen op hol heeft gejaagd!), nu zal ik dus ergens terug op een middenweg of zelfs de beste weg moeten terecht komen. Het goeie is dat ik kracht en een paar kilos herwonnen heb - het was nodig. Dat zal nu - als de bestraling gedaan is - wel weer beter mijn focus kunnen krijgen. Gelukkig.
EN
As the leaves of the trees are falling, my hair is falling as well... each 'grip' on my head results in a catch of about 50 hairs, all nicely gold and shiny - ready to be treasured... It is sad, but mostly painful: the skin of my head is so in pain (or is that a reaction on the radiation?). Hair or no hair, I feel (touch wood)since the last days again somewhat stronger and better. I am still supersupertired, am nauseous and have bad taste, but my MOOD is positive again, viva la vita!! That feels so good! I have the end of the radiation next Tuesday - have some nice visits of friends ahead - can enjoy nature in this beautiful season with my dear Johan - and we have some recuperation time ahead of us - wonderful. The Reiki is doing me well and next week I am even starting with Water Reiki -curious how that will be. After setting aside my diet en sinning tremendously, (oh help, please, I really hope the chips, pizza, meat, chicken, and one dessert did not stimulate my cancer cells !), now I need to find my way again back to that best road or middle road. Good thing is that I regained force and a few kilos - it was needed. Once this radiation is finished, it is going to be easier to focus on that again, fortunately!!
Tuesday, September 25, 2007
Met smak op de grond - Smashed on the ground
NL
Gisteren enorm verschoten. 's Morgens bij opstaan (Johan was allang gaan werken) met enorme smak tegen grond gevallen - buiten bewustzijn en terug bij bewustzijn door klap van hoofd - denk ik. Bult op hoofd. Was dit een epilepsie aanval - aanvalletje - of flauwvallen???? Ik weet het niet - en er was niemand om het me te vertellen... en bij onderzoek bij de dokters nadien was er 1 die me zei 'waarschijnlijk een epilepsie-aanvalletje' en 1 die me zei 'waarschijnlijk een bloeddrukval'... dus daar heb ik ook niks aan. Hopelijk doet het zich niet meer voor - danig verschoten. Vraag me nu trouwens af waarom ik al een week pijn heb op een andere plek op mijn voorhoofd... :-) Jezelf niet meer onder controle hebben - ik kan er niet tegen.
Radiation continued anyway. Ben heel moe en kijk naar het einde van de bestraling uit zodat ik goed kan recupereren en mijn eigen genezingsreis verder kan zetten.
EN
Yesterday I was seriously shocked. In the morning when I woke up (Johan had gone for work long before) I smashed on the ground - out of consciousness and was back at consciousness because of the smack of my head on the ground - I think. Thick spot on the head now. Was this an epilepsy attack or little attack or did I faint???? I don't know, and nobody can tell me neither by seeing it - and after investigation in hospital 1 doctor said 'probably little epilepsy attack', and 1 said 'probably fainted' so that doesn't help me neither.... Hopefully I will not have this again - it was frightening. I wonder now why I am having a painful spot on the other side of my head since a week... :-) Not having control over your own consciousness - terrible that is.
Radiation continued anyway. Am very tired and look forward to the end of this so that I can recuperate and start my own healing journey more intensively.
Gisteren enorm verschoten. 's Morgens bij opstaan (Johan was allang gaan werken) met enorme smak tegen grond gevallen - buiten bewustzijn en terug bij bewustzijn door klap van hoofd - denk ik. Bult op hoofd. Was dit een epilepsie aanval - aanvalletje - of flauwvallen???? Ik weet het niet - en er was niemand om het me te vertellen... en bij onderzoek bij de dokters nadien was er 1 die me zei 'waarschijnlijk een epilepsie-aanvalletje' en 1 die me zei 'waarschijnlijk een bloeddrukval'... dus daar heb ik ook niks aan. Hopelijk doet het zich niet meer voor - danig verschoten. Vraag me nu trouwens af waarom ik al een week pijn heb op een andere plek op mijn voorhoofd... :-) Jezelf niet meer onder controle hebben - ik kan er niet tegen.
Radiation continued anyway. Ben heel moe en kijk naar het einde van de bestraling uit zodat ik goed kan recupereren en mijn eigen genezingsreis verder kan zetten.
EN
Yesterday I was seriously shocked. In the morning when I woke up (Johan had gone for work long before) I smashed on the ground - out of consciousness and was back at consciousness because of the smack of my head on the ground - I think. Thick spot on the head now. Was this an epilepsy attack or little attack or did I faint???? I don't know, and nobody can tell me neither by seeing it - and after investigation in hospital 1 doctor said 'probably little epilepsy attack', and 1 said 'probably fainted' so that doesn't help me neither.... Hopefully I will not have this again - it was frightening. I wonder now why I am having a painful spot on the other side of my head since a week... :-) Not having control over your own consciousness - terrible that is.
Radiation continued anyway. Am very tired and look forward to the end of this so that I can recuperate and start my own healing journey more intensively.
Friday, September 21, 2007
Na een week bestraling - After a week of radiation
NL
Wel - deze week hebben we doorstaan - al is het met weining energie - het was dan toch met minder last dan bij de start. De serieuze neveneffecten van misselijkheid en overgeven zijn grotendeels onder controle met medicamenten - en de hoofdpijn is na dinsdag niet echt meer opgetreden. Kennelijk passen de hersenen zich na twee-drie dagen bestralen zich ook wel wat aan in de mate van opzwellen... Enfin, het blijft heel vermoeiend, en lijkt voor mij, nu, het moeilijkste stukje van mijn traject te zijn. Maar ach, als ik neutraal terugdenk aan mijn angsten na de epilepsie in Januari, de miskraam erna, de toch wel riskante operatie van de hersenen in Februari, het wakker worden tijdens de operatie, de lange chemoperiode daarna, dan zal dit kleine extra gevecht wel niet HET ergste geweest zijn en slagen we ons hier ook wel weer door... Ik denk dat ik voor mezelf al wel bewezen heb een sterke madame te zijn - al had ik er helemaal geen behoefte aan om dat ook te bewijzen (toch zeker niet op deze manier). Ik wist dat dit laatste stuk van het traject moeilijk ging zijn, niet zozeer omwille van de bestraling maar vooral omwille van 'de root cause benadering' maw het aanpakken van de echte oorzaak van mijn kanker en daar ga ik nu werk van maken. Daar komt dan nog de extra vermoeiende bestraling bij die ook al mijn eetlust wegneemt - ik ben op de afgelopen 10 dagen denk ik 4 kg afgevallen :-( en je kan je wel indenken dat de lieve woorden en extra steun die jullie stuurden heel veel deugd gedaan heeft. Heb net pianoles gehad - was heel tof - verbazend hoe snel je met iets kan opstarten als je het echt wil - en die doelgerichte energie wil ik ook in mijn genezing doorvoeren en voelen!!
EN
Well - we survived this week - even thogh with little energy - it was with less suffering than at the start of the radiotherapy. the serious side effects of nausea and vomiting are mainly under control with the medicins and the headaches were over after Tuesday /wednesday. Apparently the brains adapt after 2-3 days of radiation and don't swell that much anymore... ANyway, it remains very tiring and seems to me at this point in time the hardest/toughest part of the way. But hey, when I think back neutrally at my fears after the epilepsy attack in January, the miscarriage after that, the risky brain surgery in February, the wakening during the operation, the long chemo period, than this extra (little) fight will not be THE worst and we'll manage as well... I believe I have proven to myself to be a strong woman - even though did not have necessarily a need to proof that for myself I have to say (certainly not this way). I expected the next part of the way to be tough, but not as much because of the radiation but because of the 'root cause approach of the cancer', the attacking of the real underlying causes. Take on top of that the tiring radiation that takes away all my appetite - I lost in 10 days 4 kg :-( and you can imagine that your kind words, extra support has done me good. I just had piano lesson - exciting - amazing how fast one can start something with a dedicated motivation - that is exactly the targeted energy that I want to use to get through with my recovery!!
Wel - deze week hebben we doorstaan - al is het met weining energie - het was dan toch met minder last dan bij de start. De serieuze neveneffecten van misselijkheid en overgeven zijn grotendeels onder controle met medicamenten - en de hoofdpijn is na dinsdag niet echt meer opgetreden. Kennelijk passen de hersenen zich na twee-drie dagen bestralen zich ook wel wat aan in de mate van opzwellen... Enfin, het blijft heel vermoeiend, en lijkt voor mij, nu, het moeilijkste stukje van mijn traject te zijn. Maar ach, als ik neutraal terugdenk aan mijn angsten na de epilepsie in Januari, de miskraam erna, de toch wel riskante operatie van de hersenen in Februari, het wakker worden tijdens de operatie, de lange chemoperiode daarna, dan zal dit kleine extra gevecht wel niet HET ergste geweest zijn en slagen we ons hier ook wel weer door... Ik denk dat ik voor mezelf al wel bewezen heb een sterke madame te zijn - al had ik er helemaal geen behoefte aan om dat ook te bewijzen (toch zeker niet op deze manier). Ik wist dat dit laatste stuk van het traject moeilijk ging zijn, niet zozeer omwille van de bestraling maar vooral omwille van 'de root cause benadering' maw het aanpakken van de echte oorzaak van mijn kanker en daar ga ik nu werk van maken. Daar komt dan nog de extra vermoeiende bestraling bij die ook al mijn eetlust wegneemt - ik ben op de afgelopen 10 dagen denk ik 4 kg afgevallen :-( en je kan je wel indenken dat de lieve woorden en extra steun die jullie stuurden heel veel deugd gedaan heeft. Heb net pianoles gehad - was heel tof - verbazend hoe snel je met iets kan opstarten als je het echt wil - en die doelgerichte energie wil ik ook in mijn genezing doorvoeren en voelen!!
EN
Well - we survived this week - even thogh with little energy - it was with less suffering than at the start of the radiotherapy. the serious side effects of nausea and vomiting are mainly under control with the medicins and the headaches were over after Tuesday /wednesday. Apparently the brains adapt after 2-3 days of radiation and don't swell that much anymore... ANyway, it remains very tiring and seems to me at this point in time the hardest/toughest part of the way. But hey, when I think back neutrally at my fears after the epilepsy attack in January, the miscarriage after that, the risky brain surgery in February, the wakening during the operation, the long chemo period, than this extra (little) fight will not be THE worst and we'll manage as well... I believe I have proven to myself to be a strong woman - even though did not have necessarily a need to proof that for myself I have to say (certainly not this way). I expected the next part of the way to be tough, but not as much because of the radiation but because of the 'root cause approach of the cancer', the attacking of the real underlying causes. Take on top of that the tiring radiation that takes away all my appetite - I lost in 10 days 4 kg :-( and you can imagine that your kind words, extra support has done me good. I just had piano lesson - exciting - amazing how fast one can start something with a dedicated motivation - that is exactly the targeted energy that I want to use to get through with my recovery!!
Friday, September 14, 2007
Eerste bestraling - first radiation
NL
Gisteren eerste bestraling gehad. Was absoluut goedgezind en positief als Johan en ik ernaar toe reden - het zou weer een stap in de goeie richting zijn en die stap zou wel als routine kunnen genomen worden... dacht ik... ah ja, mijn constitutie bleek toch sterk te zijn en heel goed te reageren op de agressieve chemo die ik 5 maanden gehad heb dus waarom zou de bestraling (eerder preventief - waarvan ze in het algemeen zeggen dat je daar minder last van hebt dan zorgen baren?).
Amai - lelijk mispakt! Proces zelf geen probleem - op machine - niet zo lang en je voelt dat dus ook niet. Maar dan, na een klein uurtje begint het:
klap van vermoeidheid, hevige hoofdpijn en druk aan ogen, en... echt ziek (overgeven en zelfs koorts). Mijn god - en dit is nog maar de eerste sessie?!!! Vanaf maandag volgen ze elkaar elke dag op - hoe zal ik dan kunnen recupereren?? Ik voelde me gisteren ook bang - want ik moest van mijn bed naar het toilet lopen, met zo'n ontzettende hoofdpijn, net als toen ik geopereerd ben. Bwahh - echt niet leuk.
Dokter gebeld vanmorgen - maandag verder bekijken of ik extra medicatie kan krijgen om neveneffecten te verminderen. Eigenlijk weet ik dat je dan de schade die je lichaam krijgt toegediend enkel camoufleert, dus ik weet niet of dit goed of slecht is...
Enfin, ik ga terug slapen nu - ben stikkapot...
EN
Yesterday I had my first radiation. Was absolutely positive and in good mood when Johan and I drove there - it would be another step in the good direction that most probably could be taken as a routine again.... I thought... of course, my constitution appeared to be strong and reacted very positively on the agressive chemo that I had for 5 months so why should a radiation (rather preventive - of which they claim it has in general less side effects than chemo) be a reason for any concern?
Wow - what an underestimation! The process itself is no problem - on the machine - not so long and you don't feel it neither. But then after an hour it starts:
serious tiredness, heavy headaches and pressure at eyes, and ... really sick (vomiting and even fever). My god - and this is only the first session?!!! As of Monday I will have a session each day - how will I be able to recuperate?? I felt scared as well yesterday - because it reminded me of the scenario before I had my life-saving surgery. Bwahh - really not funny.
Called the docter this morning - and we'll have to see Monday whether I need to take extra medication to reduce side-effects. I know that this is then a matter of hiding the damage your body is being done, so I am not sure if this is good or not good...
Anyway, am going back to sleep now, extremely tired...
Gisteren eerste bestraling gehad. Was absoluut goedgezind en positief als Johan en ik ernaar toe reden - het zou weer een stap in de goeie richting zijn en die stap zou wel als routine kunnen genomen worden... dacht ik... ah ja, mijn constitutie bleek toch sterk te zijn en heel goed te reageren op de agressieve chemo die ik 5 maanden gehad heb dus waarom zou de bestraling (eerder preventief - waarvan ze in het algemeen zeggen dat je daar minder last van hebt dan zorgen baren?).
Amai - lelijk mispakt! Proces zelf geen probleem - op machine - niet zo lang en je voelt dat dus ook niet. Maar dan, na een klein uurtje begint het:
klap van vermoeidheid, hevige hoofdpijn en druk aan ogen, en... echt ziek (overgeven en zelfs koorts). Mijn god - en dit is nog maar de eerste sessie?!!! Vanaf maandag volgen ze elkaar elke dag op - hoe zal ik dan kunnen recupereren?? Ik voelde me gisteren ook bang - want ik moest van mijn bed naar het toilet lopen, met zo'n ontzettende hoofdpijn, net als toen ik geopereerd ben. Bwahh - echt niet leuk.
Dokter gebeld vanmorgen - maandag verder bekijken of ik extra medicatie kan krijgen om neveneffecten te verminderen. Eigenlijk weet ik dat je dan de schade die je lichaam krijgt toegediend enkel camoufleert, dus ik weet niet of dit goed of slecht is...
Enfin, ik ga terug slapen nu - ben stikkapot...
EN
Yesterday I had my first radiation. Was absolutely positive and in good mood when Johan and I drove there - it would be another step in the good direction that most probably could be taken as a routine again.... I thought... of course, my constitution appeared to be strong and reacted very positively on the agressive chemo that I had for 5 months so why should a radiation (rather preventive - of which they claim it has in general less side effects than chemo) be a reason for any concern?
Wow - what an underestimation! The process itself is no problem - on the machine - not so long and you don't feel it neither. But then after an hour it starts:
serious tiredness, heavy headaches and pressure at eyes, and ... really sick (vomiting and even fever). My god - and this is only the first session?!!! As of Monday I will have a session each day - how will I be able to recuperate?? I felt scared as well yesterday - because it reminded me of the scenario before I had my life-saving surgery. Bwahh - really not funny.
Called the docter this morning - and we'll have to see Monday whether I need to take extra medication to reduce side-effects. I know that this is then a matter of hiding the damage your body is being done, so I am not sure if this is good or not good...
Anyway, am going back to sleep now, extremely tired...
Tuesday, September 4, 2007
De juiste levensfolosofie vinden - Finding the right way of living...
NL (Nederlands) - EN (English - see below)
NL
Zoals al gezegd - ik ben zelf wat dingen aan het uitzoeken en in handen aan het nemen om mijn slaagkansen te vergroten. Statistieken van klinieken zijn niet zo overweldigend en ik ben mijn leven nog lang niet moe - integendeel, ik heb het gevoel dat ik nu eindelijk eens ga moeten leren leven, echt leven! Klinieken kijken naar het lichaam en dat is een goeie zaak. Maar ik ben - net als zovelen - ervan overtuigd dat lichaam en geest 1 zijn, dat ziektes en lichamelijke problemen gelinkt zijn met emotionele/... dingen.
Mijn puzzel begint langzaamaan in mekaar te passen met alle input van de afgelopen jaren en de inspiratie van Tom Monte en anderen - maar nu is het aan mij om er werkelijk beter van te worden. Het gaat hier over een strict dieet, maar ook over een levenshouding, het anders omgaan met emoties, het opkrikken van mijn levensenergie of ki, ...
Ik weet het allemaal wel in mijn hoofd - maar dat staat nog zo ver van mijn lichaam. En het is dat lichaam dat geschreeuwd heeft dat het zorg nodig heeft, dat het zo niet verder kan. Nu is het aan mij om mezelf de juiste zorg te geven. Ik ga vanalles moeten opstarten zoals wekelijkse Reiki, shiatsu, ...
Het dieet is macrobiotisch, maar dan nog stricter omwille van de zware ziekte. Alle toxische stoffen, belastende elementen, oxidanten, ... moeten gezuiverd worden uit mijn lichaam, zodat de bestaande microscopische kanker uiteindelijk terug door mijn eigen immuunsysteem kan aangepakt worden en de nieuwe geen 'voedingsstoffen (vetten/suikers/...)' krijgt om te groeien.
Het gaat goed - eerste week was heel vermoeiend aangezien ik niks anders deed dan koken en potten afwassen, nu heb ik mijn draai al wat beter gevonden. Veel groenten en granen eten is trouwens nog lekker ook. Ik hoef ook niks meer van de winkel - alleen een lekker pak friet zou me toch zo smaken!! Maar daar wil ik ook absoluut van afblijven!! So far so good - geen uitzonderingen gemaakt...
En naast mijn bijna voltijdse job 'voor mezelf' start ik vrijdagnamiddag (na het passen van mijn bestralingsmasker) met mijn eerste pianioles in het conservatorium in Mechelen!! Ik kijk er zo naar uit - heb al wat geoefend en speel al een klein stukje van Maria Magdalena Bach (zo fier op mezelf!!). TaaTaTaTaTaTaaTaTa...
EN
As said before - I am exploring some things and taking my own responsibility to increase my chances of success. Statistics of hospitals are not so fantastic and I am not yet giving up on life, on the contrary I have the feeling that I (finally) have to start living my life!
Hospitals look at the body and that is good. But I am very much convinced that body and mind are 1, and illness is a consequence of emotional and other non physical elements.
My puzzle starts to fit gradually with all the input of the past years and the inspiration of Tom Monte and others - but now it is up to me to really make it work. It is about a strict diet, but also about a life attitude, about dealing differently with emotions, increasing the life energy or ki, ...
I know it all in my head - but that is still so far from my body. And it is the body that has shouted so hard now to get attention and care to say that it can't continue like that. Now it is up to me to give myself the right care. I have to start up all kinds of things, such as weekly Reiki, shiatsu, ...
The diet is macrobiotic, but even much more strict because of the seriousness of my illness. All toxic components, burden, oxidants, ... have to be cleaned out of my body, so that the existing microscopic cancer can be tackled again by my own immune system and no new 'feeding' (fats, sugars, ....)' are given to have new ones grow.
It is going well - first week was very tiring because I did nothing else but cooking and washing the materials, now that is much better. Lots of vegetables and whole grains is very tasteful as well on top of it. I am not aching for anything from the store really - only a good portion of Belgian (French) fries seems like a great dream now!! But I want to stay away from that by all means!! So far so good - I did not feel the need to make any exceptions...
And besides my job to take care of myself I am starting Friday afternoon (after my fitting of the radiation mask) with my first pianio lesson in the music school of Mechelen!! I so much look forward to that - have been practicing a bit and already play a little piece of Maria Magdalena Bach (I am so proud of myself!!). TaaTaTaTaTaTaaTaTa...
NL
Zoals al gezegd - ik ben zelf wat dingen aan het uitzoeken en in handen aan het nemen om mijn slaagkansen te vergroten. Statistieken van klinieken zijn niet zo overweldigend en ik ben mijn leven nog lang niet moe - integendeel, ik heb het gevoel dat ik nu eindelijk eens ga moeten leren leven, echt leven! Klinieken kijken naar het lichaam en dat is een goeie zaak. Maar ik ben - net als zovelen - ervan overtuigd dat lichaam en geest 1 zijn, dat ziektes en lichamelijke problemen gelinkt zijn met emotionele/... dingen.
Mijn puzzel begint langzaamaan in mekaar te passen met alle input van de afgelopen jaren en de inspiratie van Tom Monte en anderen - maar nu is het aan mij om er werkelijk beter van te worden. Het gaat hier over een strict dieet, maar ook over een levenshouding, het anders omgaan met emoties, het opkrikken van mijn levensenergie of ki, ...
Ik weet het allemaal wel in mijn hoofd - maar dat staat nog zo ver van mijn lichaam. En het is dat lichaam dat geschreeuwd heeft dat het zorg nodig heeft, dat het zo niet verder kan. Nu is het aan mij om mezelf de juiste zorg te geven. Ik ga vanalles moeten opstarten zoals wekelijkse Reiki, shiatsu, ...
Het dieet is macrobiotisch, maar dan nog stricter omwille van de zware ziekte. Alle toxische stoffen, belastende elementen, oxidanten, ... moeten gezuiverd worden uit mijn lichaam, zodat de bestaande microscopische kanker uiteindelijk terug door mijn eigen immuunsysteem kan aangepakt worden en de nieuwe geen 'voedingsstoffen (vetten/suikers/...)' krijgt om te groeien.
Het gaat goed - eerste week was heel vermoeiend aangezien ik niks anders deed dan koken en potten afwassen, nu heb ik mijn draai al wat beter gevonden. Veel groenten en granen eten is trouwens nog lekker ook. Ik hoef ook niks meer van de winkel - alleen een lekker pak friet zou me toch zo smaken!! Maar daar wil ik ook absoluut van afblijven!! So far so good - geen uitzonderingen gemaakt...
En naast mijn bijna voltijdse job 'voor mezelf' start ik vrijdagnamiddag (na het passen van mijn bestralingsmasker) met mijn eerste pianioles in het conservatorium in Mechelen!! Ik kijk er zo naar uit - heb al wat geoefend en speel al een klein stukje van Maria Magdalena Bach (zo fier op mezelf!!). TaaTaTaTaTaTaaTaTa...
EN
As said before - I am exploring some things and taking my own responsibility to increase my chances of success. Statistics of hospitals are not so fantastic and I am not yet giving up on life, on the contrary I have the feeling that I (finally) have to start living my life!
Hospitals look at the body and that is good. But I am very much convinced that body and mind are 1, and illness is a consequence of emotional and other non physical elements.
My puzzle starts to fit gradually with all the input of the past years and the inspiration of Tom Monte and others - but now it is up to me to really make it work. It is about a strict diet, but also about a life attitude, about dealing differently with emotions, increasing the life energy or ki, ...
I know it all in my head - but that is still so far from my body. And it is the body that has shouted so hard now to get attention and care to say that it can't continue like that. Now it is up to me to give myself the right care. I have to start up all kinds of things, such as weekly Reiki, shiatsu, ...
The diet is macrobiotic, but even much more strict because of the seriousness of my illness. All toxic components, burden, oxidants, ... have to be cleaned out of my body, so that the existing microscopic cancer can be tackled again by my own immune system and no new 'feeding' (fats, sugars, ....)' are given to have new ones grow.
It is going well - first week was very tiring because I did nothing else but cooking and washing the materials, now that is much better. Lots of vegetables and whole grains is very tasteful as well on top of it. I am not aching for anything from the store really - only a good portion of Belgian (French) fries seems like a great dream now!! But I want to stay away from that by all means!! So far so good - I did not feel the need to make any exceptions...
And besides my job to take care of myself I am starting Friday afternoon (after my fitting of the radiation mask) with my first pianio lesson in the music school of Mechelen!! I so much look forward to that - have been practicing a bit and already play a little piece of Maria Magdalena Bach (I am so proud of myself!!). TaaTaTaTaTaTaaTaTa...
Friday, August 24, 2007
De juiste weg - The right way...
NL (Nederlands) - EN (English - see below)
NL
We zijn op de juiste weg! Zo voelt het echt aan wat betreft de toekomst en zo is het op dit moment ook wat betreft de ziekenhuisresultaten...
Er is zoveel om over te schrijven - mijn afgelopen week en dagen zijn zeer intensief geweest en hebben me veel bijgebracht om met volle moed verder te stappen op mijn genezingspad. De ontmoeting met Tom Monte was zeer zeer goed. De gevolgen hiervan (oa zeer strikt dieet) zullen nog wel verschijnen in volgende verslaagjes... Ondertussen krijg ik ook Reiki behandelingen van vriend(inn)en die ik leren kennen heb tijdens onze Reiki opleiding van een geweldige Reiki master (Frank Coppieters) en die doen ook veel deugd.
Ziekenhuisbezoek van maandag (wat een lange dag - Bekers vloeistof (lees chemische brol) drinken en 45' wachten voor scan, en daarna ellenlang wachten voor doktersgesprekken van 10'...) - enfin, die dag dus heeft ons het volgende nieuws gebracht:
--- het kleine letsel dat ze zagen in mei en feb hersenscans vinden ze niet meer terug - drie dokters hebben ernaar gezocht en er is niks meer te zien! Fantastisch. Was dat nu kanker die terug afgenomen is of een overblijfsel van de operatie dat verdwenen is - er is geen letsel meer op zichtbaar niveau. (Wie weet heeft mijn nieuwe manier van leven/eten/... al zo'n invloed...). De professor van de radiotherapie heeft beslist om de hersenen preventieve bestraling te geven voor een 3 tal weken.
--- het kliertje aan borstbeen/long is gereduceerd tot 1.3 cm - volgens oncoloog een uitstekend resultaat (ik lees 'goed')- kan littekenweefsel zijn, kan nog enkele kankercellen bevatten - dat weten ze niet. Dus heeft de professor van de radiotherapie beslist om dit nog enkele 'kloppen' te geven met bestraling - beter risico's reduceren tot minimum...
Ik zou een klein deeltje van mijn long verliezen (klein deeltje - geen effect op dagelijks functioneren).
Bestraling met compleet haarverlies is dus het vervolg op medisch vlak. Ik geloof erin dat dit inderdaad goed zal zijn om de microscopische kankercellen in mijn lichaam (want het is systematisch aangetast) onder de knoet te krijgen. En naast deze medische therapie geloof ik ook heel sterk in Tom's advies op andere gebieden over hoe mijn lichaam haar immuniteit zal terugwinnen om kanker in de toekomst te overwinnen. We gaan ervoor! We gaan er weer met volle moed tegenaan - de vechthelm op en de krachten gebundeld!
Timing bestraling - zie hiernaast rechts op het scherm onder 'Wat nu?'
EN
We are on the very right track! That is how it feels as far as the future is concerned and that is for the moment also wat the hospital results of Monday reveal... There is so much to write about - last week and days have been so intensive and gave me so much to continue walking on my path of recovery - full of courage. The meeting with Tom Monte was very very good - he was so inspirational. The consequences of this (such as a very strict diet) will be talked about in next posts on this blog I am sure. Meanwhile I also get Reiki treatments of friends I made at the recent Reiki training we had from a great Reiki master (Frank Coppieters)- that as well is very good.
The hospital visit ( what a long day - drinking glasses of chemical (bad) liquids and waiting for 45' for scan, afterwards waiting endlessly for talks of 10' with doctors...) - anyway, that day has brought us following news:
--- the small thing that was seen on the brain scan of Jun/Jul and Feb can't be seen anymore - three docters have looked for it and can't see anything of that anymore! Fantastic!! Was it cancer that reduced again or a remainder of the surgery that now has disappeared - they don't know but we know that nothing is seen at this level of visibility. The prof of radiotherapy has decided to give a preventive brain radiation for about 3 weeks.
--- the gland at sternum/lung has reduced to 1.3 cm - this is according to the oncologist an excellent result (I read 'good')- can be XXX or contain still cancer cells, they don't know. The prof of radiotherapy has decided to give this gland a few extra 'knocks on the head' with radiation now that we have come so far in the battle - best to reduce the risks to a minimum...
I would loose a little part of my lung (small part not noticeable in day-to-day functioning).
Radiation with total loss of hair will happen now. I do believe that it will be good to fight the microscopic cancer cells in my body (as it is systematically impacted). And besides this medical therapy, I have so much belief in Tom's advice on other areas as to how my body will regain immunity to fight cancer in the future. Let's go for it!
I (We) have full courage to go on and fight with united owers!
Timing radiation- see at right side under 'What next?'
NL
We zijn op de juiste weg! Zo voelt het echt aan wat betreft de toekomst en zo is het op dit moment ook wat betreft de ziekenhuisresultaten...
Er is zoveel om over te schrijven - mijn afgelopen week en dagen zijn zeer intensief geweest en hebben me veel bijgebracht om met volle moed verder te stappen op mijn genezingspad. De ontmoeting met Tom Monte was zeer zeer goed. De gevolgen hiervan (oa zeer strikt dieet) zullen nog wel verschijnen in volgende verslaagjes... Ondertussen krijg ik ook Reiki behandelingen van vriend(inn)en die ik leren kennen heb tijdens onze Reiki opleiding van een geweldige Reiki master (Frank Coppieters) en die doen ook veel deugd.
Ziekenhuisbezoek van maandag (wat een lange dag - Bekers vloeistof (lees chemische brol) drinken en 45' wachten voor scan, en daarna ellenlang wachten voor doktersgesprekken van 10'...) - enfin, die dag dus heeft ons het volgende nieuws gebracht:
--- het kleine letsel dat ze zagen in mei en feb hersenscans vinden ze niet meer terug - drie dokters hebben ernaar gezocht en er is niks meer te zien! Fantastisch. Was dat nu kanker die terug afgenomen is of een overblijfsel van de operatie dat verdwenen is - er is geen letsel meer op zichtbaar niveau. (Wie weet heeft mijn nieuwe manier van leven/eten/... al zo'n invloed...). De professor van de radiotherapie heeft beslist om de hersenen preventieve bestraling te geven voor een 3 tal weken.
--- het kliertje aan borstbeen/long is gereduceerd tot 1.3 cm - volgens oncoloog een uitstekend resultaat (ik lees 'goed')- kan littekenweefsel zijn, kan nog enkele kankercellen bevatten - dat weten ze niet. Dus heeft de professor van de radiotherapie beslist om dit nog enkele 'kloppen' te geven met bestraling - beter risico's reduceren tot minimum...
Ik zou een klein deeltje van mijn long verliezen (klein deeltje - geen effect op dagelijks functioneren).
Bestraling met compleet haarverlies is dus het vervolg op medisch vlak. Ik geloof erin dat dit inderdaad goed zal zijn om de microscopische kankercellen in mijn lichaam (want het is systematisch aangetast) onder de knoet te krijgen. En naast deze medische therapie geloof ik ook heel sterk in Tom's advies op andere gebieden over hoe mijn lichaam haar immuniteit zal terugwinnen om kanker in de toekomst te overwinnen. We gaan ervoor! We gaan er weer met volle moed tegenaan - de vechthelm op en de krachten gebundeld!
Timing bestraling - zie hiernaast rechts op het scherm onder 'Wat nu?'
EN
We are on the very right track! That is how it feels as far as the future is concerned and that is for the moment also wat the hospital results of Monday reveal... There is so much to write about - last week and days have been so intensive and gave me so much to continue walking on my path of recovery - full of courage. The meeting with Tom Monte was very very good - he was so inspirational. The consequences of this (such as a very strict diet) will be talked about in next posts on this blog I am sure. Meanwhile I also get Reiki treatments of friends I made at the recent Reiki training we had from a great Reiki master (Frank Coppieters)- that as well is very good.
The hospital visit ( what a long day - drinking glasses of chemical (bad) liquids and waiting for 45' for scan, afterwards waiting endlessly for talks of 10' with doctors...) - anyway, that day has brought us following news:
--- the small thing that was seen on the brain scan of Jun/Jul and Feb can't be seen anymore - three docters have looked for it and can't see anything of that anymore! Fantastic!! Was it cancer that reduced again or a remainder of the surgery that now has disappeared - they don't know but we know that nothing is seen at this level of visibility. The prof of radiotherapy has decided to give a preventive brain radiation for about 3 weeks.
--- the gland at sternum/lung has reduced to 1.3 cm - this is according to the oncologist an excellent result (I read 'good')- can be XXX or contain still cancer cells, they don't know. The prof of radiotherapy has decided to give this gland a few extra 'knocks on the head' with radiation now that we have come so far in the battle - best to reduce the risks to a minimum...
I would loose a little part of my lung (small part not noticeable in day-to-day functioning).
Radiation with total loss of hair will happen now. I do believe that it will be good to fight the microscopic cancer cells in my body (as it is systematically impacted). And besides this medical therapy, I have so much belief in Tom's advice on other areas as to how my body will regain immunity to fight cancer in the future. Let's go for it!
I (We) have full courage to go on and fight with united owers!
Timing radiation- see at right side under 'What next?'
Tuesday, August 14, 2007
Tussen twee tussendoortjes door... - In between two breaks...
NL (Nederlands) - EN (English - see below)
NL
We hebben ons eerste tussendoortje achter de rug... Normale gezonde mensen spreken van een vakantie en plannen een reis lekker op voorhand en liefst heel ver weg, ergens waar er heel veel zon is... Bij ons is het een last-minute planning geworden in functie van het ziekenhuisverdict en mijn toestand, op bereikbare afstand van Gasthuisberg (ziekenhuis Leuven) - in België dus - een plek waar we inderdaad helemaal geen last hadden van te veel zon of hitte... Het klinkt misschien zielig, en toch was het verre van triest - we hebben een zeer geslaagd weekje achter de rug: lekker relax - alles kan, niets moet - fietsen aan de Damse vaarten en omgeving - wandelen langs de zeedijk en op het strand - zwemmen in zee (jaja!! joepie - foto gecensureerd...) - effe gaan dansen op Polè Polè Beach (bijna high van alle wiet rokende shakende tieners rondom - man we worden oud...) - genieten van heerlijke mosseltjes en verse garnaaltjes. We hebben echt genoten. Ik moet tussenin spijtig genoeg nog steeds namiddagdutjes doen, en als ik al eens een dagje of 2 oversla, heb ik steevast de gevolgen te dragen de dagen nadien. Zo heb ik momenteel al drie dagen last van enorme vermoeidheid. Zelfs het familiefeestje van zondag bij de schoonfamilie heb ik half in bed doorgebracht - vreselijk vond ik dat - ik die als normale mens wil functioneren en gezien worden... spijtig genoeg heb ik het niet te kiezen - mijn lichaam dicteert me nu en ik luister er best maar goed naar. Het volgende tussendoortje is Tom Monte in Orval - wat ben ik benieuwd en ook wel wat nerveus. Mijn verwachtingen zijn misschien een beetje te hoog... Enfin, we zullen wel zien. Aan mijn neef(ke) Bart en zijn eega(tje) Carry - een fantastische trouw toegewenst!! Ik vind het ontzettend spijtig dat we er niet bij zullen zijn! Maak plezier voor ons erbij...
EN
We have had our first summer break... Normal people would speak of a holiday and plan a trip well in advance, preferrably far away with lots of sun... For us it was a last minute planning in function of the hospital verdict and my condition, at reasonable distance of Gasthuisberg (hospital Leuven) - in Belgium - a place where we indeed did not have any worries at all about too much sun or heat... It might sound pathetic, and yet it wasn't sad at all. We had a great week: relaxing - anything possible, no obligations - cycling near the channels and rivers in Damme - strolling on the beach - walking on the seaside - swimming in the sea (yeahyeah!! yippie - photo censured...) - dancing a bit at the festival Polè Polè Beach (got out nearly high of all wheet smoking shaking teenagers around us - man we are getting old...) - enjoying delicious fresh mussles and shrimps and fish. We really enjoyed. In between I unfortunately have to take afternoon naps, and if I skip a day or 2, I have to go through the consequences the days after. At this moment for example I am seriously tired for 3 days already. Even at the family party of my family in law last Sunday I spent half of the time in bed, which I thought was horrible - I want to be seen as a normal person who functions normally ... Unfortunately I sometimes have no choice - my body dictates me now and I have to listen to it... The next break is Tom Monte in Orval - I am soo curious and a bit nervous as well. My expectations might be a bit too high... Anyway, we'll see.
NL
We hebben ons eerste tussendoortje achter de rug... Normale gezonde mensen spreken van een vakantie en plannen een reis lekker op voorhand en liefst heel ver weg, ergens waar er heel veel zon is... Bij ons is het een last-minute planning geworden in functie van het ziekenhuisverdict en mijn toestand, op bereikbare afstand van Gasthuisberg (ziekenhuis Leuven) - in België dus - een plek waar we inderdaad helemaal geen last hadden van te veel zon of hitte... Het klinkt misschien zielig, en toch was het verre van triest - we hebben een zeer geslaagd weekje achter de rug: lekker relax - alles kan, niets moet - fietsen aan de Damse vaarten en omgeving - wandelen langs de zeedijk en op het strand - zwemmen in zee (jaja!! joepie - foto gecensureerd...) - effe gaan dansen op Polè Polè Beach (bijna high van alle wiet rokende shakende tieners rondom - man we worden oud...) - genieten van heerlijke mosseltjes en verse garnaaltjes. We hebben echt genoten. Ik moet tussenin spijtig genoeg nog steeds namiddagdutjes doen, en als ik al eens een dagje of 2 oversla, heb ik steevast de gevolgen te dragen de dagen nadien. Zo heb ik momenteel al drie dagen last van enorme vermoeidheid. Zelfs het familiefeestje van zondag bij de schoonfamilie heb ik half in bed doorgebracht - vreselijk vond ik dat - ik die als normale mens wil functioneren en gezien worden... spijtig genoeg heb ik het niet te kiezen - mijn lichaam dicteert me nu en ik luister er best maar goed naar. Het volgende tussendoortje is Tom Monte in Orval - wat ben ik benieuwd en ook wel wat nerveus. Mijn verwachtingen zijn misschien een beetje te hoog... Enfin, we zullen wel zien. Aan mijn neef(ke) Bart en zijn eega(tje) Carry - een fantastische trouw toegewenst!! Ik vind het ontzettend spijtig dat we er niet bij zullen zijn! Maak plezier voor ons erbij...
EN
We have had our first summer break... Normal people would speak of a holiday and plan a trip well in advance, preferrably far away with lots of sun... For us it was a last minute planning in function of the hospital verdict and my condition, at reasonable distance of Gasthuisberg (hospital Leuven) - in Belgium - a place where we indeed did not have any worries at all about too much sun or heat... It might sound pathetic, and yet it wasn't sad at all. We had a great week: relaxing - anything possible, no obligations - cycling near the channels and rivers in Damme - strolling on the beach - walking on the seaside - swimming in the sea (yeahyeah!! yippie - photo censured...) - dancing a bit at the festival Polè Polè Beach (got out nearly high of all wheet smoking shaking teenagers around us - man we are getting old...) - enjoying delicious fresh mussles and shrimps and fish. We really enjoyed. In between I unfortunately have to take afternoon naps, and if I skip a day or 2, I have to go through the consequences the days after. At this moment for example I am seriously tired for 3 days already. Even at the family party of my family in law last Sunday I spent half of the time in bed, which I thought was horrible - I want to be seen as a normal person who functions normally ... Unfortunately I sometimes have no choice - my body dictates me now and I have to listen to it... The next break is Tom Monte in Orval - I am soo curious and a bit nervous as well. My expectations might be a bit too high... Anyway, we'll see.
Thursday, August 2, 2007
Ik ben mijn nieuw leven gestart! - I started my new life!
NL
Gisteren 1 augustus was mijn 35ste verjaardag...
De eerste dag van mijn nieuwe leven noem ik het!
Zo vele levens van zoeken en zoeken. Eindelijk, een leven van vinden en opbloeien en genieten in de eenvoud van te zijn met wat is. Verandering is niet nodig. (Frank Coppieters)
Ik voel me opgeladen, krachtig en positief, vol leven en vooral volledig in form om te Zijn en te Genieten. Daar ga ik voor... met mijn fantastisch inspirerende Johan en zovele andere steunende geweldige mensen rondom mij - wat een geluk...
EN
Yesterday august 1 was my 35th birthday...
The first day of my new life I call it!
So many lives of seeking and seeking. Finally, a life of finding and blossoming and rejoicing
in the simplicity of being with what is. No change is necessary. (Frank Coppieters)
I feel recharged, powerful and positive, full of life and completely ready to Be and to Enjoy. That is my goal... with my fantastic inspiring Johan and so many other supportive great people around me - what a luck...
Gisteren 1 augustus was mijn 35ste verjaardag...
De eerste dag van mijn nieuwe leven noem ik het!
Zo vele levens van zoeken en zoeken. Eindelijk, een leven van vinden en opbloeien en genieten in de eenvoud van te zijn met wat is. Verandering is niet nodig. (Frank Coppieters)
Ik voel me opgeladen, krachtig en positief, vol leven en vooral volledig in form om te Zijn en te Genieten. Daar ga ik voor... met mijn fantastisch inspirerende Johan en zovele andere steunende geweldige mensen rondom mij - wat een geluk...
EN
Yesterday august 1 was my 35th birthday...
The first day of my new life I call it!
So many lives of seeking and seeking. Finally, a life of finding and blossoming and rejoicing
in the simplicity of being with what is. No change is necessary. (Frank Coppieters)
I feel recharged, powerful and positive, full of life and completely ready to Be and to Enjoy. That is my goal... with my fantastic inspiring Johan and so many other supportive great people around me - what a luck...
Monday, July 30, 2007
Ademen na 6 chemo's!! - Breathing after 6 chemos!!
NL (Nederlands) - EN (English - see below)
NL
Ja!!! We hebben 6 chemo's achter de rug. Miljoenen soldaten uitgerust met de meest gesophisticeerde chemische wapens werden binnengeloodst en hebben op de meest doordachte manier hun oorlog gevoerd tegen alles wat er in mijn systeem onder de hersenbarrière zit/zat en uitgeroeid kon worden. Die slag is geslagen. Einduitslag niet zo eenvoudig te bepalen als in een veldslag of voetbalwedstrijd - tijdsfactor blijft een niet te ontkennen parameter. Maar we staan sterk: want die slag hebben we zeker en vast goed doorstaan, met positieve impact en zonder al te veel negatieve bij-effecten. Ik zou haast zeggen: kan het nog beter?! Ik ben blij: Johan en ik kunnen nu terug wat ademen - genieten van elkaar - de zomer - en wat tijd samen zonder nieuwe chemo's voor de boeg. Volgende stap 20 aug en verder. (zie rechtse kolom).
EN
Yes!!! We have finalized 6 chemos. Millions of soldiers equipped with the most sophisticated chemical weapons where introduced to fight their war against everything in my system under the brain barrier that had to be eroded. That battle is over now. End result not as easy to determine as in a battle or a football game - time factor remains an important parameter. But we stand strong: because we have gone through this battle very positively, with positive impact and wothout too much negative side effects. I would nearly say - could it be better?! I am happy: Johan and I can take some breaths - enjoy each other - summer - and time together without chemos ahead. Next step 20 aug and beyond. (see right column).
NL
Ja!!! We hebben 6 chemo's achter de rug. Miljoenen soldaten uitgerust met de meest gesophisticeerde chemische wapens werden binnengeloodst en hebben op de meest doordachte manier hun oorlog gevoerd tegen alles wat er in mijn systeem onder de hersenbarrière zit/zat en uitgeroeid kon worden. Die slag is geslagen. Einduitslag niet zo eenvoudig te bepalen als in een veldslag of voetbalwedstrijd - tijdsfactor blijft een niet te ontkennen parameter. Maar we staan sterk: want die slag hebben we zeker en vast goed doorstaan, met positieve impact en zonder al te veel negatieve bij-effecten. Ik zou haast zeggen: kan het nog beter?! Ik ben blij: Johan en ik kunnen nu terug wat ademen - genieten van elkaar - de zomer - en wat tijd samen zonder nieuwe chemo's voor de boeg. Volgende stap 20 aug en verder. (zie rechtse kolom).
EN
Yes!!! We have finalized 6 chemos. Millions of soldiers equipped with the most sophisticated chemical weapons where introduced to fight their war against everything in my system under the brain barrier that had to be eroded. That battle is over now. End result not as easy to determine as in a battle or a football game - time factor remains an important parameter. But we stand strong: because we have gone through this battle very positively, with positive impact and wothout too much negative side effects. I would nearly say - could it be better?! I am happy: Johan and I can take some breaths - enjoy each other - summer - and time together without chemos ahead. Next step 20 aug and beyond. (see right column).
Friday, July 20, 2007
Positieve Inspiratie - Positive Inspiration
NL (Nederlands- EN (English - see below)
NL
Ik ben alweer 3 weken thuis na vorige chemo en dus VEEL positiever en hoopvoller dan in of net na het ziekenhuisbezoek. Spijtig genoeg maandag weer binnen - voor 6de en waarschijnlijk laatste chemo... Maar OK, laat het een week zijn waarin die slechte kankercellen die er nog zijn serieus aangepakt worden en helemaal verpletterd worden - we gaan ervoor!!!!
Ondertussen ben ik er ook meer en meer van overtuigd dat er naast de medische goede zorgen en therapieën elementen zijn die ik zelf in handen moet nemen en waarvoor ik de boeg moet omgooien om mijn 'slaagkansen' te vergroten. Ik ben enorm positief geïnspireerd door de Amerikaan Tom Monte's boek 'Unexpected Recoveries' en ga in Augustus op consultatie en workshop bij hem - samen met Johan. Hopelijk zal het dieet, ... dat hij me zal adviseren me evenveel geluk brengen als de andere mensen die 10-15 jaar na gelijkaardige kankerdiagnoses nog steeds gelukkig leven. Ik kijk er al naar uit!
Ik voel ook echt aan dat ik heel veel vitaminen krijg van alle mensen die me nauw opvolgen met ziekenhuis-of thuisbezoekjes, telefoontjes, of sms/email berichtjes of andere ideetjes om samen dingen te doen. Toen ik zelf druk in de weer was met mijn werk heb ik nooit beseft hoe belangrijk en waardevol dit kon zijn. Heel erg bedankt!
EN
I am at home already for 3 weeks after previous chemo and therefore MUCH more positive and hopeful than in or right after the hospital. Unfortunately I need to go back in on Monday - for 6th and probably last chemo... But OK, let it be a week in which those bad cancer cells that remained so far can be tackled and destroyed seriously - let's go for it!!!
Meantime, I am more and more convinced that besides the good medical care and therapies, there are elements that I needs to take in my own hands and for which I need to make serious changes in order to increase my 'success rate'. I am enormously positively inspired by american Tom Monte's book 'unexpected recoveries' and we are having a consultation and a workshop with him in August. Hopefully the dietetc that he is going to advice me is going to bring me as much luck as those other people that were similarly diagnosed with cancer and still enjoy lucky and healthy life 10-15 years after. I am already looking forward to it!
I also truly feel that I am getting lots of vitamins from all the people that that are truly interested in me and follow me up with their visits, phone calls, text/email messages or other ideas of doing things together. When I was myself busy at work, I never realized towards others how important this could be... Thank you very much!
NL
Ik ben alweer 3 weken thuis na vorige chemo en dus VEEL positiever en hoopvoller dan in of net na het ziekenhuisbezoek. Spijtig genoeg maandag weer binnen - voor 6de en waarschijnlijk laatste chemo... Maar OK, laat het een week zijn waarin die slechte kankercellen die er nog zijn serieus aangepakt worden en helemaal verpletterd worden - we gaan ervoor!!!!
Ondertussen ben ik er ook meer en meer van overtuigd dat er naast de medische goede zorgen en therapieën elementen zijn die ik zelf in handen moet nemen en waarvoor ik de boeg moet omgooien om mijn 'slaagkansen' te vergroten. Ik ben enorm positief geïnspireerd door de Amerikaan Tom Monte's boek 'Unexpected Recoveries' en ga in Augustus op consultatie en workshop bij hem - samen met Johan. Hopelijk zal het dieet, ... dat hij me zal adviseren me evenveel geluk brengen als de andere mensen die 10-15 jaar na gelijkaardige kankerdiagnoses nog steeds gelukkig leven. Ik kijk er al naar uit!
Ik voel ook echt aan dat ik heel veel vitaminen krijg van alle mensen die me nauw opvolgen met ziekenhuis-of thuisbezoekjes, telefoontjes, of sms/email berichtjes of andere ideetjes om samen dingen te doen. Toen ik zelf druk in de weer was met mijn werk heb ik nooit beseft hoe belangrijk en waardevol dit kon zijn. Heel erg bedankt!
EN
I am at home already for 3 weeks after previous chemo and therefore MUCH more positive and hopeful than in or right after the hospital. Unfortunately I need to go back in on Monday - for 6th and probably last chemo... But OK, let it be a week in which those bad cancer cells that remained so far can be tackled and destroyed seriously - let's go for it!!!
Meantime, I am more and more convinced that besides the good medical care and therapies, there are elements that I needs to take in my own hands and for which I need to make serious changes in order to increase my 'success rate'. I am enormously positively inspired by american Tom Monte's book 'unexpected recoveries' and we are having a consultation and a workshop with him in August. Hopefully the dietetc that he is going to advice me is going to bring me as much luck as those other people that were similarly diagnosed with cancer and still enjoy lucky and healthy life 10-15 years after. I am already looking forward to it!
I also truly feel that I am getting lots of vitamins from all the people that that are truly interested in me and follow me up with their visits, phone calls, text/email messages or other ideas of doing things together. When I was myself busy at work, I never realized towards others how important this could be... Thank you very much!
Wednesday, July 11, 2007
NL (Nederlands) - EN (English - See below)
NL
Ondertussen weer een tijdje thuis na de chemo. Heb de laatste 5 dagen een gevoel dat er een verkoudheid hangt maar gelukkig niet doorbreekt - ondanks feit dat mijn bloedcellen op laagtepunt waren (dag 10 tot 14). Ik zou het vreselijk vinden om tussen mijn chemo's door ook nog eens in ziekenhuis te moeten met koorts dus blijf ik veilig binnen of kleed me goed aan met dit wisselvallig weer... Spijtig dat de zomer nog niet van de partij is, want ik heb zin om te genieten, te gaan dansen, te wandelen/fietsen, eens een dagje naar de zee te gaan... Zin in leven en actie - maar toch ben ik moe - ik vind ook dat ik tegenwoordig met kringen onder mijn ogen rondloop die ik met een goeie lange nachtrust zelfs niet meer wegkrijg - bwah.
Ik vind het ontzettend moeilijk om mijn leven op het juiste spoor te krijgen: er zijn 2 sporen voor mij uitgelegd met een wissel: één dat kort doodlopend is en door een ruw landschap gaat en één dat relatief langer is en een mooier landschap biedt. Ik weet totaal niet wanneer de wissel omgegooid wordt en hoe de landschappen juist zullen zijn. Maar ik weet één ding: Johan en ik hadden ons ons treinreisje wel helemaal anders voorgesteld en kunnen spijtig genoeg niet meer terug naar het vorige, zonnige landschap... We zullen er het beste van moeten maken: zonder zekerheden, zonder toekomstperspectieven en plannen, zonder kindjes, ... Maar hopelijk met intens genot van het leven, elke dag die er is. En misschien met een mirakel dat ons voor heel heel lange tijd spaart van het slechtste scenario...
Ik ben alvast begonnen met piano-les: fantastisch om zelf wat muziek te maken!
EN
Some time at home after chemo. Last 5 days feeling of upcoming cold, that fortunately is not breaking through - even though blood cells were at minimum (day 10 to 14). I would feel terrible to go back into hospital even in between chemos because of fever so I am staying in the house or dressing very safely with this wishy-washy weather... It's such a shame summer has not yet started, because I am in the mood for enjoying, dancing, walking, cycling, going to the seaside for a day... Eager to live and act - yet very tired - I also seem to have circles around my eyes from tiredness that even with a long good night don't disappear - bwah.
It is so hard to get my life back on the right track: there are apparently 2 tracks with a change in front of me: one that is short with dead end running through a rough landscape and one that relatively longer, going through a more beautiful landscape. I don't know at all when the change is being changed and how landscapes will be exactly, but I do know one thing for sure: Johan and I had imagined our train journey to be totally different than this and there is no way back to the sunny landscape of before... We'll have to make the best out of it: without certainties, without future perspectives and plans, without little kids, ... But hopefully with intense joy of live, every day that is given. And maybe with a miracle that saves us from the worst scenario for a very very long time...
I have started with piano lessons : fantastic to make some music to ligthen up the day!
NL
Ondertussen weer een tijdje thuis na de chemo. Heb de laatste 5 dagen een gevoel dat er een verkoudheid hangt maar gelukkig niet doorbreekt - ondanks feit dat mijn bloedcellen op laagtepunt waren (dag 10 tot 14). Ik zou het vreselijk vinden om tussen mijn chemo's door ook nog eens in ziekenhuis te moeten met koorts dus blijf ik veilig binnen of kleed me goed aan met dit wisselvallig weer... Spijtig dat de zomer nog niet van de partij is, want ik heb zin om te genieten, te gaan dansen, te wandelen/fietsen, eens een dagje naar de zee te gaan... Zin in leven en actie - maar toch ben ik moe - ik vind ook dat ik tegenwoordig met kringen onder mijn ogen rondloop die ik met een goeie lange nachtrust zelfs niet meer wegkrijg - bwah.
Ik vind het ontzettend moeilijk om mijn leven op het juiste spoor te krijgen: er zijn 2 sporen voor mij uitgelegd met een wissel: één dat kort doodlopend is en door een ruw landschap gaat en één dat relatief langer is en een mooier landschap biedt. Ik weet totaal niet wanneer de wissel omgegooid wordt en hoe de landschappen juist zullen zijn. Maar ik weet één ding: Johan en ik hadden ons ons treinreisje wel helemaal anders voorgesteld en kunnen spijtig genoeg niet meer terug naar het vorige, zonnige landschap... We zullen er het beste van moeten maken: zonder zekerheden, zonder toekomstperspectieven en plannen, zonder kindjes, ... Maar hopelijk met intens genot van het leven, elke dag die er is. En misschien met een mirakel dat ons voor heel heel lange tijd spaart van het slechtste scenario...
Ik ben alvast begonnen met piano-les: fantastisch om zelf wat muziek te maken!
EN
Some time at home after chemo. Last 5 days feeling of upcoming cold, that fortunately is not breaking through - even though blood cells were at minimum (day 10 to 14). I would feel terrible to go back into hospital even in between chemos because of fever so I am staying in the house or dressing very safely with this wishy-washy weather... It's such a shame summer has not yet started, because I am in the mood for enjoying, dancing, walking, cycling, going to the seaside for a day... Eager to live and act - yet very tired - I also seem to have circles around my eyes from tiredness that even with a long good night don't disappear - bwah.
It is so hard to get my life back on the right track: there are apparently 2 tracks with a change in front of me: one that is short with dead end running through a rough landscape and one that relatively longer, going through a more beautiful landscape. I don't know at all when the change is being changed and how landscapes will be exactly, but I do know one thing for sure: Johan and I had imagined our train journey to be totally different than this and there is no way back to the sunny landscape of before... We'll have to make the best out of it: without certainties, without future perspectives and plans, without little kids, ... But hopefully with intense joy of live, every day that is given. And maybe with a miracle that saves us from the worst scenario for a very very long time...
I have started with piano lessons : fantastic to make some music to ligthen up the day!
Saturday, June 30, 2007
't Een of 't ander? - Either that news or the other?
NL (Nederlands) - EN (English - see below)
NL
Chemo 5 gehad van maandag ot donderdag deze week - bloed had 1100 neutrofielen (net genoeg). Ondertussen heel moe en pijn aan organen ervan (net als laatste keer voel ik de toenemende effecten direct in het ziekenhuis).Het was een week met weer een toenemend slecht gevoel in het ziekenhuis - kennelijk wordt dit 'anti-siekenhuis en patiënten gevoel' met de kuur erger en erger. Net als de geur- en smaakaversie van het hele gedoe. Enfin, dat zou nog te doen zijn, ware het niet dat we nu weer tegenstrijdig bericht kregen. Maandag wist de oncoloog assistent tot onze grote verbazing te vertellen dat er op de scan van de hersenen (scan - zie vorig berichtje) toch een ander letseltje te zien is dat er trouwens al was op de Februari scan ook (maar niet opgemerkt dan)Slecht nieuws dus... Het positieve is dat het slechts 2-3 mm blijkt te zijn en sinds Februari stabiel.En de oncoloog zelf zei donderdag dat het niet zeker is dat dit om een kankercel gaat (omwille van grootte en stabiliteit etc) maar dat het even goed een klein letseltje kan zijn van de toch wel zeer ingrijpende operatie in Februari - kan onschuldig zijn dus. We zouden in elk geval hoogst waarschijnlijk na 6 chemos overstappen op de bestraling van het hoofd - ook opmdat de oncoloog zeer tevreden is met de evolutie van het kliertje.Ik voel me wel wat down hiervan - enerzijds omdat informatie verschilt (hoe is dit mogelijk??) en anderzijds omdat ik gehoopt had dat alles (op visueel vlak) vrij kon worden van letsels zowel aan sternum als in hoofd met deze behandelingen zodat ik re zo goed mogelijk voorstond voor de verdere controles. Dit blijkt nu in het gedrang te komen spijtig genoeg... Voel me echt niet zo gelukkig daarmee... Ja - 't is waarschijnlijk weer enkele daagjes terug opkrikken en relativeren, om terug mijn kracht te vinden oim alles juist te plaatsen en terug met goeie moed ertegen aan te gaan... With a little help of my friends...
Foto is trouwens mooi geschenkje van enkelen vrienden met gepast symbool van Le Petit Prince:'(Le Petit Prince tegen de cobra): Ga nu maar weg, ik wil terug naar beneden komen!!!!'.
EN
I had chemo 5 from Monday till Thursday this week - blood had 1100 white blood cells (just enough). Meantime very tired and painful organs (like last time). It was a week with increasing bad feelings in the hospital - the anti hospital attitude and smell and taste aversion there gets worse with each cure apparently... Well - that would still be bearable, if not complemented by contradictory message this week. Monday, the oncologist assistent told us in contradiction to the good news brought by the neurosurgeant (see last message) that there was a little thing to see on the brain scan that now also appeared to be present in the Feb scan (was overlooked)Bad news... The positive about it is that it is very small (2-3 mm) and since Februari stable in size.The oncologis himself on Thursday said it is not sure whether it is cancer - (as it so small en stable - they think there is a good chance it is innocent remainder so far from the surgery. Doctors anyway think of going for 6 chemo cycles (stop after next one) and go to the head radiation, as they are very pleased with evolution of gland reduction. I felt down from this news though - on one hand because news changes (how possible??), on other hand because I had hoped to stop alll two treatments with non-visual remaining cells in both areas so that time would be longer before any next threat would come up again. It is probably going to take me some days again to put all into right perspective and get optimistic about it... with a little help of my friends...
Picture beside is by the way a beautiful gift received from good friends with nice symbol by Le Petit Prince:'(The little prince 'to the cobra snake:): Go away now, I want to go back down!!!!'
NL
Chemo 5 gehad van maandag ot donderdag deze week - bloed had 1100 neutrofielen (net genoeg). Ondertussen heel moe en pijn aan organen ervan (net als laatste keer voel ik de toenemende effecten direct in het ziekenhuis).Het was een week met weer een toenemend slecht gevoel in het ziekenhuis - kennelijk wordt dit 'anti-siekenhuis en patiënten gevoel' met de kuur erger en erger. Net als de geur- en smaakaversie van het hele gedoe. Enfin, dat zou nog te doen zijn, ware het niet dat we nu weer tegenstrijdig bericht kregen. Maandag wist de oncoloog assistent tot onze grote verbazing te vertellen dat er op de scan van de hersenen (scan - zie vorig berichtje) toch een ander letseltje te zien is dat er trouwens al was op de Februari scan ook (maar niet opgemerkt dan)Slecht nieuws dus... Het positieve is dat het slechts 2-3 mm blijkt te zijn en sinds Februari stabiel.En de oncoloog zelf zei donderdag dat het niet zeker is dat dit om een kankercel gaat (omwille van grootte en stabiliteit etc) maar dat het even goed een klein letseltje kan zijn van de toch wel zeer ingrijpende operatie in Februari - kan onschuldig zijn dus. We zouden in elk geval hoogst waarschijnlijk na 6 chemos overstappen op de bestraling van het hoofd - ook opmdat de oncoloog zeer tevreden is met de evolutie van het kliertje.Ik voel me wel wat down hiervan - enerzijds omdat informatie verschilt (hoe is dit mogelijk??) en anderzijds omdat ik gehoopt had dat alles (op visueel vlak) vrij kon worden van letsels zowel aan sternum als in hoofd met deze behandelingen zodat ik re zo goed mogelijk voorstond voor de verdere controles. Dit blijkt nu in het gedrang te komen spijtig genoeg... Voel me echt niet zo gelukkig daarmee... Ja - 't is waarschijnlijk weer enkele daagjes terug opkrikken en relativeren, om terug mijn kracht te vinden oim alles juist te plaatsen en terug met goeie moed ertegen aan te gaan... With a little help of my friends...
Foto is trouwens mooi geschenkje van enkelen vrienden met gepast symbool van Le Petit Prince:'(Le Petit Prince tegen de cobra): Ga nu maar weg, ik wil terug naar beneden komen!!!!'.
EN
I had chemo 5 from Monday till Thursday this week - blood had 1100 white blood cells (just enough). Meantime very tired and painful organs (like last time). It was a week with increasing bad feelings in the hospital - the anti hospital attitude and smell and taste aversion there gets worse with each cure apparently... Well - that would still be bearable, if not complemented by contradictory message this week. Monday, the oncologist assistent told us in contradiction to the good news brought by the neurosurgeant (see last message) that there was a little thing to see on the brain scan that now also appeared to be present in the Feb scan (was overlooked)Bad news... The positive about it is that it is very small (2-3 mm) and since Februari stable in size.The oncologis himself on Thursday said it is not sure whether it is cancer - (as it so small en stable - they think there is a good chance it is innocent remainder so far from the surgery. Doctors anyway think of going for 6 chemo cycles (stop after next one) and go to the head radiation, as they are very pleased with evolution of gland reduction. I felt down from this news though - on one hand because news changes (how possible??), on other hand because I had hoped to stop alll two treatments with non-visual remaining cells in both areas so that time would be longer before any next threat would come up again. It is probably going to take me some days again to put all into right perspective and get optimistic about it... with a little help of my friends...
Picture beside is by the way a beautiful gift received from good friends with nice symbol by Le Petit Prince:'(The little prince 'to the cobra snake:): Go away now, I want to go back down!!!!'
Thursday, June 14, 2007
Hoofd Scan negatief - Head Scan Negative !
NL (Nederlands) - EN (English)
NL
GELUKKIG - GELUKKIG - GELUKKIG - LACH - LACH - LACH
Maandag een kernspin van het hoofd gehad. Woensdag bespreking met de prof neurochirurg (mijn favoriete dokter die mijn hoofd geopereerd heeft). Geweldig nieuws! Er is totaal niets nieuws te bespeuren op de scan. De hersenen liggen er heel ontspannen en gezond bij, zonder bijkomende gezwellen of letsels. Een prachtige foto van mezelf (mijn hersenen) - misschien wel de mooiste foto die er ooit van me is genomen :-) - en zeker de foto die me het meest plezier gegeven heeft... Wat een opluchting. We kunnen weer even met een gerust gemoed verder - tot aan de volgende stap althans. Concreet betekent dit ook dat ze gelukkig met de chemotherapie kunnen verder gaan om die klier aan te pakken. Fantastisch.
(vanmorgen wel opgestaan met vrees dat ze misschien een foto van een perfect gezond persoon verwisseld hadden met de mijne - want het zag er zo goed uit... - laat ons maar geloven in hun juiste 'traceability').
Volgend: Chemo cyclus 5 start op 25 juni met scan van klier om te zien of ze verder verkleint. Duimen maar!!!
EN
HAPPY - HAPPY - HAPPY - SMILE - SMILE - SMILE
Monday I had a scan of the head. Wednesday we discussed the results with the prof. neurosurgeant (my favourite doctor who did the surgery of my head at the start).Great news! There is nothing new to detect in my head. No tumors, nothing abnormal - the brains are very relaxed and healthy. This is definitely the most beautiful - joy-giving picture taken of me (my brains) :-) What a relief. It implies that they can continue the chemotherapy to destroy the gland in the chest. Fantastic.
(This morning I did wake up with some fear that they had taken the file of another completely healthy patient instead of mine - as it looked so perfect - however traceability in these scans and computers will be good I suppose...)
Next: Chemo cycle 5 starts on june 25th with a scan of the gland to see if that continues to shrink - let's cross the fingers for it!!!
NL
GELUKKIG - GELUKKIG - GELUKKIG - LACH - LACH - LACH
Maandag een kernspin van het hoofd gehad. Woensdag bespreking met de prof neurochirurg (mijn favoriete dokter die mijn hoofd geopereerd heeft). Geweldig nieuws! Er is totaal niets nieuws te bespeuren op de scan. De hersenen liggen er heel ontspannen en gezond bij, zonder bijkomende gezwellen of letsels. Een prachtige foto van mezelf (mijn hersenen) - misschien wel de mooiste foto die er ooit van me is genomen :-) - en zeker de foto die me het meest plezier gegeven heeft... Wat een opluchting. We kunnen weer even met een gerust gemoed verder - tot aan de volgende stap althans. Concreet betekent dit ook dat ze gelukkig met de chemotherapie kunnen verder gaan om die klier aan te pakken. Fantastisch.
(vanmorgen wel opgestaan met vrees dat ze misschien een foto van een perfect gezond persoon verwisseld hadden met de mijne - want het zag er zo goed uit... - laat ons maar geloven in hun juiste 'traceability').
Volgend: Chemo cyclus 5 start op 25 juni met scan van klier om te zien of ze verder verkleint. Duimen maar!!!
EN
HAPPY - HAPPY - HAPPY - SMILE - SMILE - SMILE
Monday I had a scan of the head. Wednesday we discussed the results with the prof. neurosurgeant (my favourite doctor who did the surgery of my head at the start).Great news! There is nothing new to detect in my head. No tumors, nothing abnormal - the brains are very relaxed and healthy. This is definitely the most beautiful - joy-giving picture taken of me (my brains) :-) What a relief. It implies that they can continue the chemotherapy to destroy the gland in the chest. Fantastic.
(This morning I did wake up with some fear that they had taken the file of another completely healthy patient instead of mine - as it looked so perfect - however traceability in these scans and computers will be good I suppose...)
Next: Chemo cycle 5 starts on june 25th with a scan of the gland to see if that continues to shrink - let's cross the fingers for it!!!
Wednesday, June 6, 2007
Na Cyclus 4 - After Cycle 4: ademmoment
(NL) Nederlands - English (EN) see below
NL
Vriidag thuisgekomen van de 4 de cyclus - alles goed gegaan. Deze keer nog wat vermoeider dan vorige keren - echt veel geslapen daar en achteraf thuis. De misselijkheid is nog altijd goed te beheersen met de medicatie, da's ook veel waard. Mentaal begint de herhaling van hetzelfde patroon me wel te wegen: diezelfde geur van die afdeling, diezelfde zieke gezichten, diezelfde keuken die me absoluut niet meer smaakt (weining gegeten deze keer). En toch moet ik zeggen dat het me allemaal nog goed af gaat: eens ik terug buiten ben, gesettled ben in mijn eigen huisje en terug met Johan kan eten en doen wat de dag me ingeeft, voel ik me alweer stukken beter. Het weer is prachtig, om niet te zeggen perfect - de natuur is op zijn best - en we hebben geen zware contra-indicaties dat we op in een serieuze probleemsituatie zitten op dit moment. Dus probeer ik te genieten van elk moment:
- opstaan met Johan en samen ontbijten voor hij naar het werk vertrekt
- in de tuin bij dag en dauw genieten van konijntjes, vogels, opkomend zonlicht, verse zuurstof, ...
- terug gaan slapen met een verhaal van Kuifje in de hand (tot hiertoe slaap ik bijna de hele voormiddag)
- lekker eten op de middag - volgens mijn 'smaak van het moment'
- namiddag is actief zijn en/of bezoek krijgen
- 's avonds koken...
- avond afsluiten met Johan
Dit blijkt nu mijn goeie ritme van de dag te zijn.
Johan en ik gaan - na 4-5 maanden huis/ziekenhuis sfeer - enkele daagjes ertussenuit - naar Orval om te wandelen in de natuur. Hopelijk geeft dit ons een kick en veel energie om er verder tegenaan te kunnen gaan! Ik merk dat wilde beestjes, vogeltjes en mooie natuur, me heel goed doet, doet lachen en sterker maakt. Dus ik kijk er al ontzettend naar uit!
We hebben dit moment nodig want binnen 2 weken is het een heel criciaal moment: dan kijken ze terug in mijn hoofd naar verdere ontwikkelingen... Hopelijk is dat allemaal goed.
EN
Chemo again rather OK - tiredness gets tougher each time. Also mental repetition of same senses, same hospital patients and food, etc is getting more difficult. Yet, goal in mind keeps me going. Getting back home, settling back into rest and nature, good surroundings of husband and others makes it easier. So far no dramatic contra-indications - that is keeping me positive. Taking a rest moment before the important scan of the head is taking place in two weeks from now. Anxious about that...
NL
Vriidag thuisgekomen van de 4 de cyclus - alles goed gegaan. Deze keer nog wat vermoeider dan vorige keren - echt veel geslapen daar en achteraf thuis. De misselijkheid is nog altijd goed te beheersen met de medicatie, da's ook veel waard. Mentaal begint de herhaling van hetzelfde patroon me wel te wegen: diezelfde geur van die afdeling, diezelfde zieke gezichten, diezelfde keuken die me absoluut niet meer smaakt (weining gegeten deze keer). En toch moet ik zeggen dat het me allemaal nog goed af gaat: eens ik terug buiten ben, gesettled ben in mijn eigen huisje en terug met Johan kan eten en doen wat de dag me ingeeft, voel ik me alweer stukken beter. Het weer is prachtig, om niet te zeggen perfect - de natuur is op zijn best - en we hebben geen zware contra-indicaties dat we op in een serieuze probleemsituatie zitten op dit moment. Dus probeer ik te genieten van elk moment:
- opstaan met Johan en samen ontbijten voor hij naar het werk vertrekt
- in de tuin bij dag en dauw genieten van konijntjes, vogels, opkomend zonlicht, verse zuurstof, ...
- terug gaan slapen met een verhaal van Kuifje in de hand (tot hiertoe slaap ik bijna de hele voormiddag)
- lekker eten op de middag - volgens mijn 'smaak van het moment'
- namiddag is actief zijn en/of bezoek krijgen
- 's avonds koken...
- avond afsluiten met Johan
Dit blijkt nu mijn goeie ritme van de dag te zijn.
Johan en ik gaan - na 4-5 maanden huis/ziekenhuis sfeer - enkele daagjes ertussenuit - naar Orval om te wandelen in de natuur. Hopelijk geeft dit ons een kick en veel energie om er verder tegenaan te kunnen gaan! Ik merk dat wilde beestjes, vogeltjes en mooie natuur, me heel goed doet, doet lachen en sterker maakt. Dus ik kijk er al ontzettend naar uit!
We hebben dit moment nodig want binnen 2 weken is het een heel criciaal moment: dan kijken ze terug in mijn hoofd naar verdere ontwikkelingen... Hopelijk is dat allemaal goed.
EN
Chemo again rather OK - tiredness gets tougher each time. Also mental repetition of same senses, same hospital patients and food, etc is getting more difficult. Yet, goal in mind keeps me going. Getting back home, settling back into rest and nature, good surroundings of husband and others makes it easier. So far no dramatic contra-indications - that is keeping me positive. Taking a rest moment before the important scan of the head is taking place in two weeks from now. Anxious about that...
Thursday, May 24, 2007
Valse start Cyclus 4 - False start Cycle 4
(NL) Nederlands - (EN) English - See below
Acht minuutjes tijd voor een geweldig filmpje? Echt een absolute aanrader!! Klik op onderstaande link en kijk toe - fantastische boodschap voor mij persoonlijk: met alle steun van mijn vrienden (jullie allemaal) kom ik er wel!!!
http://vids.myspace.com/index.cfm?fuseaction=vids.individual&videoid=2030916028
Het is donderdag - normaal de dag waarop mijn vierde cyclus zou moeten aflopen - maar spijtig
genoeg werd ik maandag terug naar huis gestuurd: de chemo kon niet opgestart worden aangezien mijn witte bloedcellen te laag waren. Met andere woorden: mijn beenmerg had er niet genoeg nieuwe aangemaakt sinds de vorige chemo ze had kapotgemaakt... Verdorie - wat een ontgoocheling. Ik ga ervan uit dat die week extra recup wel goed is voor mijn rust en lichaam in het algemeen - maar aan de andere kant heeft de kanker nu toch weer wat extra tijd om zich te herpakken en dat willen we natuurlijk niet. Een (kleine) kink in de kabel...De informatie die we krijgen van dokters (er was enkel 1 assistent deze keer) helpt ook al niet veel
om te kunnen inschatten wat het gevolg precies is - waarschijnlijk weten ze het zelf niet. Volgende maandag moet ik dan terug binnen in de hoop dat het dan wel lukt. Duimen maar!!!!Voor de rest zindert de communicatie van vorige cyclus nog wat na - dokters willen niet in de
toekomst kijken en dit geeft me weinig steun om een goede balans te vinden tussen hoop en doorzetting versus gelatenheid. Wat een moeilijke periode is dit toch voor Johan en mezelf - onvoorstelbaar hoe je dagelijkse leven plots een draai kan krijgen.
Ach - ik zie er nog goed uit (geen haaruitval, iemand onbekend bij de bakker zou niet eens weten dat ik kanker heb) - fysisch voel ik me ook goed - alhoewel ik door de chemo geen sport meer kan doen zoals ik zou willen - hoogstens wat fietsen zoals een gepensioneerde toerist (of nee - tegenwoordig zijn de gepensioneerden veel vinniger in dit soort dingen - dat zie ik aan mijn vader :-)). Mijn ochtend is volgeprogrammeerd met 'zelfzorg': wassen, dauwtrappen, yoga, ontbijt, mondhygiëne (heel delicaat bij chemo), ... en in de namiddag komt er zowiezo rust bij. Eigenlijk wist ik het al van in mijn job, maar dit gedwongen herhaald programma toont het me weer: herhaling of routine is eigenlijk niets voor mij... Wat verlang ik ernaar om weer in een gevarieerd ritme te leven...Met een goed doel in zicht en met de steun van zovelen kan ik me wel focussen op het huidige ritme - gelukkig!!
(EN) - English
8 minutes time to watch this fantastic movie? - you really can't miss this! Click on the link below and watch - fantastic message for me personally: with all support of my friends (you all) I will get there !!!
http://vids.myspace.com/index.cfm?fuseaction=vids.individual&videoid=2030916028
It is Thursday - normally the day on which my fourth cycle would have finished, however I was sent back home on Monday as my white blood cells were not numerous enough to get the chemo started. What a disappointment that was... First curve in my cable. My body needs some more recup to create new cells, but I cannot help in any way in that - only time can help.
The info received from doctors did not help too much too assess the impact of all this - most probably they don't know it themselves. Next Monday back to hospital in the hope it works that time. Cross the fingers!!!
Other than that, communication of doctors of last time is still having its effect: doctors don't want to look into the future, and that gives me little support to find my balance between hope and perseverance and acquiescence. What a difficult time for Johan and myself - it really is hard to imagine how a day-to-day life suddenly can twist.
Well - I still look good (stranger seeing me at bakery would not even guess I am having cancer) - and I feel ok fysically - even though because of the chemo I cannot do sports anymore as I would want to - a bit of cycling as a retired tourist cycler (or not even, retired people cycling are very active and energetic if I look at my father :.)).
My morning is all about self-care and in afternoon in between visits and small activities rest is on the agenda. I knew this for ages from my professional life but now again it is reinforced: I really don't like routine and repetition like this. I long to have a varied rythm of life again... But with the great goal and support of so many friends I can keep my focus on the current rythm - fortunately!!
Acht minuutjes tijd voor een geweldig filmpje? Echt een absolute aanrader!! Klik op onderstaande link en kijk toe - fantastische boodschap voor mij persoonlijk: met alle steun van mijn vrienden (jullie allemaal) kom ik er wel!!!
http://vids.myspace.com/index.cfm?fuseaction=vids.individual&videoid=2030916028
Het is donderdag - normaal de dag waarop mijn vierde cyclus zou moeten aflopen - maar spijtig
genoeg werd ik maandag terug naar huis gestuurd: de chemo kon niet opgestart worden aangezien mijn witte bloedcellen te laag waren. Met andere woorden: mijn beenmerg had er niet genoeg nieuwe aangemaakt sinds de vorige chemo ze had kapotgemaakt... Verdorie - wat een ontgoocheling. Ik ga ervan uit dat die week extra recup wel goed is voor mijn rust en lichaam in het algemeen - maar aan de andere kant heeft de kanker nu toch weer wat extra tijd om zich te herpakken en dat willen we natuurlijk niet. Een (kleine) kink in de kabel...De informatie die we krijgen van dokters (er was enkel 1 assistent deze keer) helpt ook al niet veel
om te kunnen inschatten wat het gevolg precies is - waarschijnlijk weten ze het zelf niet. Volgende maandag moet ik dan terug binnen in de hoop dat het dan wel lukt. Duimen maar!!!!Voor de rest zindert de communicatie van vorige cyclus nog wat na - dokters willen niet in de
toekomst kijken en dit geeft me weinig steun om een goede balans te vinden tussen hoop en doorzetting versus gelatenheid. Wat een moeilijke periode is dit toch voor Johan en mezelf - onvoorstelbaar hoe je dagelijkse leven plots een draai kan krijgen.
Ach - ik zie er nog goed uit (geen haaruitval, iemand onbekend bij de bakker zou niet eens weten dat ik kanker heb) - fysisch voel ik me ook goed - alhoewel ik door de chemo geen sport meer kan doen zoals ik zou willen - hoogstens wat fietsen zoals een gepensioneerde toerist (of nee - tegenwoordig zijn de gepensioneerden veel vinniger in dit soort dingen - dat zie ik aan mijn vader :-)). Mijn ochtend is volgeprogrammeerd met 'zelfzorg': wassen, dauwtrappen, yoga, ontbijt, mondhygiëne (heel delicaat bij chemo), ... en in de namiddag komt er zowiezo rust bij. Eigenlijk wist ik het al van in mijn job, maar dit gedwongen herhaald programma toont het me weer: herhaling of routine is eigenlijk niets voor mij... Wat verlang ik ernaar om weer in een gevarieerd ritme te leven...Met een goed doel in zicht en met de steun van zovelen kan ik me wel focussen op het huidige ritme - gelukkig!!
(EN) - English
8 minutes time to watch this fantastic movie? - you really can't miss this! Click on the link below and watch - fantastic message for me personally: with all support of my friends (you all) I will get there !!!
http://vids.myspace.com/index.cfm?fuseaction=vids.individual&videoid=2030916028
It is Thursday - normally the day on which my fourth cycle would have finished, however I was sent back home on Monday as my white blood cells were not numerous enough to get the chemo started. What a disappointment that was... First curve in my cable. My body needs some more recup to create new cells, but I cannot help in any way in that - only time can help.
The info received from doctors did not help too much too assess the impact of all this - most probably they don't know it themselves. Next Monday back to hospital in the hope it works that time. Cross the fingers!!!
Other than that, communication of doctors of last time is still having its effect: doctors don't want to look into the future, and that gives me little support to find my balance between hope and perseverance and acquiescence. What a difficult time for Johan and myself - it really is hard to imagine how a day-to-day life suddenly can twist.
Well - I still look good (stranger seeing me at bakery would not even guess I am having cancer) - and I feel ok fysically - even though because of the chemo I cannot do sports anymore as I would want to - a bit of cycling as a retired tourist cycler (or not even, retired people cycling are very active and energetic if I look at my father :.)).
My morning is all about self-care and in afternoon in between visits and small activities rest is on the agenda. I knew this for ages from my professional life but now again it is reinforced: I really don't like routine and repetition like this. I long to have a varied rythm of life again... But with the great goal and support of so many friends I can keep my focus on the current rythm - fortunately!!
Monday, May 7, 2007
Na-After Chemo III...
NL (Nederlands) - EN (English - see below)
Hier ben ik weer... met mijn verhaal dat verder evolueert... Ik heb ondertussen mijn derde chemokuur van 4 dagen gehad in het ziekenhuis - met goeie medicatie die mijn neveneffecten redelijk goed in bedwang heeft gehouden.
Bij opname waren mijn witte bloedcellen aan de lage kant om de chemo op te starten (minder weerstand tegen ziektes/infecties) - maar ze hebben dan toch besloten door te gaan om het goede effect van de chemo niet te verliezen - nu is het dus goed oppassen om geen infecties op te doen. Dit zou namelijk het proces kunnen vertragen of verhinderen.
Het kliertje zelf aan het borstbeen was gereduceerd na de eerste 2 chemos van ongeveer 3.5 cm naar 2.2 cm wat een positieve evolutie is waarop ik wil focusen! Ik voel me in elk geval heel erg gesteund door mijn hele omgeving - BEDANKT allemaal!
Ondanks het goede nieuws dat de chemo aanslaat raden de dokters ons aan realistisch te blijven over dit soort kanker. Ik heb de afgelopen maanden al veel geluk gehad met de vorige risico's zoals de hersentoestand en operatie in jan/feb (alles prima doorgekomen!), het aanslaan van de chemo (maar 25% kans waar ik toch in gevallen ben!), ... De statistieken blijven moeilijk - maar dit wil niet zeggen dat ik absoluut ga voor het beste wat eruit te halen is!
Het hier en nu is wat telt...
Yesterday is history - tomorrow a mystery - but today is a gift, that's why we call it the present.
EN (English)
Here I am again... with my story... I have had my chemo of 4 days in the hospital again, with good medication and rather little side effects.
At the start, it appeared that my white blood cells were rather low to start up the chemo (which causes less resistance to illness and infections) but in the end they decided to start up anyway not to loose the momentum and effectiveness of the cure. I now need to be extra careful not to get infections as this could slow down the process.
The gland itself has reduced after 2 first chemos from about 3.5 cm to 2.2 cm - a very positive evolution which has all my attention! I feel in any case supported enormously by my whole environment THANKS to all!
Despite the good news that the chemo is working, the doctors advice us to stay realistic about this type of cancer. I had so many luck over the last months with the risks I had to stand, such as the brain status, the surgery, the success of the chemo so far (statistically 25% chance that it worked - which I reached!), ... The statistics stay difficult - but that does not mean that I am absolutely aiming for the best possible! Here and now is what counts...
Yesterday is history - tomorrow a mystery - but today is a gift, that's why we call it the present.
Hier ben ik weer... met mijn verhaal dat verder evolueert... Ik heb ondertussen mijn derde chemokuur van 4 dagen gehad in het ziekenhuis - met goeie medicatie die mijn neveneffecten redelijk goed in bedwang heeft gehouden.
Bij opname waren mijn witte bloedcellen aan de lage kant om de chemo op te starten (minder weerstand tegen ziektes/infecties) - maar ze hebben dan toch besloten door te gaan om het goede effect van de chemo niet te verliezen - nu is het dus goed oppassen om geen infecties op te doen. Dit zou namelijk het proces kunnen vertragen of verhinderen.
Het kliertje zelf aan het borstbeen was gereduceerd na de eerste 2 chemos van ongeveer 3.5 cm naar 2.2 cm wat een positieve evolutie is waarop ik wil focusen! Ik voel me in elk geval heel erg gesteund door mijn hele omgeving - BEDANKT allemaal!
Ondanks het goede nieuws dat de chemo aanslaat raden de dokters ons aan realistisch te blijven over dit soort kanker. Ik heb de afgelopen maanden al veel geluk gehad met de vorige risico's zoals de hersentoestand en operatie in jan/feb (alles prima doorgekomen!), het aanslaan van de chemo (maar 25% kans waar ik toch in gevallen ben!), ... De statistieken blijven moeilijk - maar dit wil niet zeggen dat ik absoluut ga voor het beste wat eruit te halen is!
Het hier en nu is wat telt...
Yesterday is history - tomorrow a mystery - but today is a gift, that's why we call it the present.
EN (English)
Here I am again... with my story... I have had my chemo of 4 days in the hospital again, with good medication and rather little side effects.
At the start, it appeared that my white blood cells were rather low to start up the chemo (which causes less resistance to illness and infections) but in the end they decided to start up anyway not to loose the momentum and effectiveness of the cure. I now need to be extra careful not to get infections as this could slow down the process.
The gland itself has reduced after 2 first chemos from about 3.5 cm to 2.2 cm - a very positive evolution which has all my attention! I feel in any case supported enormously by my whole environment THANKS to all!
Despite the good news that the chemo is working, the doctors advice us to stay realistic about this type of cancer. I had so many luck over the last months with the risks I had to stand, such as the brain status, the surgery, the success of the chemo so far (statistically 25% chance that it worked - which I reached!), ... The statistics stay difficult - but that does not mean that I am absolutely aiming for the best possible! Here and now is what counts...
Yesterday is history - tomorrow a mystery - but today is a gift, that's why we call it the present.
Monday, April 16, 2007
Terug thuis na Cyclus 2 - Back Home after Cycle 2
NL (Nederlands) - EN ( English - see below)
NL
De tweede cyclus zit erop! Het is echt wel een aparte ervaring - de eerste keer is alles nieuw en kijk je afwachtend en nieuwsgierig - de tweede keer ken je het proces en kom je ook weer in contact met gelijksoortige aspecten - zoals...
- het inpakken van je zak de avond voor het vertrek (ik hoop echt dat ik na deze 2de keer die fractie ga kwijtspelen waarin ik denk dat ik voor het werk aan het inpakken ben... vreselijk raar is dat!)
- het daarmee gepaard gaande mentale besef van waarin we nu toch terecht gekomen zijn en de nodige tranen en knuffels - gelukkig helpt mijn veerkracht, een stevige weenbui, en dikke knuffel en babbel me er wel weer bovenop om ertegenaan te gaan!
- het 'inchecken' in het ziekenhuis (nee - ze geven je geen electronische kaart om je deur te activeren, maar activeren mijn port-a-cath door alle buisjes etc op aan te sluiten...)
- en daar gaan we dan weer - met de baxters aan mijn paal bij het bed - met verpleegsters die regelmatig langskomen - met niks echt omhanden en toch zo veel - veel overwinningen te voeren in mijn lichaam
Deze keer werd ik in het ziekenhuis sneller wat slechter - misselijker en slechte smaak van water en eten. Ja - zelfs water kan ik amper verdragen - ik vroeg dan maar wat kruidenthee 's avonds 'toch hotel?!) en dat ging er dan net door ...
Maar 'k kan echt niet klagen. Ik heb geen pijnen ofzo - en moraal zit goed - en zeker nu ik weet dat de chemo werkt!!!! Op naar de recuperatie nu thuis en dan de volgende startend op 30 april...
EN
The second cycle is over!! Really a particular experience as one re-lives similar aspects as in the first one, like...
- the packing of my bag the night before (I really hope I will get rid of that fraction of a second thinking I am going on a business trip - terribly awkward and not funny!)
- the correlated mental consciousness of where I am/we are in - with necessary tears and cuddles - fortunately a good moment of tears, a great cuddle and talk and my resilience, help to get in the right shape again soon after!
- the 'check-in' at the hospital - no - I am not getting entering into their room with an e-card, but into their systems (read baxters etc) while they connect my port-a-cath again!
- and there we are - on the bed or walking around, with my baxters, nurses checking regularly, nothing going on and yet so much going on (lots of victories in my body...)
I became easier and quicker nauseaus this time than last time, and could not really stand water (not even still taste-less water!).
But I cannot complaint. I don't have aches, and my moral is good - especially now that I know that the chemo is WORKING!! Up to my recuperation at home and next session starting on April 30th...
NL
De tweede cyclus zit erop! Het is echt wel een aparte ervaring - de eerste keer is alles nieuw en kijk je afwachtend en nieuwsgierig - de tweede keer ken je het proces en kom je ook weer in contact met gelijksoortige aspecten - zoals...
- het inpakken van je zak de avond voor het vertrek (ik hoop echt dat ik na deze 2de keer die fractie ga kwijtspelen waarin ik denk dat ik voor het werk aan het inpakken ben... vreselijk raar is dat!)
- het daarmee gepaard gaande mentale besef van waarin we nu toch terecht gekomen zijn en de nodige tranen en knuffels - gelukkig helpt mijn veerkracht, een stevige weenbui, en dikke knuffel en babbel me er wel weer bovenop om ertegenaan te gaan!
- het 'inchecken' in het ziekenhuis (nee - ze geven je geen electronische kaart om je deur te activeren, maar activeren mijn port-a-cath door alle buisjes etc op aan te sluiten...)
- en daar gaan we dan weer - met de baxters aan mijn paal bij het bed - met verpleegsters die regelmatig langskomen - met niks echt omhanden en toch zo veel - veel overwinningen te voeren in mijn lichaam
Deze keer werd ik in het ziekenhuis sneller wat slechter - misselijker en slechte smaak van water en eten. Ja - zelfs water kan ik amper verdragen - ik vroeg dan maar wat kruidenthee 's avonds 'toch hotel?!) en dat ging er dan net door ...
Maar 'k kan echt niet klagen. Ik heb geen pijnen ofzo - en moraal zit goed - en zeker nu ik weet dat de chemo werkt!!!! Op naar de recuperatie nu thuis en dan de volgende startend op 30 april...
EN
The second cycle is over!! Really a particular experience as one re-lives similar aspects as in the first one, like...
- the packing of my bag the night before (I really hope I will get rid of that fraction of a second thinking I am going on a business trip - terribly awkward and not funny!)
- the correlated mental consciousness of where I am/we are in - with necessary tears and cuddles - fortunately a good moment of tears, a great cuddle and talk and my resilience, help to get in the right shape again soon after!
- the 'check-in' at the hospital - no - I am not getting entering into their room with an e-card, but into their systems (read baxters etc) while they connect my port-a-cath again!
- and there we are - on the bed or walking around, with my baxters, nurses checking regularly, nothing going on and yet so much going on (lots of victories in my body...)
I became easier and quicker nauseaus this time than last time, and could not really stand water (not even still taste-less water!).
But I cannot complaint. I don't have aches, and my moral is good - especially now that I know that the chemo is WORKING!! Up to my recuperation at home and next session starting on April 30th...
Wednesday, April 11, 2007
Chemo-Cyclus/Cycle 2-Day 2
NL (Nederlands) - EN (English - See below)
NL
Dag 2 - Goed geslapen - met uiteraard de ondertussen bekende momenten om naar het toilet te gaan elke 2 uur - ik krijg namelijk veel vochtbaxters toegediend die ervoor moeten zorgen dat de chemoproducten zelf mijn nieren niet aantasten. Dus zelfs 's nachts moet ik een log bijhouden van de milliliters... werken voor terug in slaap te mogen vallen... :.)
Gisteren heb ik (en dit zal elke opname gebeuren) een RX Thorax gehad (foto longen) waarop ze ongeveer kunnen zien wat er gebeurt met het kliertje bij mijn borstbeen - en elke 2 cycli zal ik een scan krijgen waarop ze nauwkeurig kunnen gaan meten - dat laatste is voor volgende keer..
Ik heb de dokteres op bezoek gehad deze namiddag - en ze wist me te vertellen dat ze op de RX al konden zien dat het kliertje op zicht al aan het verkleinen was! SUPERNIEUWS!!! Dit duidt erop dat het hoogst waarschijnlijk is dat de scan volgende keer zal confirmeren dat de chemo zeer goed aan het aanslagen is. Geweldig nieuws is dat - aangezien onze 2de cyclus een punt was om te weten of hij aanslaagt en of de chemo kan verder gezet worden - het ziet ernaar uit dat dit zo is!!!
EN
Day 2 - Slept well - 'as usual in these chemo days (I know all of them now ;.)) I had to go to toilet every 2 hours, as I get a lot of water baxters to reduce the negative impact the chemo has on my kidneys. So even at night I need to work and keep a log...
As for every cycle, I started yesterday with a RX Thorax (picture of lungs) in which they can see the evolution of the gland nearby my sternum.
When the doctor came visiting me this afternoon she told me they could see at sight that the gland had become smaller on the picture compared to before - this is such WONDERFUL NEWS!!! It is going to lead most probably into the possiblility to contuinue this chemo after the second cycle (where ascan will measure the gland and confirm this hopefully given the effect of the one I am now getting on top of it). You can't believe how happy I am - as after the second cycle they needed to tell me whether I could continue with this treatment or not...
NL
Dag 2 - Goed geslapen - met uiteraard de ondertussen bekende momenten om naar het toilet te gaan elke 2 uur - ik krijg namelijk veel vochtbaxters toegediend die ervoor moeten zorgen dat de chemoproducten zelf mijn nieren niet aantasten. Dus zelfs 's nachts moet ik een log bijhouden van de milliliters... werken voor terug in slaap te mogen vallen... :.)
Gisteren heb ik (en dit zal elke opname gebeuren) een RX Thorax gehad (foto longen) waarop ze ongeveer kunnen zien wat er gebeurt met het kliertje bij mijn borstbeen - en elke 2 cycli zal ik een scan krijgen waarop ze nauwkeurig kunnen gaan meten - dat laatste is voor volgende keer..
Ik heb de dokteres op bezoek gehad deze namiddag - en ze wist me te vertellen dat ze op de RX al konden zien dat het kliertje op zicht al aan het verkleinen was! SUPERNIEUWS!!! Dit duidt erop dat het hoogst waarschijnlijk is dat de scan volgende keer zal confirmeren dat de chemo zeer goed aan het aanslagen is. Geweldig nieuws is dat - aangezien onze 2de cyclus een punt was om te weten of hij aanslaagt en of de chemo kan verder gezet worden - het ziet ernaar uit dat dit zo is!!!
EN
Day 2 - Slept well - 'as usual in these chemo days (I know all of them now ;.)) I had to go to toilet every 2 hours, as I get a lot of water baxters to reduce the negative impact the chemo has on my kidneys. So even at night I need to work and keep a log...
As for every cycle, I started yesterday with a RX Thorax (picture of lungs) in which they can see the evolution of the gland nearby my sternum.
When the doctor came visiting me this afternoon she told me they could see at sight that the gland had become smaller on the picture compared to before - this is such WONDERFUL NEWS!!! It is going to lead most probably into the possiblility to contuinue this chemo after the second cycle (where ascan will measure the gland and confirm this hopefully given the effect of the one I am now getting on top of it). You can't believe how happy I am - as after the second cycle they needed to tell me whether I could continue with this treatment or not...
Sunday, April 8, 2007
Chemo Einde/End Cyclus/Cycle1
NL (Nederlands) - EN (English - See below)
NL - Ik heb enkele dagen niet geschreven – niet omdat het slecht met me ging – maar omdat het juist zo goed ging… Het waren dagen waarin mijn tijd spontaan werd opgedeeld in tijd om te genieten, wat te doen en goed te rusten – met een afwisseling van mensen in de buurt – een bron van sterkte…
Door die inspirerende momenten heb ik nog een extra bron (terug)gevonden die me heel positief kan stemmen: mijn passie voor muziek en zingen. Het valt zowiezo af en toe voor dat Johan en ik wel eens wat zot zingen of een paar pasjes dansen in huis – tussenin, uit amusement. Sinds ik 13 jaar geleden ben beginnen werken en het conservatorium volledig opzij had gezet, heb ik die hobby totaal geen aandacht meer gegund. Nu maak ik dus met veel plezier terug wat tijd om weer eens wat nummers zelf te zingen (in de living voor een publiek van planten en de knuffelbeer gekregen van mijn collega’s)… Het verzet mijn gedachten – geeft een ongelofelijk goed gevoel - en creëert ook weer mooie dromen waar ik naar uit kan kijken en me aan vastklampen in deze onzekere periode.
Ondertussen heeft ook heel Vlaanderen kunnen genieten van de ‘Kom-op-tegen-Kanker show’ op de VRT. Deze show zal zeker steeds meer en meer kijkers krijgen – het is ongelofelijk hoeveel mensen tegenwoordig kanker hebben of gehad hebben. Nu ik er zelf mee te maken heb in een meer uitgesproken vorm dan zeven jaar geleden, vertelt iedereen met wie ik erover praat wel een verhaal over zichzelf, een famielid of een goeie kennis die ook een ‘kanker-straatje’ ingeslagen is op een bepaald moment. Ik besef echter heel goed dat dit ondertussen een immens netwerk van straten is, en dat geen enkel straatje hetzelfde is (andere leef/etens/sportgewoonten - verschillende kankersoorten – graad van ontwikkeling – cocktails van chemos toegediend – combinatie met andere therapieën - …). Dat is trouwens ook één van mijn basisslogans in dit verhaal aangezien ik me niet kan en wil vergelijken met anderen – iedere persoon heeft een samenspel van andere factoren die maken dat hij/zij een ander medisch verhaal doormaakt. En kennelijk is een straat ook nooit recht maar krijg je altijd wel ergens een bocht te verwerken waar er ergens iets afwijkt van het nagestreefde doel dat moet bijgestuurd worden…
Het psychologisch verhaal van mensen daarentegen kan wel veel overeenkomsten vertonen: dat blijkt uit het luisteren naar andere patiënten… Ik vond het fantastisch in de show om te luisteren naar Phara de Aguirre waar ik zowiezo enorm veel bewondering voor heb. Haar reacties en houding en de interviews met andere kankerpatiënten toonden mij vol fascinatie hoe de perceptie van bepaalde dingen gelijk loopt – wat ik ook herkende...
§ Wat mensen vooral raakt en verdrietig maakt in dit verhaal is niet in de eerste plaats dat ze zelf in het slechtste geval zouden kunnen sterven, maar dat ze hun directe omgeving (man/kindjes) met veel verdriet zouden achterlaten in een leegte – ik merk inderdaad heel sterk dat ik over het algemeen heel positief en sterk sta maar als ik aan Johan achterlaten denk begint mijn waterval te stromen…
§ Mensen kunnen hiermee beseffen wat voor een waardevol en groot netwerk aan vrienden ze hebben – ik ben ongelofelijk verrast geweest door de signalen van steun vanuit mijn omgeving, zowel privé as professioneel – overal bleken ongelofelijk lieve mensen te zitten om me te vertellen hoeveel ze meevochten, gesprekken krijgen ook (nog) meer diepgang, het geeft me toch een besef dat ik hier te weining tijd aan besteedde en teveel ‘hamster in rad’ speelde…
§ Het geeft je als mens ook een besef dat je toch wel kan gemist worden op je werk en dat alles verder loopt, ook zonder jou, niemand is onvervangbaar – inderdaad!
EN - I did not write a few days - not because I felt bad - but because I was relative good! Days in which time was devoted to rest - people around - joyful moments in nature and at home and even a visit to Antwerp at a moment the nergy was high! Because of the inspirational time I found back a source of strength - one of my passions of before: music and singing. It occurs that Johan and I sometimes sing crazy together at home or do some crazy dance passes in kitchen or living room (he does - I follow...). But since I started working 13 years ago, I put the music school aside and did not devote any attention anymore to this hobby/passion. Now I am taking lots of pleasure and strength out of singing a few numbers again myself in my living room with the plants and the bear/dog received from my FIDI colleagues as my (enthusiastic public!) It creates dreams again in this uncertain period.
Now that I am faced more explicitly with a serious form of cancer than the skin cancer of 7 years ago (which was the cause of this one nevertheless) I speak to more people about it and recognize that unfortunately more and more people are faced with this terrible disease (themselves, or via friends, family, ...). No 'cancer-recovery path' is the same though - and I definetly have brought this slogan into my foundation that all cases are different - I don't compare.
The psycho side of the stories are remarkable the same ythough - when talking to other patients you can recognize many similarities in what waves of thoughts, fears, sadness, strength, optimism people have to go through...
§ What makes people sad is in the firts place not that they might die but that their dear ones will suddenly be left alone in the worst case. I recognize indeed for myself that to my big positive surprise I have found a foundation of stregth in myself that is fed with all signals of people and so on. But when I reflect on that possible scenario of leaving Johan behind, my waterfall begins to stream...
§ I realized as many people that I have auch a wonderful valuable network of friends and was so happy to find out that I have them there in personal as well as professional networks: people who think of me, fight with me, care about me, pray for me (in many religions indeed :.)) and I realized I needed to give these people more of my personal attention as from now!
I feel as if I have ran as a little 'hamster' in my 'wheel' too much...
§ I also have seen now that work goes on without me - no need to worry or to stress, if things happen work goes on - noone is indispensable...
NL - Ik heb enkele dagen niet geschreven – niet omdat het slecht met me ging – maar omdat het juist zo goed ging… Het waren dagen waarin mijn tijd spontaan werd opgedeeld in tijd om te genieten, wat te doen en goed te rusten – met een afwisseling van mensen in de buurt – een bron van sterkte…
Door die inspirerende momenten heb ik nog een extra bron (terug)gevonden die me heel positief kan stemmen: mijn passie voor muziek en zingen. Het valt zowiezo af en toe voor dat Johan en ik wel eens wat zot zingen of een paar pasjes dansen in huis – tussenin, uit amusement. Sinds ik 13 jaar geleden ben beginnen werken en het conservatorium volledig opzij had gezet, heb ik die hobby totaal geen aandacht meer gegund. Nu maak ik dus met veel plezier terug wat tijd om weer eens wat nummers zelf te zingen (in de living voor een publiek van planten en de knuffelbeer gekregen van mijn collega’s)… Het verzet mijn gedachten – geeft een ongelofelijk goed gevoel - en creëert ook weer mooie dromen waar ik naar uit kan kijken en me aan vastklampen in deze onzekere periode.
Ondertussen heeft ook heel Vlaanderen kunnen genieten van de ‘Kom-op-tegen-Kanker show’ op de VRT. Deze show zal zeker steeds meer en meer kijkers krijgen – het is ongelofelijk hoeveel mensen tegenwoordig kanker hebben of gehad hebben. Nu ik er zelf mee te maken heb in een meer uitgesproken vorm dan zeven jaar geleden, vertelt iedereen met wie ik erover praat wel een verhaal over zichzelf, een famielid of een goeie kennis die ook een ‘kanker-straatje’ ingeslagen is op een bepaald moment. Ik besef echter heel goed dat dit ondertussen een immens netwerk van straten is, en dat geen enkel straatje hetzelfde is (andere leef/etens/sportgewoonten - verschillende kankersoorten – graad van ontwikkeling – cocktails van chemos toegediend – combinatie met andere therapieën - …). Dat is trouwens ook één van mijn basisslogans in dit verhaal aangezien ik me niet kan en wil vergelijken met anderen – iedere persoon heeft een samenspel van andere factoren die maken dat hij/zij een ander medisch verhaal doormaakt. En kennelijk is een straat ook nooit recht maar krijg je altijd wel ergens een bocht te verwerken waar er ergens iets afwijkt van het nagestreefde doel dat moet bijgestuurd worden…
Het psychologisch verhaal van mensen daarentegen kan wel veel overeenkomsten vertonen: dat blijkt uit het luisteren naar andere patiënten… Ik vond het fantastisch in de show om te luisteren naar Phara de Aguirre waar ik zowiezo enorm veel bewondering voor heb. Haar reacties en houding en de interviews met andere kankerpatiënten toonden mij vol fascinatie hoe de perceptie van bepaalde dingen gelijk loopt – wat ik ook herkende...
§ Wat mensen vooral raakt en verdrietig maakt in dit verhaal is niet in de eerste plaats dat ze zelf in het slechtste geval zouden kunnen sterven, maar dat ze hun directe omgeving (man/kindjes) met veel verdriet zouden achterlaten in een leegte – ik merk inderdaad heel sterk dat ik over het algemeen heel positief en sterk sta maar als ik aan Johan achterlaten denk begint mijn waterval te stromen…
§ Mensen kunnen hiermee beseffen wat voor een waardevol en groot netwerk aan vrienden ze hebben – ik ben ongelofelijk verrast geweest door de signalen van steun vanuit mijn omgeving, zowel privé as professioneel – overal bleken ongelofelijk lieve mensen te zitten om me te vertellen hoeveel ze meevochten, gesprekken krijgen ook (nog) meer diepgang, het geeft me toch een besef dat ik hier te weining tijd aan besteedde en teveel ‘hamster in rad’ speelde…
§ Het geeft je als mens ook een besef dat je toch wel kan gemist worden op je werk en dat alles verder loopt, ook zonder jou, niemand is onvervangbaar – inderdaad!
EN - I did not write a few days - not because I felt bad - but because I was relative good! Days in which time was devoted to rest - people around - joyful moments in nature and at home and even a visit to Antwerp at a moment the nergy was high! Because of the inspirational time I found back a source of strength - one of my passions of before: music and singing. It occurs that Johan and I sometimes sing crazy together at home or do some crazy dance passes in kitchen or living room (he does - I follow...). But since I started working 13 years ago, I put the music school aside and did not devote any attention anymore to this hobby/passion. Now I am taking lots of pleasure and strength out of singing a few numbers again myself in my living room with the plants and the bear/dog received from my FIDI colleagues as my (enthusiastic public!) It creates dreams again in this uncertain period.
Now that I am faced more explicitly with a serious form of cancer than the skin cancer of 7 years ago (which was the cause of this one nevertheless) I speak to more people about it and recognize that unfortunately more and more people are faced with this terrible disease (themselves, or via friends, family, ...). No 'cancer-recovery path' is the same though - and I definetly have brought this slogan into my foundation that all cases are different - I don't compare.
The psycho side of the stories are remarkable the same ythough - when talking to other patients you can recognize many similarities in what waves of thoughts, fears, sadness, strength, optimism people have to go through...
§ What makes people sad is in the firts place not that they might die but that their dear ones will suddenly be left alone in the worst case. I recognize indeed for myself that to my big positive surprise I have found a foundation of stregth in myself that is fed with all signals of people and so on. But when I reflect on that possible scenario of leaving Johan behind, my waterfall begins to stream...
§ I realized as many people that I have auch a wonderful valuable network of friends and was so happy to find out that I have them there in personal as well as professional networks: people who think of me, fight with me, care about me, pray for me (in many religions indeed :.)) and I realized I needed to give these people more of my personal attention as from now!
I feel as if I have ran as a little 'hamster' in my 'wheel' too much...
§ I also have seen now that work goes on without me - no need to worry or to stress, if things happen work goes on - noone is indispensable...
Tuesday, April 3, 2007
Cyclus/Cycle1-StartWeek3
NL (Nederlands) - EN (English - see below)
NL - Het was een heel goed weekend: zon, lente-weer en quality-time met Johan: we hebben een fietstoer gedaan in de natuur, zijn op bezoek geweest bij ons papa en Eszter die nu naar Hongarije zijn vertrokken, hebben toffe babbels gehad met buren hier en daar en genoten van zelfgebakken heerlijke frietjes! Ik voelde me fysisch en psychisch zeer goed. En dat is inderdaad in lijn met de brochures over chemo - de laatste week van de cyclus voel je je best en tegen dat je je supergoed voelt, moet je weer binnen voor de volgende dosis.
Inderdaad - dinsdag is het terug zover... Maar ik ben er blij mee - want terug binnen gaan betekent inderdaad terug wat miserie van 4 dagen ziekenhuis en enkele dagen misselijkheid en vermoeidheid en geen smaak en misschien nog wat meer deze keer - maar anderzijds betekent dit ook (hopelijk) een nieuwe aanval op de 'slechten' van mijn film: dat ze maar allemaal doodgeschoten worden, die criminelen die in mijn lymfe, klier, bloed of waar dan ook in mijn lichaam zitten. Ze moeten eruit en dat is wat die dosis chemo voor me gaat doen. 'Ik kijk er al naar uit' is niet de uitdrukking, maar 'Ik wil er absoluut doorgaan' met resultaat ...
EN - My weekend was absolutely great! I had good times with sun, spring atmosphere and my dear husband Johan around - we biked in nature, and had good chats with family and neighours. No real complaints except for tiredness after an effort. Exactly in line with the brochures on chemo - last week of cycle is best - by time you need to get back...
Next Tuesday I go back in for 4 days indeed... And I am happy in a way - not because it means misery for 4 days and loss of taste afterwards, nausea, tiredness and maybe even more now for second time, but it (hopefully) means that the 'bad ones' of my movie are attacked: yes - let them all be killed, these criminals that are running or swimming in my lymphe, gland, wherever... They have to get out and that is what the doses of chemo will (need to) do. 'I look forward to my hospital therapy' is not the right statement, but 'I definitely want to go through it' with the right results...
NL - Het was een heel goed weekend: zon, lente-weer en quality-time met Johan: we hebben een fietstoer gedaan in de natuur, zijn op bezoek geweest bij ons papa en Eszter die nu naar Hongarije zijn vertrokken, hebben toffe babbels gehad met buren hier en daar en genoten van zelfgebakken heerlijke frietjes! Ik voelde me fysisch en psychisch zeer goed. En dat is inderdaad in lijn met de brochures over chemo - de laatste week van de cyclus voel je je best en tegen dat je je supergoed voelt, moet je weer binnen voor de volgende dosis.
Inderdaad - dinsdag is het terug zover... Maar ik ben er blij mee - want terug binnen gaan betekent inderdaad terug wat miserie van 4 dagen ziekenhuis en enkele dagen misselijkheid en vermoeidheid en geen smaak en misschien nog wat meer deze keer - maar anderzijds betekent dit ook (hopelijk) een nieuwe aanval op de 'slechten' van mijn film: dat ze maar allemaal doodgeschoten worden, die criminelen die in mijn lymfe, klier, bloed of waar dan ook in mijn lichaam zitten. Ze moeten eruit en dat is wat die dosis chemo voor me gaat doen. 'Ik kijk er al naar uit' is niet de uitdrukking, maar 'Ik wil er absoluut doorgaan' met resultaat ...
EN - My weekend was absolutely great! I had good times with sun, spring atmosphere and my dear husband Johan around - we biked in nature, and had good chats with family and neighours. No real complaints except for tiredness after an effort. Exactly in line with the brochures on chemo - last week of cycle is best - by time you need to get back...
Next Tuesday I go back in for 4 days indeed... And I am happy in a way - not because it means misery for 4 days and loss of taste afterwards, nausea, tiredness and maybe even more now for second time, but it (hopefully) means that the 'bad ones' of my movie are attacked: yes - let them all be killed, these criminals that are running or swimming in my lymphe, gland, wherever... They have to get out and that is what the doses of chemo will (need to) do. 'I look forward to my hospital therapy' is not the right statement, but 'I definitely want to go through it' with the right results...
Monday, April 2, 2007
Introduction in English
Normally I was having FIDI’s DSP workshop with the enthusiastic industry team that came to Belgium to sit together for a few days and develop some important stepstones for the Destination Services. Managing these new FIDI projects and meeting with excited friends in moving: I looked very much forward to it!
But… the day before, in the office, my colleague Magda had to witness me going through a ‘grand mal’ epileptic attack – something I never had in my entire life. I don’t know anything from it as I was completely unconscious but it was sold with all features inclusive and Magda, Sylvie, Christiane went through these 10 minutes of anxiety and fear of a worst case scenario as it was as if I was not going to breath anymore. However, epilepsy gets you back in a normal shape after the attack so when the doctor in the hospital told me I had to stay home for a few days and rest, my initial reaction was ‘not possible – I have an important workshop to go to’… In the end, I only joined the DSP team for a drink and a chat – being a fair deal … (And the team had a very good workshop of course!)
The question after an epilepsy is obviously why somebody gets this suddenly at my age… To find out I planned a scan of the head a few weeks later (hospitals sometimes have waiting lists of investigations… - unlike planning of moves?).
But… the day before, in the office, my colleague Magda had to witness me going through a ‘grand mal’ epileptic attack – something I never had in my entire life. I don’t know anything from it as I was completely unconscious but it was sold with all features inclusive and Magda, Sylvie, Christiane went through these 10 minutes of anxiety and fear of a worst case scenario as it was as if I was not going to breath anymore. However, epilepsy gets you back in a normal shape after the attack so when the doctor in the hospital told me I had to stay home for a few days and rest, my initial reaction was ‘not possible – I have an important workshop to go to’… In the end, I only joined the DSP team for a drink and a chat – being a fair deal … (And the team had a very good workshop of course!)
The question after an epilepsy is obviously why somebody gets this suddenly at my age… To find out I planned a scan of the head a few weeks later (hospitals sometimes have waiting lists of investigations… - unlike planning of moves?).
I never reached that date planned though. February 18, my husband had to drive me into the emergency of the hospital as I was totally lost in pain: I had lost my sight the evening before for 20 minutes, I had terrible headaches in the right side of my head (had been building up in the last week), I was vomiting, could not think and memorize anything anymore, and in the car did not feel my hand anymore… This was bad. In the hospital, they did some tests with me like ‘look at my nose and then tell me which of the two raised hands I am moving’ – I thought all of my answers were well answered, afterwards I heard I did not answer half and fell nearly ‘asleep’ of pain and the ones I answered were totally wrong. I got my scan of the head (so quickly!) and it appeared that part of my brain was not working anymore… I had an oedeem (water) in the head pushing the brain, the eye and two brain tumours. The doctors came to tell us this bad news and we had 30 minutes to say goodbye and prepare for the urgent surgery that had to be done (asap = now!). We were Just-In-Time – my status was life-threatening and needed urgent action. I had the luck of having a wonderful surgeant who did a great job with precision – of course risks of this kind of surgery are different than a knee or arm. All went very well. And my recovery in the intensive care days and the days afterwards was good. I ended with a big horseshoe scarve of about 25 cm on my head (covered by my hair) – but isn’t a horseshoe a sign of good luck (in Belgium it is!)?!
I ‘ll need the good luck in my next steps as well – in further investigations they discovered that these two brain tumours were maligne metastases from my skin cancer of 7 years ago (in 2000 I had one little spot removed that appeared to be a maligne melanome and my body/liver/lungs were regularly checked every 3 months – 6 months – year for the 5 years after. I was declared completely healthy again spring 2005). Recently however, they notice some people getting metastases in the brains after melanomes (a new ‘trend’?).
I have been checked on each and every part of my body and I have the good luck of not having any visible other traces in belly/organs, lungs, skin, bones, … and all parts in the head are completely and safely removed. The only other thing now found is a gland at my sternum which also appears to be a maligne metastase.
That is why I am now getting a chemo-cure which I started March 19.
After the chemo, I know I need a few other steps like preventive radiation of the head etc. but I take this all step-by-step now.
I will enter sometimes what I am going through or how I feel here as many people are caring. My diary will have Flemish (Dutch) and English parts but input is not all day as it all depends on my energy and focus of the day. Thanks again, FIDI Friends, for all the attentions I received from you all!
Friday, March 30, 2007
Chemokuur ingezet in maart 2007
Ik plan nieuwe tekstjes vanaf nu aangezien ik wat meer energie heb terug en ik goed hersteld ben van mijn hersenoperatie. Het litteken is een heel groot hoefijzer over de hele rechterkant van mijn hoofd (ongeveer 25 cm): een teken van geluk voor het vervolg van mijn traject?!
Chemo-therapie… uiteraard kennen we dat woord al jaar en dag – van horen zeggen – van mensen (veraf) die daar eens mee te maken hadden – en dan kennelijk enorm ziek waren, moesten overgeven voor een week aan een stuk, niet uit de voeten konden, en veel miserie kenden…
Gelukkig is dit een associatie van meer dan 10 jaar geleden – dat is wat de oncoloog me zei toen ik wist dat ik ook door chemo moest gaan. En hij had groot gelijk: ik heb ondertussen mijn eerste cyclus van mijn kuur achter de rug (die startte op 19 maart). Al bij al viel het deze eerste cyclus best mee: ik had 3 goeie dagen en dan 3 minder goede met algemeen ziektegevoel, wat misselijkheid en vooral heel moe. Daarna wisselen de dagen en symptomen zich wat af en moet ik serieus oppassen voor infecties. Chemo valt sneldelende cellen aan – niet alleen kankercellen maar ook beenmerg waardoor mijn bloed verandert en dus de weerstand verlaagt, ik minder bloedstolling heb en minder energie (zuurstof).
Er bestaan zoveel soorten chemo’s nu en zelfs cocktails (combinaties van soorten afgestemd op je behoeften)! Ik krijg twee soorten toegediend gecombineerd met andere medicijnen en nog veel baxters met vocht enzo. Alles verloopt volgens een schema waaraan de verpleegsters zich moeten houden. Ik ga elke cyclus voor 4 dagen in het ziekenhuis binnen, wordt geïnstalleerd bij mijn ‘Patient Pall’, i.e. ‘de vriend van de patiënt’ - mijn paal op wieltjes waaraan alle zakjes hangen die via mijn Port-a-Cath (poortkatheder) binnenkomen – dag en nacht. Er stromen ettelijke liters vocht rechtstreeks naar mijn hart en bloedsomloop – waarvan vele liters chemo zijn die de slechte cellen in mijn lichaam zullen (moeten) afbreken en uitroeien. Laat ze maar goed stromen en werken, die liters!!!
De Port-a-cath is een fantastisch medisch fenomeen waarmee ik kennis heb gemaakt – meer nog: ik heb er eentje IN mijn lijf nu… Ja – het zal mijn droom om op mijn 35ste model te worden en décolletés te showen wel wat beperken aangezien je het ziet uitsteken aan mijn sleutelbeen… maar ‘t heeft wel vele voordelen: de chemo/baxters binnenkrijgen via mijn aders/armen zou ze gewoon kapot maken en nu is dit toegangssysteem met membraan die onderhuids is geplaatst in staat alles recht naar mijn hart te brengen... De chirurg die het inbracht (plaatselijke verdoving!) was echt goed en grappig en heeft die katheder met buis tot in mijn hart zeer goed ingebracht. Ondertussen doet dit zelfs geen pijn meer.
Na de 4 dagen opname ben ik de rest van de 3-weekcylcus thuis om alles te laten inwerken en te recupereren. Mijn volgende cyclus start op 10 april. Waarschijnlijk gaan de symptomen/neveneffecten dan een graadje toenemen aangezien elke cyclus wat erger kan worden. Duimen ervoor dat neveneffecten minimaal zijn en het echte effect maximaal!!!
Gelukkig is dit een associatie van meer dan 10 jaar geleden – dat is wat de oncoloog me zei toen ik wist dat ik ook door chemo moest gaan. En hij had groot gelijk: ik heb ondertussen mijn eerste cyclus van mijn kuur achter de rug (die startte op 19 maart). Al bij al viel het deze eerste cyclus best mee: ik had 3 goeie dagen en dan 3 minder goede met algemeen ziektegevoel, wat misselijkheid en vooral heel moe. Daarna wisselen de dagen en symptomen zich wat af en moet ik serieus oppassen voor infecties. Chemo valt sneldelende cellen aan – niet alleen kankercellen maar ook beenmerg waardoor mijn bloed verandert en dus de weerstand verlaagt, ik minder bloedstolling heb en minder energie (zuurstof).
Er bestaan zoveel soorten chemo’s nu en zelfs cocktails (combinaties van soorten afgestemd op je behoeften)! Ik krijg twee soorten toegediend gecombineerd met andere medicijnen en nog veel baxters met vocht enzo. Alles verloopt volgens een schema waaraan de verpleegsters zich moeten houden. Ik ga elke cyclus voor 4 dagen in het ziekenhuis binnen, wordt geïnstalleerd bij mijn ‘Patient Pall’, i.e. ‘de vriend van de patiënt’ - mijn paal op wieltjes waaraan alle zakjes hangen die via mijn Port-a-Cath (poortkatheder) binnenkomen – dag en nacht. Er stromen ettelijke liters vocht rechtstreeks naar mijn hart en bloedsomloop – waarvan vele liters chemo zijn die de slechte cellen in mijn lichaam zullen (moeten) afbreken en uitroeien. Laat ze maar goed stromen en werken, die liters!!!
De Port-a-cath is een fantastisch medisch fenomeen waarmee ik kennis heb gemaakt – meer nog: ik heb er eentje IN mijn lijf nu… Ja – het zal mijn droom om op mijn 35ste model te worden en décolletés te showen wel wat beperken aangezien je het ziet uitsteken aan mijn sleutelbeen… maar ‘t heeft wel vele voordelen: de chemo/baxters binnenkrijgen via mijn aders/armen zou ze gewoon kapot maken en nu is dit toegangssysteem met membraan die onderhuids is geplaatst in staat alles recht naar mijn hart te brengen... De chirurg die het inbracht (plaatselijke verdoving!) was echt goed en grappig en heeft die katheder met buis tot in mijn hart zeer goed ingebracht. Ondertussen doet dit zelfs geen pijn meer.
Na de 4 dagen opname ben ik de rest van de 3-weekcylcus thuis om alles te laten inwerken en te recupereren. Mijn volgende cyclus start op 10 april. Waarschijnlijk gaan de symptomen/neveneffecten dan een graadje toenemen aangezien elke cyclus wat erger kan worden. Duimen ervoor dat neveneffecten minimaal zijn en het echte effect maximaal!!!
Dringend-ziekenhuis februari 2007
Zo Feb 18
‘s Nachts wakker geworden van hevige pijnen: niet alleen een constante hoofdpijn, maar ook een extra bonkende pijn in heel het hoofd bij de minste beweging, snijdende pijnen in m’n nekspieren en een storende druk op mijn rechteroog. Om 4u. was de pijn zo hevig dat Johan me in de shiatsu kamer wat behandeld heeft. Mijn volgende uurtjes waren een afwisseling van oppervlakkige slaap en wakkere pijn. Ik nam de Dafalgan en Temesta medicatie zoals toegestaan door mijn huisarts. Mijn denken en zijn werden totaal overheerst door mijn angst om een epilepsie-aanval te krijgen enerzijds en de onuitstaanbare pijnen anderzijds. Ik wist niet waar te kruipen…Ik had Johan gevraagd een bruistablet Dafalgan op te lossen voor hij naar het winkeltje ging. Toen hij een half uur later terug thuis kwam vond hij de opgeloste Dafalgan nog steeds op mijn nachtkastje: ik was het zelfs vergeten te nemen – ik lag op de grond aan het toilet, overgevend, kruipend en roepend van de pijn: ‘Bel de dokter aub!’.Aangezien mijn huisarts niet bereikbaar was deze zondag, zijn we terechtgekomen bij de dokter van wacht in Leuven. De rit ernaartoe was een weg vol pijn en paniek - op een bepaald moment voelde ik mijn linkerhand niet meer - ik schreeuwde vol angst naar Johan. Hij beet in mijn vinger om m’n gevoel te testen en ik reageerde normaal op de pijnprikkels – nochthans weet ik hier niets meer van nu. Niet alleen die beet is me niet bijgebleven, door de pijn en het toenemend probleem in mijn hersenen zijn er die dag zoveel dingen geweest die totaal niet in mijn geheugen opgeslagen zijn… De dokter meette een lage bloeddruk (10-5) en hartslag (46) en wou me een extra medicijn voorschrijven, maar Johan en ik wilden een ziekenhuisopname. Ik gaf steeds over, voelde me ellendig en – tegen mijn natuur in hield ik totaal geen rekening met de impact van wat ik zei of hoe ik me gedroeg - het was duidelijk dat ik moest geholpen worden. Een telefoontje met de Spoedafdeling van Gasthuisberg resulteerde na aandringen in de belofte om me te checken. Afhankelijk van het resultaat zouden ze dan beslissen of ik moest/kon blijven overnachten… Niemand had kunnen voorspellen op dat moment wat er me de volgende 24 uur en verdere dagen/weken/maanden zou te wachten staan…Toen we aankwamen rond 16u. stond er een box met een team klaar. Ook hier introduceerde ik me als de overgevende ellendige vrouw die absoluut geen energie had om te doen wat haar gevraagd werd. Ik vreesde constant dat er een epilepsie-aanval uitgelokt zou worden, en protesteerde dus heftig als bijvoorbeeld een arts met licht in mijn ogen wou schijnen. Af en toe kwam de gewone Gwenda er een seconde tussen met een ‘sorry’ boodschap naar de dokters en assistenten toe. De dokter vroeg me naar haar neus te kijken en te zeggen welke van haar twee opgestoken handen zij bewoog - net een clown. Ik dacht dat ik alles juist had beantwoord - achteraf vertelde Johan me dat ik de helft van de tijd niet meewerkte en ellendig mijn ogen sloot en wegzonk in pijn en als ik antwoordde zag ik geen enkele beweging van haar rechterhand… Deze en nog andere testen toonden aan dat mijn rechterhersenhelft niet meer functioneerde zoals het hoorde. Ik werd onmiddellijk naar de CT scan gebracht. Rond 20u. werd ons het resultaat gecommuniceerd door een dokter-neurochirurg en even later nogmaals door de professor-neurochirurg. Ik herinner me enkel de professor, en de bijzonder belangrijke boodschap:
slecht nieuws – twee hersenletsels – impressionant oedeem – levensbedreigend – mogelijks onherstelbare schade aan oog – hersenoperatie zeer dringend nodig - …
We wisten niet wat we hoorden! Beseffende dat dit niet vergelijkbaar is met een operatie van een knie of arm vroeg ik wat de risico’s van deze operatie waren. Hersenen zijn zeer cruciaal en elke manipulatie van hersencellen kan leiden tot verlamming of andere serieuze gevolgen voor een mens. De precisie van de chirurg was heel belangrijk, en ook het onaangeroerd laten van cruciale cellen. Ze hoopten dat de letsels niet in een cruciaal deel lagen. Ik wenste de prof veel precisie toe en wist dat er geen andere optie was dan hierdoor te gaan. Dit moment en de volgende uren moeten voor Johan verschrikkelijk geweest zijn… ikzelf was half verdoofd van ondertussen toegediende pijnstillers en zou een half uur later onder volledige verdoving zijn tijdens de operatie. We hadden een halfuurtje om afscheid te nemen – onbeschrijflijk. De prof heeft Johan gebeld rond 00u30: alles was zeer goed verwijderd en de operatie was goed verlopen zonder negatieve gevolgen. Een stap in de goede richting!
Ma Feb 19
Wakker geworden op de ‘Paza’ (ontwaakkamer). Ik wou m’n armen bewegen maar tot m’n grote verbazing waren ze alle twee vastgebonden met buisjes aan de zijspannen van het bed. Ik was zelfs te moe om me daartegen te verzetten of om te proberen me los te maken… al bij al realiseerde ik me dat dit het ontwaken was na een operatie en niet het wakker worden in een gevangeniscel of psychiatrische instelling… ik lag goed – zalig goed. Na rustig slapen, soezen, en geleidelijk aan wakker worden was ik weer wat bij m’n zinnen. De verpleegster kwam me losmaken, me nakijken en een babbeltje doen – ik vermelde tussendoor dat ik gehoord had hoe ze m’n schedel doorboorden of –slijpten: een bizarre ervaring, waar ik verder geen probleem van maakte – ik had niet het gevoel dat dit slecht of angstaanjagend was geweest.Zij op haar beurt wist me te vertellen dat ik serieus ‘gaga’ was toen ik op de paza arriveerde – en inderdaad, ik herinner me dat ik me helemaal omhoog geduwd had in bed en m’n hoofd wou draaien met m’n rechterkant in het kussen. Ik werd met man en macht tegengehouden en een man en een Vrouw zeiden met kordate, luide stem ‘Nee mevrouw, u moet stil blijven liggen, de dokter heeft gezegd dat u dit niet mocht doen!’ Die zogenaamde instructie van de dokter was een simpele en effectieve sleutel tot gehoorzaamheid: ‘Prima, dan word ik toch gewoon rustig.’ dacht ik bij mezelf! In de grote paza zaal liepen verschillende verpleegsters rond van bed naar bed om mensen na te kijken en bij te staan. Ik voelde me goed, al merkte ik dat m’n lichaam verschillende buisjes (infusen, katheders en sonden) bevatte (later tel ik er ongeveer 10 – op elke mogelijke locatie…). M’n denken kwam terug op gang:
- Wat een vriendelijke verpleging hier.
- Slaap – rust.
- Die verpleging hier heeft kennelijk een heel goed team, met goeie contacten en interactie. Zou dit ziekenhuis voor het personeel team building activiteiten organiseren?
- Slaap – rust.
- Die man ginder in dat bed ocharme, die is nog aan het wakker worden en net nu zijn er hier werklui gordijnen aan het ophangen met vrij veel lawaai.
- Lawaai-lawaai.
Ik geef het eerlijk toe: ik was niet alleen begaan met die man wanneer ik het lawaai van de werklui hoorde: ik wou zelf rustig liggen en hoe wakkerder ik werd hoe meer ik die werklui vervloekte. Wat een ongelofelijk slechte planning om dit werk te laten uitvoeren wanneer er patiënten liggen (uiteraard wist ik wel dat er op elk moment patiënten liggen in deze zaal, maar ik wou mezelf absoluut niet toestaan om daar nu rekening mee te houden).
Rond 09u30 werd de telefoon tegen mijn oor gehouden: m’n liefste Johan! Hij belde en hoopte van de verpleging te horen dat ik het goed stelde en stilletjes aan wakker zou worden. Maar aangezien ik wakker was kreeg hij me zelf aan de lijn: kort maar lief babbeltje, waarin ik eindigde met een geagiteerde opmerking over de werklui, hun lawaai en m’n hoop om zo snel mogelijk naar de Intensive Care gebracht te worden. Ik kreeg later te horen dat die opmerking bij Johan en m’n vader de lach op hun gezicht had getoverd: haar temperament is terug in actie geschoten – ze is in orde!Ik wachtte om naar boven te mogen, maar het duurde nog een hele tijd (ettelijke gordijnen waren opgehangen tegen de tijd dat ik weg mocht…).
Het was 5 voor 12 toen een logistiek duo me kwam oppikken – 'vijf voor twaalf'
lachte ik nog naar de verpleegsters en weg was ik in m’n zalige bed.
Ma Feb 19 – Di Feb 20 (extra)
De intensieve zorgen na een hersenoperatie is een aparte afdeling – Neuro High Care genoemd. Twee zaaltjes volledig toegewijd aan de operatie-patiënten die zeer frequente en dichte opvolging moeten krijgen. Mijn bed werd gereden in het eerste plekje van het eerste zaaltje en Kathleen zou m’n dag-verpleegster zijn voor de hele tijd daar. Ik werd gewassen in mijn bed – dit was mijn allereerste operatie en zelfs m’n allereerste ziekenhuisopname – wat een luxe om gewassen en verzorgd te worden – maar wat een eigenaardige ervaring – letterlijk volledige blootstelling – zeer raar. Ik was te moe om erover na te denken.
Ik kreeg uiteraard geen eten: ik had alles bij de hand - mijn baxter zorgde voor de nodige suikeraanvoer en door m’n toestand en de continue pijnstillers sliep ik zo veel dat er uiteraard geen energie verbruikt werd, ook niet met sporten, werken of wat dan ook. Slapen, rusten en recupereren – meer was er op dit moment niet nodig in mijn leven! Er werd goed voor me gezorgd en ik voelde me zalig slaperig… Enkele van de buisjes werden verwijderd, onder andere een buisje dat mijn twee neusgaten via de neus met de keel verbond: wat voor bizarre maar interessante en nuttige technieken bestaan er toch in de medische wereld! Een ander interessant gegeven was mijn blaassonde: ik voelde zelfs niet dat ik naar het toilet moest - alles werd automatisch geregeld voor me… kon het nog gemakkelijker?Elke 2 uur kwam Kathleen me wakker maken en enkele testen doen om te kijken of de hersenreflexen nog correct en volledig doorgestuurd werden naar mijn linker- respectievelijk rechter- hand, -arm, -been en -oog: er traden geen complicaties of verlammingen op – oef!
De nodige parameters (typische KPIs of Key Performance Indicators voor een patiënt) werden continu geëvalueerd en opgeschreven of opgenomen via monitor: hartslag, bloeddruk, temperatuur, zuurstofgehalte in bloed,… - alles verliep goed. Baxters en medicijnen werden vervangen wanneer nodig. Mijn lichaam was alert en waarschuwde me telkens met een toenemende druk op mijn rechteroog en pijn rechts in het hoofd – nog voor ik iets gezegd had stond Kathleen een leeg medicijnflesje te vervangen. Alsof mijn neuro-chirurgen een ‘communicatieplan-Gwenda’ hadden opgesteld, kreeg ik op verschillende momenten in die twee dagen High Care één van hen op bezoek om me in te lichten over een bepaald aspect van de operatie en mijn toestand. Misschien (hoogst waarschijnlijk) een toevallige timing maar in elk geval communicatie die ik wel wist te appreciëren. De evolutie die ik had doorgemaakt sinds mijn opname op de spoedafdeling was opmerkelijk goed. Mijn professor-dokter wist me de eerste dag al te vertellen dat de operatie zeer goed was verlopen. De twee gezwellen tussen schedel en hersenschors waren met success verwijderd en met een veilige extra marge zonder andere hersencellen (lees: het functioneren van iets anders in het lichaam) aan te tasten. De gezwellen (tumoren) werden nu onderzocht en binnen een week zou de biopsie aantonen of ze goed- of kwaadaardig waren. Na het wegnemen van de gezwellen, ging het oedeem dat de overdruk in mijn hoofd creëerde weg en de hersenen bleken zich terug te ontspannen. Geweldig nieuws was dat. Ik voelde me goed. Alles verliep volgens plan en mijn pijnen waren verdwenen. Fantastisch! Mijn optimisme werd gesterkt door de stralende zon die op de muur voor me scheen en de stilte die hier heerste. Plots werd de rust echter verstoord door een constant herhalend lawaai, alsof er werklui op een plat dak net buiten het raam iets aan het herstellen waren… Mijn pas ontstane aversie voor werklui met lawaai zette mijn hersenen en geagiteerdheid weer in actie… Toen de verpleegster echter iets kwam bijstellen achter het gordijn en het lawaai ophield realiseerde ik me tot mijn grote verbazing dat het niet ging om werklui maar dat er nog een andere patiënt achter het gordijn lag… (en inderdaad: lawaai kan ook door patiënten, dokters, of andere mensen veroorzaakt worden!) Vanaf dan ging ik ervan uit dat er naast me een stille rustige oudere man lag die veel sliep. Pas een paar uurtjes voor mijn vertrek naar mijn gewone kamer realiseerde ik me dat de man daar in coma lag, ondanks zijn hoestbuien tussendoor… wat is het erg als mensen hun geliefde plotseling van het ene moment op het andere niet meer kunnen aanspreken…
Di Feb 20
Nadat ik op de paza vermeld had dat ik de ‘slijpmachine’ in actie had gehoord tijdens de operatie, wilden de anaesthesisten dit toch wel opvolgen: enerzijds om beter inzicht te krijgen in dit fenomeen ‘awareness’, anderzijds om mij te begeleiden als ik een trauma zou overhouden. Op drie verschillende dagen werden me door een team vragen gesteld over wat ik laatst had gehoord vóór de operatie, welke ervaring ik tijdens de operatie had en wat dan de eerste gewaarwordingen erna waren. Vanuit mijn operatie-slaap ben ik op een bepaald moment wakker geworden en hoorde ik een electrische machine (boor, slijpmachine of wat dan ook) aan mijn rechterschedel serieus werk leveren. Ik realiseerde me dat ze mijn schedel aan het openmaken waren. Links van mijn bed hoorde ik iemand zeggen ‘Ze is er niet wakker van geworden’.
- ‘Hallo, ik ben wel degelijk wakker!’, wilden mijn hersenen doorgeven - maar mijn mond en stembanden deden niets.
- ‘Arm in de lucht steken, zo hoog als je kan’, zeiden mijn hersenen aan mijn lichaam – geen reactie
- ‘Been: dan moet jij omhoog’ – het was alsof ik in een vertraagde droom zat waarin elk signaal werd genegeerd, ik kon niets bewegen.
- Slaap – slaap – slaap.
Ik was terug weg. De vragen van het team kwamen telkens letterlijk terug, en mijn antwoorden waren steeds consistent. De hersencellen die me vroeger een goede leerling in de klas maakten waren kennelijk niet verwijderd! Ik had gelukkig geen nachtmerries of angsten achteraf en maakte van deze bijzondere ervaring een vrolijke anekdote in mijn gesprekjes met mijn bezoek. De anaesthesist die voor me instond legde me uit dat er drie stoffen gebruikt worden in de verdoving bij hersenoperaties:
- Pijnstiller – die had gelukkig goed gewerkt
- Slaapmiddel – dit was nadat ze mijn hartslag en bloedrukstijging hadden opgemerkt, verhoogd
- Spierverlammer – dit is nodig om te vermijden dat de neuro-chirurg een millimeter zou afwijken wat serieuze gevolgen zou hebben (verlamming e.d.)
Wat een geluk dat ik toen niets kon doen of zeggen en nu hier in goede staat lig!Mijn herstel verliep goed zodat ik tegen de vroege avond naar de afdeling Neuro-chirurgie werd gebracht. Ik kwam terecht in een kamer met twee bij gebrek aan eenpersoonskamers. Mijn kamergenoot was een vrouwtje van bijna 70 jaar die net haar angsten en emoties op een redelijk dramatische manier deelde met haar schoondochter. Dit stond in schril contrast met de serene en veilige omgeving van Neuro High Care. Was dit ‘welcome to reality’? Ik voelde mijn positieve moraal elke minuut afnemen en werd bang. Tot mijn blijdschap stond mijn schoonbroer ineens aan mijn bed: wat een geluk! Ik kreeg een levendig groen plantje in een mooi potje: een positief teken en aangenaam gezelschap. Wat later kwam Johan aan en kreeg ik mijn eenpersoonskamer: net wat ik wou!
Wo Feb 21
Ik had niet echt goed geslapen tijdens mijn eerste nacht op de afdeling: ik moest mijn draai vinden om mijn wonde niet te raken en verschillende gedachten en scenarios spookten door mijn hoofd vooraleer ik in slaap viel. Toen ik ‘s ochtends wakker werd, werden m’n medicijnen gebracht: ik krijg hier elke dag ‘s morgens en ‘s avonds verschillende pilletjes en spuitjes (tegen vochtophoping in hoofd, voor maag, tegen flubit, indien nodig tegen pijn en tegen epilepsie – die laatste is voor 12 maanden nodig na elke hersenoperatie aangezien er in de hersenen gewerkt is en dit terug in balans moet komen nu).
Toen mijn ontbijt aan bed gebracht werd, voelde ik voor de allereerste keer een ontzettend groot en oncontroleerbaar verdriet. Tot gisterenmiddag had ik me sterk gevoeld, alsof er een stevig fundament in me zat. Het leek alsof een waterval vannacht de sterke muur van het fundament had overspoeld met een bron die continu water (verdriet) aanvoerde. De waterval begon terug te stromen toen de student-verpleegster m’n bloeddruk en temperatuur kwam meten.
Enkele buisjes werden verwijderd, ook mijn blaassonde. Ik mocht vanaf vandaag zelf naar het toilet en me zelf wassen. Ik werd met mijn baxter op wieltjes naar de badkamer geleid en zag dat Johan de avond ervoor van deze sobere ziekenhuisbadkamer mijn persoonlijke omgeving had gemaakt: mijn washandjes, handdoeken (zelfs één van mijn laatste ski-weekend met mijn naam erop), mijn parfum, en andere verzorgingsproduktjes lagen klaar voor me. Wat een schat!De studente had me alleen gelaten – ik voelde me lichamelijk zwak en begon weer te wenen. Mijn hartslag leek elke minuut te stijgen dus waste ik me rustig al zittend zoals ik was aangeraden. En toen kwam Wendy, mijn verpleegster. Mijn tranen bleven maar komen en zij luisterde en praatte met me – net wat ik nodig had!
Wat later lag ik in mijn bed – fris gewassen – met zicht op de bloemetjes en plantjes die op mijn tafeltje stonden. In de loop van de voormiddag kreeg ik bezoek van de sociaal assistente van de afdeling: het duurde niet lang of mijn waterval kwam terug in actie. Ik vond het verschrikkelijk zo verdrietig te zijn. Zij vond dat het onwaarschijnlijk was hoe sterk ik me tot hiertoe gehouden had. Mijn verdriet was zo groot nu omdat ik plots besefte wat er de afgelopen dagen en weken allemaal met me gebeurd was:
epileptische aanval – eerste zwangerschap - miskraam – ondraaglijke pijn die me naar spoed heeft gebracht – levensbedreigend oedeem op hersenen – dringende hersenoperatie die net op tijd gebeurde – verwijdering van twee tumoren - en nu onzekerheid over resultaten en volgende stappen. Ik was ook bang voor een slechte afloop. Ik wilde Johan niet kwetsen en helemaal alleen achterlaten in ons leven: we keken er zo naar uit om in oktober ons eerste kindje naar huis te brengen... Het voelde aan alsof ik hem vrij snel zou moeten verlaten en dat gevoel voedde de bron van mijn waterval. Door het gesprek met de sociaal assistente werd ik me ervan bewust dat dit niet ging over enkele dagen of weken – ongeacht welk resultaat en welke behandeling – een behandeling op zich duurt op zijn minst enkele maanden: de tijdsdruk was weggenomen en mijn verdriet was gekalmeerd. Ik apprecieer het in mezelf dat ik op zo’n momenten terug de kracht en sterkte vind om me beter te voelen en te focusen op het positieve. Dat positieve was nu dat ik na enkele dagen al op de afdeling lag na een zeer goed gelukte hersenoperatie waarin de twee aanwezige gezwellen verwijderd waren met een veilige extra marge en zonder negative gevolgen – wat een geluk en een fantastische prof neurochirurg heb ik gehad! Ik voelde me weer goed. Dat goed gevoel werd versterkt door een goeie babbel met Johan die avond. Onze slogan is nu ‘stap-voor-stap’ – we focusen ons op wat we al weten met zekerheid – het is nutteloos om ons zorgen te maken over wat we nog niet weten. En tot hiertoe is al het zekere ook al positief geweest. We zitten goed op dit moment. Samen geraken we hier wel door. M’n beste vriendin en onze goeie vrienden zijn ook allemaal super: wat een geweldige steun ondervind ik van hen allemaal!
Do Feb 22
De uren tussen 5 en 7 ‘s ochtends blijken elke dag mijn wakkere uurtjes te zijn. Ik probeer me te focusen op de vogeltjes die ik dan hoor fluiten om te ontspannen en terug in te slapen. Meestal lukt dit – gelukkig. Ik word telkens wakker met pijnlijke nekspieren (aangezien ik de rechterkant van mijn hoofd wil beschermen) en een lichte druk op mijn rechteroog. Niet echt erg, vergeleken met andere ziektes of risico’s, denk ik dan. Mijn moraal blijkt deze ochtend goed te zitten, al voelde ik wel dat er onder het zogenaamde sterke laagje iets heel fragiel zat dat soms even naar boven kwam. Ik kon mijn goed gevoel halen uit kleine dingen, zoals een half uurtje badkamer ‘s ochtends, het lekkere eten geserveerd op bed, de frisse gezonde zuurstoflucht via mijn raam, … Elke dag kreeg ik enkele nieuwe attenties: bloemen, kaarten, wensen per emailkaartjes, cadeautjes, knuffels, bezoekjes, telefoontjes… Het was buitengewoon te beseffen wat voor een prachtig netwerk van lieve mensen ik rondom mij had en welke rol ik in hun leven speelde. Ik trok me op aan al deze lieve boodschappen en als ik wat nood had aan steun las ik kaartjes terug of keek ik naar mijn mooie boeketjes. Door mijn contacten van het werk leek het of naast België zelfs de hele wereld in gedachte bij me was en in alle mogelijke godsdiensten werd er voor me gebeden – ik kan me toch niet beter ondersteund voelen!?
Persoonlijk had ik ook een middeltje gevonden om mijn gedachtenstroom stop te zetten bij het slapen gaan: ik pende neer wat ik die dag gevoeld en beleefd had en kwam tot rust… Overdag schreef ik ook soms wat op, maar na 15 minuutjes moest ik weer rusten - mijn lichaam en vooral mijn hoofd hadden dit nodig, dus sliep ik tussendoor zoveel ik kon. Mijn activiteiten waren tot een minimum minimorum herleid: slapen, wassen, eten en wat babbelen of schrijven.
Die van Johan daarentegen waren immens gestegen de laatste dagen: voor me zorgen op practisch en emotioneel vlak, papieren in orde brengen voor werk en verzekeringen, zijn eigen werk voortzetten en 80 man aansturen, het geplande skiweekend annuleren, bellen naar mensen om het nieuws te brengen, Nederlandse en Engelse updates doormailen, … Toen ik pas op de afdeling lag, had hij een foto van me gemaakt en doorgemaild naar vrienden e.d. Welke vrouw wil er geen controle over beelden die van haar in bed worden doorgestuurd …een vrouw die pas een hersenoperatie achter de rug heeft: ik vond het allemaal prima en hoefde het zelfs niet te weten… Kennelijk heeft de foto bij velen de schok van het eerste nieuws getemperd aangezien het duidelijk was dat mijn hoofd er nog steeds op stond, zelfs met een lach…
Vandaag was er een belangrijk onderzoek gepland: een CT scan van het hele lichaam (borstkas en buik). Ik kreeg drie kleurige bekers van 30 cl met een speciaal drankje (de verpleegster had het aan me verkocht als een anijssmaakje – ik dacht dus aan een Franse Pastiche in Mc Donald formaat en had er geen probleem mee). Toen ik beneden in de scannerruimte was, werd er een contrast-kleurvloeistof via een infuus in mijn aders gespoten. Ik vond het allemaal wel spannend en bibberde wat. Met de armen omhoog lag ik klaar om in de scanner geschoven te worden. De man waarschuwde me dat ik op sommige plekken warmte zou gaan voelen als die contrastvloeistof begon te circuleren. Ik moest hem verwittigen als ik pijn kreeg aangezien sommige mensen allergisch reageren. Ik was benieuwd en wachtte vol spanning af. Gelukkig was ik niet allergisch, maar ik kreeg het inderdaad innerlijk zeer warm in mijn keel en op enkele andere plekken in mijn lichaam: een zeer eigenaardig gevoel was dat. Ik heb ook een RX van de longen gekregen. Na de CT scan had ik hoofdpijn, hoogst waarschijnlijk door spanning, onbewust minder te ademen en nog niet gegeten te hebben die dag. Met een Dafalgan erna, lekker eten en een goed dutje is dat snel in orde gekomen. Naast familie en vriendenbezoek is mijn huisdokter ook langsgeweest voor een babbel en terugblik naar wat er gebeurd is – ik was ontzettend blij hem te zien en wat extra uitleg en steun te krijgen. - Het is een geluk dat ik symptomen heb gekregen die de hersengezwellen aan het licht brachten in dit stadium- De locatie van de gezwellen was zeer goed waardoor er geen andere letsels veroorzaakt zijn- Mijn lever en longen waren in mei 2005 nog vrij van letsels na mijn huidkanker (maligne melanoom) van Januari 2000 Als ik hoest of mijn hoofd beweeg, hoor ik soms een geluidje in mijn hoofd. Een van de neuro-chirurgen kwam ‘s avonds langs en stelde me gerust: dit was zeker niet gevaarlijk maar had waarschijnlijk te maken met het afstemmen van schedel en hersenvlies op elkaar. Die zijn normaal verbonden en bewegen op een bepaald ritme – de operatie heeft dit uiteraard even verstoord. Lichamelijk was ik ook opmerkelijk goed aan het herstellen van de operatie. Ik had vandaag mijn eerste stapjes op de gang gezet – waarbij de professor die ik toevallig tegenkwam, positief verrast was en vroeg of mijn bloeddruk OK was. Alles was prima voor me - gelukkig. Ik merk wel dat mensen mijn krachten overschatten als ze me zien lachen en babbelen – niet wetende dat ik al mijn energie in dat bezoekje steek om (hopelijk) daarna weer een uur te kunnen slapen. Te veel informatie kan ik gewoon niet capteren op dit moment. Als er 4 man tegelijk op bezoek was of mensen bleven langer dan 1 uur, dan was ik ontzettend moe of had ik zelfs hoofdpijn erna. En toch geniet ik elke dag van het contact en de positieve impact van mijn omgeving. Deze avond had ik wat koorts (door drukte of stress), maar toch was het een hele goede dag voor me geweest.
Vr Feb 23
Ik heb veel momenten op de luide wandklok meegemaakt vannacht. Door pijn in de spieren en een moeilijke houding ben ik ook mijn mooie tulband (drukverband) verloren in mijn slaap. Dat verband zit op mijn hoofd om een vochtophoping in de wonde te vermijden – de ochtendverpleegster zorgt voor een nieuw hoofddeksel! Ondanks het beperkt aantal uren slaap zat mijn moraal goed en kon ik me optrekken aan mijn dagelijkse ritueeltjes (ontbijt op bed, wassen, kaartjes lezen,…). Ik merk nog wel dat mijn lichaam snel verhoogde hartslag en lage bloeddruk heeft als ik recht sta. Ik genoot weer van het lekkere eten en kon mijn menus kiezen voor de volgende dagen – wat een luxe!
Na het eten werd ik in bed weggevoerd naar de NMR scan voor een kernspin van het hoofd. Er werd weer een kleurvloeistof ingespoten om de hersenbloedvaten open te zetten en de beelden bruikbaar te maken. Deze scan moest uitsluitsel geven over het al of niet aanwezig zijn van andere letsels of gezwellen in mijn hoofd.
‘s Avonds kregen we de briefing van het team neuro-chirurgen dat voor me instaat: de onderzoeken die tot dusver gebeurd zijn geven volgende resultaten:
- NMR Scan Hoofd: letselvrij, er is dus geen enkel ander meetbaar teken op dit ogenblik van enig letsel of gezwel, alle letsels die aanwezig waren zijn met de operatie volledig weggenomen
- CT Scan Buik: geruststellend, lever en alle andere organen zijn letselvrij
- CT Scan Borstkas en RX Longen: de romp en longen zelf zijn letselvrij, met uitzondering van één klier gedetecteerd achter het borstbeen tussen de longen – deze klier kan echter zowel schuldig als onschuldig zijn, dit moet verder onderzocht worden (Johan en ik relateerden dit direct aan mijn auto-ongeluk van enkele jaren geleden waarbij de airbag en veiligheidsgordel me gekwetst hebben daar en me sindsdien daar blokkages geven in stress momenten)
- De dokters plannen een bronchoscopie in om weefsel van dit kliertje met een biopsie te onderzoeken en verder zal er ook een botscan en een petscan om alles na te kijken en het bilan op te stellen van wat er op dit ogenblik in mijn lichaam zit.Het abnormaal grote kliertje dat ze gevonden hadden bij mijn longen maakte me bang en deed me denken aan een doemscenario, vooral omdat ons mama gestorven is aan longkanker 18 jaar geleden. Toen Johan en ik alles nog eens op een rijtje zetten, beseften we toch dat het toch wel een geweldg mooie startpositie was dat alles zo goed afgelijnd was en er niks in de organen en longen gevonden was op dit moment en ook het hoofd was nu vrij van meetbare verdere gevolgen. We vonden dit een goede start van het weekend: de dingen die we nu met zekerheid wisten waren allemaal positief, met uitzondering van het gevonden kliertje, maar daarvan kon het resultaat ook onschuldig zijn dus gingen we daar niet te veel op focusen op dit moment.
‘s Avonds enkele goede vrienden op bezoek – ik voelde me fantastisch, lief en schattig en genoot ervan om met hen te babbelen en te lachen. Ik gaf de papfles aan Emily’tje van 13 maanden en voelde me goed.
Za Feb 24
Ik voelde me zelfs wat euforisch na de resultaten van gisteren, want het is toch al goed te weten dat er op dit moment niets te merken is in mijn lichaam buiten die ene klier en de twee hersengezwellen die er volledig uit zijn gehaald ondertussen. Verschillende scenarios gingen door mijn hoofd, en uiteraard was er nog een slecht doemscenario als mogelijkheid, maar er stonden nog verschillende andere deuren open die me een veel beter perspectief gaven. Alles wat ze gevonden hadden was mooi afgelijnd.
- Er was zelfs nog altijd de mogelijkheid dat dit kliertje onschuldig was en dat de hoofdtumoren goedaardig waren – in dat geval zou ik binnen enkele weken alweer helemaal in het leven staan, zonder enige zorg.
- Indien het kliertje onschuldig was en in het hoofd kwaadaardige tumoren waren gegroeid, dan was het preventief bestralen en verder regelmatig screenen van mijn hoofd een goed scenario waarmee te leven viel.
- En indien beiden van slechte aard bleken te zijn, dan zou er volgens de dokters chemotherapie en bestraling nodig zijn. Maar vooraleer ik hier enige zekerheid over had, zou ik me daar best niet al te veel zorgen in maken.
‘Stap voor Stap’, met de focus op wat we met zekerheid weten… dat is onze slogan. Het lijkt alsof het muntstukje op zijn kant staat en naar links of rechts kan vallen… Op het moment dat je denkt dat links meer waarschijnlijk is, ga je nadenken over wat je nog zou doen in een beperkte tijd – Nieuw-Zeeland, zoveel mogelijk liefde en kwaliteitstijd geven aan Johan en vrienden, een doel met positieve belangrijke impact op mensen nastreven,… Aangezien er nog vele deuren openstonden, gingen mijn gedachten ook naar de rechtse kant, en werd er weer wat meer invulling aan mijn leven gegeven: welke sport zou ik gaan doen, hoe zou ik meer IN het leven kunnen staan in de toekomst, hoe ga ik mijn netwerk wat meer aandacht geven later, … Mijn hoop was hoog en moraal zat goed. Ik sliep veel en diep die dag. En tussendoor kreeg ik de gekste gedachten, onder andere :
- dat ik bij mijn ontslag van het ziekenhuis spontaan zou langsgaan bij de grote baas, Dr. B. Vandaele om hem persoonlijk te feliciteren met de aanpak van dit ziekenhuis: de expertise en het professionalisme van professoren, dokters en specialisten, de kunst van de anaesthesie, de ongelofelijk bewonderenswaardige houding van gepassioneerde verpleegsters, het goede management van dit ‘bedrijf’, …
- dat ik, als alles goed met me gaat, naast mijn job vrijwilliger wil worden bij een organisatie die met het UZ in verbinding staat en mensen helpt – voor buitenstaanders is het, denk ik, ondenkbaar wat voor een verschil mensen, hun beschikbaarheid en attitude, kan maken voor iemand die angstig, ziek, bang of behoeftig is
- …
Zo Feb 25
Zeer goed geslapen – zelfs geen vogeltjes gehoord tussen 5u en 7u! Wel opgestaan met wat doffe hoofdpijn – die de verpleegsters daarna toeschreven aan de goeie maar vrij sterke geur van al mijn mooie bloemetjes die op mijn kamer staan – de volgende nacht zet ik er iets van buiten en zorg ik ervoor dat mijn raam op een kiertje staat.Het feit dat alle scenarios nog mogelijk zijn maakt me ontzettend hoopvol. Maar zelfs al zou er iets negatiever nieuws uit de bus komen, ik weet dat ik echt bij dez beste medisce bron van het land zit en voel ook dat er zeer goed voor me gezorgd wordt. Voor het eerst sinds de start van dit verhaal heb ik een lekker douchke genomen (zonder hoofd nat te maken natuurlijk) – een douche is voor mij een geweldige start van een dag – dus dit bracht me direct in een goeie stemming. In de namiddag voor het eerst gewandeld tot aan de rustruimte en daarna weer heel diep en vast geslapen. Veel bezoek gehad.
‘s Avonds vrienden met kindjes en tekeningen speciaal voor me gemaakt – fantastisch!
Johan en ik beseffen nu eens zo goed dat mensen als hamstertjes in een rad voortlopen en het is pas als het radje stilstaat of omvalt dat er eens gekeken wordt naar het lopen zelf…
Vanaf middernacht mag ik niet meer drinken of eten aangezien het morgen een speciale dag met weer wat onderzoeken wordt.
Ma Feb 26
Niet zoveel uurtjes kunnen slapen vannacht maar wel OK. Tegenwoordig schrijf ik een beetje voor het slapen gaan en dat brengt me wel tot rust. ‘s Morgens bleek de geplande petscan waarvoor ik nuchter moest zijn geannuleerd te zijn en werd me een stof ingespoten voor de botscan waar ik 2,5 u moest mee wachten vooraleer in scanner te gaan: de botscan – veel drinken tijdens het wachten. Ik krijg een gek smaakje achter in mijn mond tijdens het wachten.
Ik bedenk dat ik in mijn leven toch een mooie balans wil hebben tussen zorg voor het lichaam en voor mijn geest (hersenen!): en dus naast het gewone werk ook wil zorgen dat de resterende tijd voor 50% in lichaamsaandacht (sporten, beweging, relaxatie, tuin, ...) gestoken wordt en 50% in zorg voor de geest (hersenen!) (zoals denken, creatief zijn, …). In het ziekenhuis probeer ik in elk geval zo goed mogelijk naar mijn lichaam te luisteren…Toen een van de assistenten me een verontrustend signaal gaf over mijn kliertje kreeg ik het toch weer moeilijk en kwam de waterval weer boven.
In de namiddag kreeg ik de bronchoscopie – het lastigste onderzoek van allemaal: met een buisje werd er via mijn luchtpijp naar beneden gegaan om van het kliertje wat weefsel te nemen zodat er een biopsie kan gebeuren. Tijdens het onderzoek kreeg ik de tip om me te focusen op een goeie inademing via de neus (waarin zuurstofbuisjes zaten) en uit te ademen via de mond. Slikken kan en mag je niet – de keel (het strottehoofd) is volledig verdoofd. Ik zette me op de berg en begon aan mijn Zen-oefening! Het deed inderdaad wat pijn als het buisje bepaalde bochten moets passeren, maar het kon erdoor. Op een enkel ogenblik zag ik mijn hartslag op de monitor boven de 100 gaan – maar alles kwam in orde. Spijtig genoeg had de arts het kliertje niet kunnen bereiken – dus we konden met deze methode niets meer te weten komen over de aard van dit abnormale grote kliertje van 3,5 cm. Hij ging verder bespreken met mijn neuro-chirurg wat er dan de volgende stap zou zijn. Erna was ik heel moe van alle onderzoeken en de spanning en had ik toch even een dipje.
Het was duidelijk een werkdag in het ziekenhuis – mentaal ook voor mij! ‘s Avonds hoopten Johan en ik dat de dokters ons meer resultaten konden brengen maar dat is niet gebeurd. We waren allebei heel moe en bang voor de volgende stap. (Achteraf bleek dat Johan vanalles op internet was gaan opzoeken en vreesde voor een heel slecht scenario dat ook mogelijk was). Ondanks het feit dat we het zeer moeilijk hadden, focuste ik op het feit dat ik lichamelijk het heel goed stelde, en mobiel was en geen ziek gevoel had. De pijn of balast van een eventuele chemo kuur of andere ziekten zouden veel erger kunnen zijn…
Di Feb 27
Ik keek naar mijn routine stapjes uit van de ochtend, het douchke inbegrepen. Ik hoopte dat er vandaag weer een kaartje (of twee) kwam en keek er al naar uit om te zien dat er iemand aan me gedacht had. Ondanks alle mooie attenties stond mijn hoofd er totaal niet op om mensen te bedanken – ik had zelfs geen energie om een email naar mensen te coördineren. Ik genoot van de zuurstof die door het raam kwam - het was mooi weer – heldere lucht en zonnig zicht. ‘s Morgens kwam er weer een heel team met neuro-chirurgen en assistenten langs met wat nieuws – zeer goed gebracht:
- Vandaag zou ik naar de dermatoloog gaan in St. Raffael om melanoomonderzoek te doen.
- Morgen zou er een petscan gebeuren.
- Biopsie hoofd en petscan hele lichaam zullen meer zicht geven op kliertje.
- Kliertje heeft zeker niets met het auto-ongeluk te maken. (dit was voor mij een hoopvolle deur die zich spijtig genoeg weer sloot!)
- Ik mocht snel naar huis aangezien ik snel en goed herstel van de hersenoperatie en onderzoeken ook ambulant kunnen gebeuren.
Mijn professor-dokter kwam ook langs om alles op een rijtje te zetten. Op een van mijn vragen zei hij dat de kans dat het hersengezwel goedaardig was kleiner is dan de kans dat dit een voortvloeisel is van mijn maligne melanoom van 7 jaar geleden is. Eens het bilan is opgemaakt kan er vastgelegd worden welke therapie gepast is. Ondanks het feit dat er me van in het begin duidelijk telkens gezegd was dat dit scenario met eventueel chemo en bestraling van het hoofd mogelijk was, had ik nu het gevoel dat we er zeer dicht bij stonden. En toch voelde ik me veilig en in goede handen, dankzij de goede aanpak van mijn medische omgeving.
Mijn haar werd voor de eerste keer (met een ontsmettende shampoo) gewassen – zalig! Aangezien mijn verpleegster zelfs met de douchekraan water op mij spoot, hebben we heerlijk gelachen en plezier gehad. Het deed echt deugd.
Ik werd met busje naar St. Raffaël gevoerd en kreeg daar een uitgebreid nazicht van mijn huid door dokter (assistent) en professor. Mijn plekjes hadden zowiezo een patroon met verkleuringen maar dat was OK. Ik heb wel regelmatige en intensieve opvolging nodig terug vanaf nu. Geen plekjes die nu verwijderd moesten worden – eentje op linkerbovenarm dat goed moets in het oog gehouden worden – in september moet ik terug naar hen. Indien ik me geruster voel kan I dat ene plekje ook nu al verwijderen bij de huisarts als ik dat wil. ‘s Avonds resultaten van de professor en zijn team:
- Botscan: geen enkel probleem gedetecteerd op dit moment
- Hersengezwel: maligne metastase afkomstig van het maligne melanoom van 7 jaar geleden (kwaadaardig dus)
- De tijdspanne van 7 jaar is redelijk lang en uitzonderlijk en kan gezien worden als een positief element aangezien de kanker dus niet heel agressief is geweest.
- De petscan morgen zal dus aantonen of het kliertje ook verhoogde activiteit (abnormale celdeling) heeft – indien zo, is de kans zeer groot dat dit gelinkt is met hetzelfde probleem.
Het was ontzettend spijtig dat het best mogelijke scenario dus niet aan me besteed was. Maar anderzijds zat ik ook niet in het allerslechtste scenario aangezien mijn botten, huid, buik/organen en longen op dit moment niet aangetast zijn – het kliertje goed omlijnd is en alle huidige gezwellen in het hoofd zijn volledig verwijderd! We sluiten de dag af met het minder goede nieuws maar de focus op het positieve. Johan stuurt ‘s nachts nog een emailtje naar de mensen rondom.
Wo Feb 28
Petscan uitgevoerd en naar huis.
‘s Nachts wakker geworden van hevige pijnen: niet alleen een constante hoofdpijn, maar ook een extra bonkende pijn in heel het hoofd bij de minste beweging, snijdende pijnen in m’n nekspieren en een storende druk op mijn rechteroog. Om 4u. was de pijn zo hevig dat Johan me in de shiatsu kamer wat behandeld heeft. Mijn volgende uurtjes waren een afwisseling van oppervlakkige slaap en wakkere pijn. Ik nam de Dafalgan en Temesta medicatie zoals toegestaan door mijn huisarts. Mijn denken en zijn werden totaal overheerst door mijn angst om een epilepsie-aanval te krijgen enerzijds en de onuitstaanbare pijnen anderzijds. Ik wist niet waar te kruipen…Ik had Johan gevraagd een bruistablet Dafalgan op te lossen voor hij naar het winkeltje ging. Toen hij een half uur later terug thuis kwam vond hij de opgeloste Dafalgan nog steeds op mijn nachtkastje: ik was het zelfs vergeten te nemen – ik lag op de grond aan het toilet, overgevend, kruipend en roepend van de pijn: ‘Bel de dokter aub!’.Aangezien mijn huisarts niet bereikbaar was deze zondag, zijn we terechtgekomen bij de dokter van wacht in Leuven. De rit ernaartoe was een weg vol pijn en paniek - op een bepaald moment voelde ik mijn linkerhand niet meer - ik schreeuwde vol angst naar Johan. Hij beet in mijn vinger om m’n gevoel te testen en ik reageerde normaal op de pijnprikkels – nochthans weet ik hier niets meer van nu. Niet alleen die beet is me niet bijgebleven, door de pijn en het toenemend probleem in mijn hersenen zijn er die dag zoveel dingen geweest die totaal niet in mijn geheugen opgeslagen zijn… De dokter meette een lage bloeddruk (10-5) en hartslag (46) en wou me een extra medicijn voorschrijven, maar Johan en ik wilden een ziekenhuisopname. Ik gaf steeds over, voelde me ellendig en – tegen mijn natuur in hield ik totaal geen rekening met de impact van wat ik zei of hoe ik me gedroeg - het was duidelijk dat ik moest geholpen worden. Een telefoontje met de Spoedafdeling van Gasthuisberg resulteerde na aandringen in de belofte om me te checken. Afhankelijk van het resultaat zouden ze dan beslissen of ik moest/kon blijven overnachten… Niemand had kunnen voorspellen op dat moment wat er me de volgende 24 uur en verdere dagen/weken/maanden zou te wachten staan…Toen we aankwamen rond 16u. stond er een box met een team klaar. Ook hier introduceerde ik me als de overgevende ellendige vrouw die absoluut geen energie had om te doen wat haar gevraagd werd. Ik vreesde constant dat er een epilepsie-aanval uitgelokt zou worden, en protesteerde dus heftig als bijvoorbeeld een arts met licht in mijn ogen wou schijnen. Af en toe kwam de gewone Gwenda er een seconde tussen met een ‘sorry’ boodschap naar de dokters en assistenten toe. De dokter vroeg me naar haar neus te kijken en te zeggen welke van haar twee opgestoken handen zij bewoog - net een clown. Ik dacht dat ik alles juist had beantwoord - achteraf vertelde Johan me dat ik de helft van de tijd niet meewerkte en ellendig mijn ogen sloot en wegzonk in pijn en als ik antwoordde zag ik geen enkele beweging van haar rechterhand… Deze en nog andere testen toonden aan dat mijn rechterhersenhelft niet meer functioneerde zoals het hoorde. Ik werd onmiddellijk naar de CT scan gebracht. Rond 20u. werd ons het resultaat gecommuniceerd door een dokter-neurochirurg en even later nogmaals door de professor-neurochirurg. Ik herinner me enkel de professor, en de bijzonder belangrijke boodschap:
slecht nieuws – twee hersenletsels – impressionant oedeem – levensbedreigend – mogelijks onherstelbare schade aan oog – hersenoperatie zeer dringend nodig - …
We wisten niet wat we hoorden! Beseffende dat dit niet vergelijkbaar is met een operatie van een knie of arm vroeg ik wat de risico’s van deze operatie waren. Hersenen zijn zeer cruciaal en elke manipulatie van hersencellen kan leiden tot verlamming of andere serieuze gevolgen voor een mens. De precisie van de chirurg was heel belangrijk, en ook het onaangeroerd laten van cruciale cellen. Ze hoopten dat de letsels niet in een cruciaal deel lagen. Ik wenste de prof veel precisie toe en wist dat er geen andere optie was dan hierdoor te gaan. Dit moment en de volgende uren moeten voor Johan verschrikkelijk geweest zijn… ikzelf was half verdoofd van ondertussen toegediende pijnstillers en zou een half uur later onder volledige verdoving zijn tijdens de operatie. We hadden een halfuurtje om afscheid te nemen – onbeschrijflijk. De prof heeft Johan gebeld rond 00u30: alles was zeer goed verwijderd en de operatie was goed verlopen zonder negatieve gevolgen. Een stap in de goede richting!
Ma Feb 19
Wakker geworden op de ‘Paza’ (ontwaakkamer). Ik wou m’n armen bewegen maar tot m’n grote verbazing waren ze alle twee vastgebonden met buisjes aan de zijspannen van het bed. Ik was zelfs te moe om me daartegen te verzetten of om te proberen me los te maken… al bij al realiseerde ik me dat dit het ontwaken was na een operatie en niet het wakker worden in een gevangeniscel of psychiatrische instelling… ik lag goed – zalig goed. Na rustig slapen, soezen, en geleidelijk aan wakker worden was ik weer wat bij m’n zinnen. De verpleegster kwam me losmaken, me nakijken en een babbeltje doen – ik vermelde tussendoor dat ik gehoord had hoe ze m’n schedel doorboorden of –slijpten: een bizarre ervaring, waar ik verder geen probleem van maakte – ik had niet het gevoel dat dit slecht of angstaanjagend was geweest.Zij op haar beurt wist me te vertellen dat ik serieus ‘gaga’ was toen ik op de paza arriveerde – en inderdaad, ik herinner me dat ik me helemaal omhoog geduwd had in bed en m’n hoofd wou draaien met m’n rechterkant in het kussen. Ik werd met man en macht tegengehouden en een man en een Vrouw zeiden met kordate, luide stem ‘Nee mevrouw, u moet stil blijven liggen, de dokter heeft gezegd dat u dit niet mocht doen!’ Die zogenaamde instructie van de dokter was een simpele en effectieve sleutel tot gehoorzaamheid: ‘Prima, dan word ik toch gewoon rustig.’ dacht ik bij mezelf! In de grote paza zaal liepen verschillende verpleegsters rond van bed naar bed om mensen na te kijken en bij te staan. Ik voelde me goed, al merkte ik dat m’n lichaam verschillende buisjes (infusen, katheders en sonden) bevatte (later tel ik er ongeveer 10 – op elke mogelijke locatie…). M’n denken kwam terug op gang:
- Wat een vriendelijke verpleging hier.
- Slaap – rust.
- Die verpleging hier heeft kennelijk een heel goed team, met goeie contacten en interactie. Zou dit ziekenhuis voor het personeel team building activiteiten organiseren?
- Slaap – rust.
- Die man ginder in dat bed ocharme, die is nog aan het wakker worden en net nu zijn er hier werklui gordijnen aan het ophangen met vrij veel lawaai.
- Lawaai-lawaai.
Ik geef het eerlijk toe: ik was niet alleen begaan met die man wanneer ik het lawaai van de werklui hoorde: ik wou zelf rustig liggen en hoe wakkerder ik werd hoe meer ik die werklui vervloekte. Wat een ongelofelijk slechte planning om dit werk te laten uitvoeren wanneer er patiënten liggen (uiteraard wist ik wel dat er op elk moment patiënten liggen in deze zaal, maar ik wou mezelf absoluut niet toestaan om daar nu rekening mee te houden).
Rond 09u30 werd de telefoon tegen mijn oor gehouden: m’n liefste Johan! Hij belde en hoopte van de verpleging te horen dat ik het goed stelde en stilletjes aan wakker zou worden. Maar aangezien ik wakker was kreeg hij me zelf aan de lijn: kort maar lief babbeltje, waarin ik eindigde met een geagiteerde opmerking over de werklui, hun lawaai en m’n hoop om zo snel mogelijk naar de Intensive Care gebracht te worden. Ik kreeg later te horen dat die opmerking bij Johan en m’n vader de lach op hun gezicht had getoverd: haar temperament is terug in actie geschoten – ze is in orde!Ik wachtte om naar boven te mogen, maar het duurde nog een hele tijd (ettelijke gordijnen waren opgehangen tegen de tijd dat ik weg mocht…).
Het was 5 voor 12 toen een logistiek duo me kwam oppikken – 'vijf voor twaalf'
lachte ik nog naar de verpleegsters en weg was ik in m’n zalige bed.
Ma Feb 19 – Di Feb 20 (extra)
De intensieve zorgen na een hersenoperatie is een aparte afdeling – Neuro High Care genoemd. Twee zaaltjes volledig toegewijd aan de operatie-patiënten die zeer frequente en dichte opvolging moeten krijgen. Mijn bed werd gereden in het eerste plekje van het eerste zaaltje en Kathleen zou m’n dag-verpleegster zijn voor de hele tijd daar. Ik werd gewassen in mijn bed – dit was mijn allereerste operatie en zelfs m’n allereerste ziekenhuisopname – wat een luxe om gewassen en verzorgd te worden – maar wat een eigenaardige ervaring – letterlijk volledige blootstelling – zeer raar. Ik was te moe om erover na te denken.
Ik kreeg uiteraard geen eten: ik had alles bij de hand - mijn baxter zorgde voor de nodige suikeraanvoer en door m’n toestand en de continue pijnstillers sliep ik zo veel dat er uiteraard geen energie verbruikt werd, ook niet met sporten, werken of wat dan ook. Slapen, rusten en recupereren – meer was er op dit moment niet nodig in mijn leven! Er werd goed voor me gezorgd en ik voelde me zalig slaperig… Enkele van de buisjes werden verwijderd, onder andere een buisje dat mijn twee neusgaten via de neus met de keel verbond: wat voor bizarre maar interessante en nuttige technieken bestaan er toch in de medische wereld! Een ander interessant gegeven was mijn blaassonde: ik voelde zelfs niet dat ik naar het toilet moest - alles werd automatisch geregeld voor me… kon het nog gemakkelijker?Elke 2 uur kwam Kathleen me wakker maken en enkele testen doen om te kijken of de hersenreflexen nog correct en volledig doorgestuurd werden naar mijn linker- respectievelijk rechter- hand, -arm, -been en -oog: er traden geen complicaties of verlammingen op – oef!
De nodige parameters (typische KPIs of Key Performance Indicators voor een patiënt) werden continu geëvalueerd en opgeschreven of opgenomen via monitor: hartslag, bloeddruk, temperatuur, zuurstofgehalte in bloed,… - alles verliep goed. Baxters en medicijnen werden vervangen wanneer nodig. Mijn lichaam was alert en waarschuwde me telkens met een toenemende druk op mijn rechteroog en pijn rechts in het hoofd – nog voor ik iets gezegd had stond Kathleen een leeg medicijnflesje te vervangen. Alsof mijn neuro-chirurgen een ‘communicatieplan-Gwenda’ hadden opgesteld, kreeg ik op verschillende momenten in die twee dagen High Care één van hen op bezoek om me in te lichten over een bepaald aspect van de operatie en mijn toestand. Misschien (hoogst waarschijnlijk) een toevallige timing maar in elk geval communicatie die ik wel wist te appreciëren. De evolutie die ik had doorgemaakt sinds mijn opname op de spoedafdeling was opmerkelijk goed. Mijn professor-dokter wist me de eerste dag al te vertellen dat de operatie zeer goed was verlopen. De twee gezwellen tussen schedel en hersenschors waren met success verwijderd en met een veilige extra marge zonder andere hersencellen (lees: het functioneren van iets anders in het lichaam) aan te tasten. De gezwellen (tumoren) werden nu onderzocht en binnen een week zou de biopsie aantonen of ze goed- of kwaadaardig waren. Na het wegnemen van de gezwellen, ging het oedeem dat de overdruk in mijn hoofd creëerde weg en de hersenen bleken zich terug te ontspannen. Geweldig nieuws was dat. Ik voelde me goed. Alles verliep volgens plan en mijn pijnen waren verdwenen. Fantastisch! Mijn optimisme werd gesterkt door de stralende zon die op de muur voor me scheen en de stilte die hier heerste. Plots werd de rust echter verstoord door een constant herhalend lawaai, alsof er werklui op een plat dak net buiten het raam iets aan het herstellen waren… Mijn pas ontstane aversie voor werklui met lawaai zette mijn hersenen en geagiteerdheid weer in actie… Toen de verpleegster echter iets kwam bijstellen achter het gordijn en het lawaai ophield realiseerde ik me tot mijn grote verbazing dat het niet ging om werklui maar dat er nog een andere patiënt achter het gordijn lag… (en inderdaad: lawaai kan ook door patiënten, dokters, of andere mensen veroorzaakt worden!) Vanaf dan ging ik ervan uit dat er naast me een stille rustige oudere man lag die veel sliep. Pas een paar uurtjes voor mijn vertrek naar mijn gewone kamer realiseerde ik me dat de man daar in coma lag, ondanks zijn hoestbuien tussendoor… wat is het erg als mensen hun geliefde plotseling van het ene moment op het andere niet meer kunnen aanspreken…
Di Feb 20
Nadat ik op de paza vermeld had dat ik de ‘slijpmachine’ in actie had gehoord tijdens de operatie, wilden de anaesthesisten dit toch wel opvolgen: enerzijds om beter inzicht te krijgen in dit fenomeen ‘awareness’, anderzijds om mij te begeleiden als ik een trauma zou overhouden. Op drie verschillende dagen werden me door een team vragen gesteld over wat ik laatst had gehoord vóór de operatie, welke ervaring ik tijdens de operatie had en wat dan de eerste gewaarwordingen erna waren. Vanuit mijn operatie-slaap ben ik op een bepaald moment wakker geworden en hoorde ik een electrische machine (boor, slijpmachine of wat dan ook) aan mijn rechterschedel serieus werk leveren. Ik realiseerde me dat ze mijn schedel aan het openmaken waren. Links van mijn bed hoorde ik iemand zeggen ‘Ze is er niet wakker van geworden’.
- ‘Hallo, ik ben wel degelijk wakker!’, wilden mijn hersenen doorgeven - maar mijn mond en stembanden deden niets.
- ‘Arm in de lucht steken, zo hoog als je kan’, zeiden mijn hersenen aan mijn lichaam – geen reactie
- ‘Been: dan moet jij omhoog’ – het was alsof ik in een vertraagde droom zat waarin elk signaal werd genegeerd, ik kon niets bewegen.
- Slaap – slaap – slaap.
Ik was terug weg. De vragen van het team kwamen telkens letterlijk terug, en mijn antwoorden waren steeds consistent. De hersencellen die me vroeger een goede leerling in de klas maakten waren kennelijk niet verwijderd! Ik had gelukkig geen nachtmerries of angsten achteraf en maakte van deze bijzondere ervaring een vrolijke anekdote in mijn gesprekjes met mijn bezoek. De anaesthesist die voor me instond legde me uit dat er drie stoffen gebruikt worden in de verdoving bij hersenoperaties:
- Pijnstiller – die had gelukkig goed gewerkt
- Slaapmiddel – dit was nadat ze mijn hartslag en bloedrukstijging hadden opgemerkt, verhoogd
- Spierverlammer – dit is nodig om te vermijden dat de neuro-chirurg een millimeter zou afwijken wat serieuze gevolgen zou hebben (verlamming e.d.)
Wat een geluk dat ik toen niets kon doen of zeggen en nu hier in goede staat lig!Mijn herstel verliep goed zodat ik tegen de vroege avond naar de afdeling Neuro-chirurgie werd gebracht. Ik kwam terecht in een kamer met twee bij gebrek aan eenpersoonskamers. Mijn kamergenoot was een vrouwtje van bijna 70 jaar die net haar angsten en emoties op een redelijk dramatische manier deelde met haar schoondochter. Dit stond in schril contrast met de serene en veilige omgeving van Neuro High Care. Was dit ‘welcome to reality’? Ik voelde mijn positieve moraal elke minuut afnemen en werd bang. Tot mijn blijdschap stond mijn schoonbroer ineens aan mijn bed: wat een geluk! Ik kreeg een levendig groen plantje in een mooi potje: een positief teken en aangenaam gezelschap. Wat later kwam Johan aan en kreeg ik mijn eenpersoonskamer: net wat ik wou!
Wo Feb 21
Ik had niet echt goed geslapen tijdens mijn eerste nacht op de afdeling: ik moest mijn draai vinden om mijn wonde niet te raken en verschillende gedachten en scenarios spookten door mijn hoofd vooraleer ik in slaap viel. Toen ik ‘s ochtends wakker werd, werden m’n medicijnen gebracht: ik krijg hier elke dag ‘s morgens en ‘s avonds verschillende pilletjes en spuitjes (tegen vochtophoping in hoofd, voor maag, tegen flubit, indien nodig tegen pijn en tegen epilepsie – die laatste is voor 12 maanden nodig na elke hersenoperatie aangezien er in de hersenen gewerkt is en dit terug in balans moet komen nu).
Toen mijn ontbijt aan bed gebracht werd, voelde ik voor de allereerste keer een ontzettend groot en oncontroleerbaar verdriet. Tot gisterenmiddag had ik me sterk gevoeld, alsof er een stevig fundament in me zat. Het leek alsof een waterval vannacht de sterke muur van het fundament had overspoeld met een bron die continu water (verdriet) aanvoerde. De waterval begon terug te stromen toen de student-verpleegster m’n bloeddruk en temperatuur kwam meten.
Enkele buisjes werden verwijderd, ook mijn blaassonde. Ik mocht vanaf vandaag zelf naar het toilet en me zelf wassen. Ik werd met mijn baxter op wieltjes naar de badkamer geleid en zag dat Johan de avond ervoor van deze sobere ziekenhuisbadkamer mijn persoonlijke omgeving had gemaakt: mijn washandjes, handdoeken (zelfs één van mijn laatste ski-weekend met mijn naam erop), mijn parfum, en andere verzorgingsproduktjes lagen klaar voor me. Wat een schat!De studente had me alleen gelaten – ik voelde me lichamelijk zwak en begon weer te wenen. Mijn hartslag leek elke minuut te stijgen dus waste ik me rustig al zittend zoals ik was aangeraden. En toen kwam Wendy, mijn verpleegster. Mijn tranen bleven maar komen en zij luisterde en praatte met me – net wat ik nodig had!
Wat later lag ik in mijn bed – fris gewassen – met zicht op de bloemetjes en plantjes die op mijn tafeltje stonden. In de loop van de voormiddag kreeg ik bezoek van de sociaal assistente van de afdeling: het duurde niet lang of mijn waterval kwam terug in actie. Ik vond het verschrikkelijk zo verdrietig te zijn. Zij vond dat het onwaarschijnlijk was hoe sterk ik me tot hiertoe gehouden had. Mijn verdriet was zo groot nu omdat ik plots besefte wat er de afgelopen dagen en weken allemaal met me gebeurd was:
epileptische aanval – eerste zwangerschap - miskraam – ondraaglijke pijn die me naar spoed heeft gebracht – levensbedreigend oedeem op hersenen – dringende hersenoperatie die net op tijd gebeurde – verwijdering van twee tumoren - en nu onzekerheid over resultaten en volgende stappen. Ik was ook bang voor een slechte afloop. Ik wilde Johan niet kwetsen en helemaal alleen achterlaten in ons leven: we keken er zo naar uit om in oktober ons eerste kindje naar huis te brengen... Het voelde aan alsof ik hem vrij snel zou moeten verlaten en dat gevoel voedde de bron van mijn waterval. Door het gesprek met de sociaal assistente werd ik me ervan bewust dat dit niet ging over enkele dagen of weken – ongeacht welk resultaat en welke behandeling – een behandeling op zich duurt op zijn minst enkele maanden: de tijdsdruk was weggenomen en mijn verdriet was gekalmeerd. Ik apprecieer het in mezelf dat ik op zo’n momenten terug de kracht en sterkte vind om me beter te voelen en te focusen op het positieve. Dat positieve was nu dat ik na enkele dagen al op de afdeling lag na een zeer goed gelukte hersenoperatie waarin de twee aanwezige gezwellen verwijderd waren met een veilige extra marge en zonder negative gevolgen – wat een geluk en een fantastische prof neurochirurg heb ik gehad! Ik voelde me weer goed. Dat goed gevoel werd versterkt door een goeie babbel met Johan die avond. Onze slogan is nu ‘stap-voor-stap’ – we focusen ons op wat we al weten met zekerheid – het is nutteloos om ons zorgen te maken over wat we nog niet weten. En tot hiertoe is al het zekere ook al positief geweest. We zitten goed op dit moment. Samen geraken we hier wel door. M’n beste vriendin en onze goeie vrienden zijn ook allemaal super: wat een geweldige steun ondervind ik van hen allemaal!
Do Feb 22
De uren tussen 5 en 7 ‘s ochtends blijken elke dag mijn wakkere uurtjes te zijn. Ik probeer me te focusen op de vogeltjes die ik dan hoor fluiten om te ontspannen en terug in te slapen. Meestal lukt dit – gelukkig. Ik word telkens wakker met pijnlijke nekspieren (aangezien ik de rechterkant van mijn hoofd wil beschermen) en een lichte druk op mijn rechteroog. Niet echt erg, vergeleken met andere ziektes of risico’s, denk ik dan. Mijn moraal blijkt deze ochtend goed te zitten, al voelde ik wel dat er onder het zogenaamde sterke laagje iets heel fragiel zat dat soms even naar boven kwam. Ik kon mijn goed gevoel halen uit kleine dingen, zoals een half uurtje badkamer ‘s ochtends, het lekkere eten geserveerd op bed, de frisse gezonde zuurstoflucht via mijn raam, … Elke dag kreeg ik enkele nieuwe attenties: bloemen, kaarten, wensen per emailkaartjes, cadeautjes, knuffels, bezoekjes, telefoontjes… Het was buitengewoon te beseffen wat voor een prachtig netwerk van lieve mensen ik rondom mij had en welke rol ik in hun leven speelde. Ik trok me op aan al deze lieve boodschappen en als ik wat nood had aan steun las ik kaartjes terug of keek ik naar mijn mooie boeketjes. Door mijn contacten van het werk leek het of naast België zelfs de hele wereld in gedachte bij me was en in alle mogelijke godsdiensten werd er voor me gebeden – ik kan me toch niet beter ondersteund voelen!?
Persoonlijk had ik ook een middeltje gevonden om mijn gedachtenstroom stop te zetten bij het slapen gaan: ik pende neer wat ik die dag gevoeld en beleefd had en kwam tot rust… Overdag schreef ik ook soms wat op, maar na 15 minuutjes moest ik weer rusten - mijn lichaam en vooral mijn hoofd hadden dit nodig, dus sliep ik tussendoor zoveel ik kon. Mijn activiteiten waren tot een minimum minimorum herleid: slapen, wassen, eten en wat babbelen of schrijven.
Die van Johan daarentegen waren immens gestegen de laatste dagen: voor me zorgen op practisch en emotioneel vlak, papieren in orde brengen voor werk en verzekeringen, zijn eigen werk voortzetten en 80 man aansturen, het geplande skiweekend annuleren, bellen naar mensen om het nieuws te brengen, Nederlandse en Engelse updates doormailen, … Toen ik pas op de afdeling lag, had hij een foto van me gemaakt en doorgemaild naar vrienden e.d. Welke vrouw wil er geen controle over beelden die van haar in bed worden doorgestuurd …een vrouw die pas een hersenoperatie achter de rug heeft: ik vond het allemaal prima en hoefde het zelfs niet te weten… Kennelijk heeft de foto bij velen de schok van het eerste nieuws getemperd aangezien het duidelijk was dat mijn hoofd er nog steeds op stond, zelfs met een lach…
Vandaag was er een belangrijk onderzoek gepland: een CT scan van het hele lichaam (borstkas en buik). Ik kreeg drie kleurige bekers van 30 cl met een speciaal drankje (de verpleegster had het aan me verkocht als een anijssmaakje – ik dacht dus aan een Franse Pastiche in Mc Donald formaat en had er geen probleem mee). Toen ik beneden in de scannerruimte was, werd er een contrast-kleurvloeistof via een infuus in mijn aders gespoten. Ik vond het allemaal wel spannend en bibberde wat. Met de armen omhoog lag ik klaar om in de scanner geschoven te worden. De man waarschuwde me dat ik op sommige plekken warmte zou gaan voelen als die contrastvloeistof begon te circuleren. Ik moest hem verwittigen als ik pijn kreeg aangezien sommige mensen allergisch reageren. Ik was benieuwd en wachtte vol spanning af. Gelukkig was ik niet allergisch, maar ik kreeg het inderdaad innerlijk zeer warm in mijn keel en op enkele andere plekken in mijn lichaam: een zeer eigenaardig gevoel was dat. Ik heb ook een RX van de longen gekregen. Na de CT scan had ik hoofdpijn, hoogst waarschijnlijk door spanning, onbewust minder te ademen en nog niet gegeten te hebben die dag. Met een Dafalgan erna, lekker eten en een goed dutje is dat snel in orde gekomen. Naast familie en vriendenbezoek is mijn huisdokter ook langsgeweest voor een babbel en terugblik naar wat er gebeurd is – ik was ontzettend blij hem te zien en wat extra uitleg en steun te krijgen. - Het is een geluk dat ik symptomen heb gekregen die de hersengezwellen aan het licht brachten in dit stadium- De locatie van de gezwellen was zeer goed waardoor er geen andere letsels veroorzaakt zijn- Mijn lever en longen waren in mei 2005 nog vrij van letsels na mijn huidkanker (maligne melanoom) van Januari 2000 Als ik hoest of mijn hoofd beweeg, hoor ik soms een geluidje in mijn hoofd. Een van de neuro-chirurgen kwam ‘s avonds langs en stelde me gerust: dit was zeker niet gevaarlijk maar had waarschijnlijk te maken met het afstemmen van schedel en hersenvlies op elkaar. Die zijn normaal verbonden en bewegen op een bepaald ritme – de operatie heeft dit uiteraard even verstoord. Lichamelijk was ik ook opmerkelijk goed aan het herstellen van de operatie. Ik had vandaag mijn eerste stapjes op de gang gezet – waarbij de professor die ik toevallig tegenkwam, positief verrast was en vroeg of mijn bloeddruk OK was. Alles was prima voor me - gelukkig. Ik merk wel dat mensen mijn krachten overschatten als ze me zien lachen en babbelen – niet wetende dat ik al mijn energie in dat bezoekje steek om (hopelijk) daarna weer een uur te kunnen slapen. Te veel informatie kan ik gewoon niet capteren op dit moment. Als er 4 man tegelijk op bezoek was of mensen bleven langer dan 1 uur, dan was ik ontzettend moe of had ik zelfs hoofdpijn erna. En toch geniet ik elke dag van het contact en de positieve impact van mijn omgeving. Deze avond had ik wat koorts (door drukte of stress), maar toch was het een hele goede dag voor me geweest.
Vr Feb 23
Ik heb veel momenten op de luide wandklok meegemaakt vannacht. Door pijn in de spieren en een moeilijke houding ben ik ook mijn mooie tulband (drukverband) verloren in mijn slaap. Dat verband zit op mijn hoofd om een vochtophoping in de wonde te vermijden – de ochtendverpleegster zorgt voor een nieuw hoofddeksel! Ondanks het beperkt aantal uren slaap zat mijn moraal goed en kon ik me optrekken aan mijn dagelijkse ritueeltjes (ontbijt op bed, wassen, kaartjes lezen,…). Ik merk nog wel dat mijn lichaam snel verhoogde hartslag en lage bloeddruk heeft als ik recht sta. Ik genoot weer van het lekkere eten en kon mijn menus kiezen voor de volgende dagen – wat een luxe!
Na het eten werd ik in bed weggevoerd naar de NMR scan voor een kernspin van het hoofd. Er werd weer een kleurvloeistof ingespoten om de hersenbloedvaten open te zetten en de beelden bruikbaar te maken. Deze scan moest uitsluitsel geven over het al of niet aanwezig zijn van andere letsels of gezwellen in mijn hoofd.
‘s Avonds kregen we de briefing van het team neuro-chirurgen dat voor me instaat: de onderzoeken die tot dusver gebeurd zijn geven volgende resultaten:
- NMR Scan Hoofd: letselvrij, er is dus geen enkel ander meetbaar teken op dit ogenblik van enig letsel of gezwel, alle letsels die aanwezig waren zijn met de operatie volledig weggenomen
- CT Scan Buik: geruststellend, lever en alle andere organen zijn letselvrij
- CT Scan Borstkas en RX Longen: de romp en longen zelf zijn letselvrij, met uitzondering van één klier gedetecteerd achter het borstbeen tussen de longen – deze klier kan echter zowel schuldig als onschuldig zijn, dit moet verder onderzocht worden (Johan en ik relateerden dit direct aan mijn auto-ongeluk van enkele jaren geleden waarbij de airbag en veiligheidsgordel me gekwetst hebben daar en me sindsdien daar blokkages geven in stress momenten)
- De dokters plannen een bronchoscopie in om weefsel van dit kliertje met een biopsie te onderzoeken en verder zal er ook een botscan en een petscan om alles na te kijken en het bilan op te stellen van wat er op dit ogenblik in mijn lichaam zit.Het abnormaal grote kliertje dat ze gevonden hadden bij mijn longen maakte me bang en deed me denken aan een doemscenario, vooral omdat ons mama gestorven is aan longkanker 18 jaar geleden. Toen Johan en ik alles nog eens op een rijtje zetten, beseften we toch dat het toch wel een geweldg mooie startpositie was dat alles zo goed afgelijnd was en er niks in de organen en longen gevonden was op dit moment en ook het hoofd was nu vrij van meetbare verdere gevolgen. We vonden dit een goede start van het weekend: de dingen die we nu met zekerheid wisten waren allemaal positief, met uitzondering van het gevonden kliertje, maar daarvan kon het resultaat ook onschuldig zijn dus gingen we daar niet te veel op focusen op dit moment.
‘s Avonds enkele goede vrienden op bezoek – ik voelde me fantastisch, lief en schattig en genoot ervan om met hen te babbelen en te lachen. Ik gaf de papfles aan Emily’tje van 13 maanden en voelde me goed.
Za Feb 24
Ik voelde me zelfs wat euforisch na de resultaten van gisteren, want het is toch al goed te weten dat er op dit moment niets te merken is in mijn lichaam buiten die ene klier en de twee hersengezwellen die er volledig uit zijn gehaald ondertussen. Verschillende scenarios gingen door mijn hoofd, en uiteraard was er nog een slecht doemscenario als mogelijkheid, maar er stonden nog verschillende andere deuren open die me een veel beter perspectief gaven. Alles wat ze gevonden hadden was mooi afgelijnd.
- Er was zelfs nog altijd de mogelijkheid dat dit kliertje onschuldig was en dat de hoofdtumoren goedaardig waren – in dat geval zou ik binnen enkele weken alweer helemaal in het leven staan, zonder enige zorg.
- Indien het kliertje onschuldig was en in het hoofd kwaadaardige tumoren waren gegroeid, dan was het preventief bestralen en verder regelmatig screenen van mijn hoofd een goed scenario waarmee te leven viel.
- En indien beiden van slechte aard bleken te zijn, dan zou er volgens de dokters chemotherapie en bestraling nodig zijn. Maar vooraleer ik hier enige zekerheid over had, zou ik me daar best niet al te veel zorgen in maken.
‘Stap voor Stap’, met de focus op wat we met zekerheid weten… dat is onze slogan. Het lijkt alsof het muntstukje op zijn kant staat en naar links of rechts kan vallen… Op het moment dat je denkt dat links meer waarschijnlijk is, ga je nadenken over wat je nog zou doen in een beperkte tijd – Nieuw-Zeeland, zoveel mogelijk liefde en kwaliteitstijd geven aan Johan en vrienden, een doel met positieve belangrijke impact op mensen nastreven,… Aangezien er nog vele deuren openstonden, gingen mijn gedachten ook naar de rechtse kant, en werd er weer wat meer invulling aan mijn leven gegeven: welke sport zou ik gaan doen, hoe zou ik meer IN het leven kunnen staan in de toekomst, hoe ga ik mijn netwerk wat meer aandacht geven later, … Mijn hoop was hoog en moraal zat goed. Ik sliep veel en diep die dag. En tussendoor kreeg ik de gekste gedachten, onder andere :
- dat ik bij mijn ontslag van het ziekenhuis spontaan zou langsgaan bij de grote baas, Dr. B. Vandaele om hem persoonlijk te feliciteren met de aanpak van dit ziekenhuis: de expertise en het professionalisme van professoren, dokters en specialisten, de kunst van de anaesthesie, de ongelofelijk bewonderenswaardige houding van gepassioneerde verpleegsters, het goede management van dit ‘bedrijf’, …
- dat ik, als alles goed met me gaat, naast mijn job vrijwilliger wil worden bij een organisatie die met het UZ in verbinding staat en mensen helpt – voor buitenstaanders is het, denk ik, ondenkbaar wat voor een verschil mensen, hun beschikbaarheid en attitude, kan maken voor iemand die angstig, ziek, bang of behoeftig is
- …
Zo Feb 25
Zeer goed geslapen – zelfs geen vogeltjes gehoord tussen 5u en 7u! Wel opgestaan met wat doffe hoofdpijn – die de verpleegsters daarna toeschreven aan de goeie maar vrij sterke geur van al mijn mooie bloemetjes die op mijn kamer staan – de volgende nacht zet ik er iets van buiten en zorg ik ervoor dat mijn raam op een kiertje staat.Het feit dat alle scenarios nog mogelijk zijn maakt me ontzettend hoopvol. Maar zelfs al zou er iets negatiever nieuws uit de bus komen, ik weet dat ik echt bij dez beste medisce bron van het land zit en voel ook dat er zeer goed voor me gezorgd wordt. Voor het eerst sinds de start van dit verhaal heb ik een lekker douchke genomen (zonder hoofd nat te maken natuurlijk) – een douche is voor mij een geweldige start van een dag – dus dit bracht me direct in een goeie stemming. In de namiddag voor het eerst gewandeld tot aan de rustruimte en daarna weer heel diep en vast geslapen. Veel bezoek gehad.
‘s Avonds vrienden met kindjes en tekeningen speciaal voor me gemaakt – fantastisch!
Johan en ik beseffen nu eens zo goed dat mensen als hamstertjes in een rad voortlopen en het is pas als het radje stilstaat of omvalt dat er eens gekeken wordt naar het lopen zelf…
Vanaf middernacht mag ik niet meer drinken of eten aangezien het morgen een speciale dag met weer wat onderzoeken wordt.
Ma Feb 26
Niet zoveel uurtjes kunnen slapen vannacht maar wel OK. Tegenwoordig schrijf ik een beetje voor het slapen gaan en dat brengt me wel tot rust. ‘s Morgens bleek de geplande petscan waarvoor ik nuchter moest zijn geannuleerd te zijn en werd me een stof ingespoten voor de botscan waar ik 2,5 u moest mee wachten vooraleer in scanner te gaan: de botscan – veel drinken tijdens het wachten. Ik krijg een gek smaakje achter in mijn mond tijdens het wachten.
Ik bedenk dat ik in mijn leven toch een mooie balans wil hebben tussen zorg voor het lichaam en voor mijn geest (hersenen!): en dus naast het gewone werk ook wil zorgen dat de resterende tijd voor 50% in lichaamsaandacht (sporten, beweging, relaxatie, tuin, ...) gestoken wordt en 50% in zorg voor de geest (hersenen!) (zoals denken, creatief zijn, …). In het ziekenhuis probeer ik in elk geval zo goed mogelijk naar mijn lichaam te luisteren…Toen een van de assistenten me een verontrustend signaal gaf over mijn kliertje kreeg ik het toch weer moeilijk en kwam de waterval weer boven.
In de namiddag kreeg ik de bronchoscopie – het lastigste onderzoek van allemaal: met een buisje werd er via mijn luchtpijp naar beneden gegaan om van het kliertje wat weefsel te nemen zodat er een biopsie kan gebeuren. Tijdens het onderzoek kreeg ik de tip om me te focusen op een goeie inademing via de neus (waarin zuurstofbuisjes zaten) en uit te ademen via de mond. Slikken kan en mag je niet – de keel (het strottehoofd) is volledig verdoofd. Ik zette me op de berg en begon aan mijn Zen-oefening! Het deed inderdaad wat pijn als het buisje bepaalde bochten moets passeren, maar het kon erdoor. Op een enkel ogenblik zag ik mijn hartslag op de monitor boven de 100 gaan – maar alles kwam in orde. Spijtig genoeg had de arts het kliertje niet kunnen bereiken – dus we konden met deze methode niets meer te weten komen over de aard van dit abnormale grote kliertje van 3,5 cm. Hij ging verder bespreken met mijn neuro-chirurg wat er dan de volgende stap zou zijn. Erna was ik heel moe van alle onderzoeken en de spanning en had ik toch even een dipje.
Het was duidelijk een werkdag in het ziekenhuis – mentaal ook voor mij! ‘s Avonds hoopten Johan en ik dat de dokters ons meer resultaten konden brengen maar dat is niet gebeurd. We waren allebei heel moe en bang voor de volgende stap. (Achteraf bleek dat Johan vanalles op internet was gaan opzoeken en vreesde voor een heel slecht scenario dat ook mogelijk was). Ondanks het feit dat we het zeer moeilijk hadden, focuste ik op het feit dat ik lichamelijk het heel goed stelde, en mobiel was en geen ziek gevoel had. De pijn of balast van een eventuele chemo kuur of andere ziekten zouden veel erger kunnen zijn…
Di Feb 27
Ik keek naar mijn routine stapjes uit van de ochtend, het douchke inbegrepen. Ik hoopte dat er vandaag weer een kaartje (of twee) kwam en keek er al naar uit om te zien dat er iemand aan me gedacht had. Ondanks alle mooie attenties stond mijn hoofd er totaal niet op om mensen te bedanken – ik had zelfs geen energie om een email naar mensen te coördineren. Ik genoot van de zuurstof die door het raam kwam - het was mooi weer – heldere lucht en zonnig zicht. ‘s Morgens kwam er weer een heel team met neuro-chirurgen en assistenten langs met wat nieuws – zeer goed gebracht:
- Vandaag zou ik naar de dermatoloog gaan in St. Raffael om melanoomonderzoek te doen.
- Morgen zou er een petscan gebeuren.
- Biopsie hoofd en petscan hele lichaam zullen meer zicht geven op kliertje.
- Kliertje heeft zeker niets met het auto-ongeluk te maken. (dit was voor mij een hoopvolle deur die zich spijtig genoeg weer sloot!)
- Ik mocht snel naar huis aangezien ik snel en goed herstel van de hersenoperatie en onderzoeken ook ambulant kunnen gebeuren.
Mijn professor-dokter kwam ook langs om alles op een rijtje te zetten. Op een van mijn vragen zei hij dat de kans dat het hersengezwel goedaardig was kleiner is dan de kans dat dit een voortvloeisel is van mijn maligne melanoom van 7 jaar geleden is. Eens het bilan is opgemaakt kan er vastgelegd worden welke therapie gepast is. Ondanks het feit dat er me van in het begin duidelijk telkens gezegd was dat dit scenario met eventueel chemo en bestraling van het hoofd mogelijk was, had ik nu het gevoel dat we er zeer dicht bij stonden. En toch voelde ik me veilig en in goede handen, dankzij de goede aanpak van mijn medische omgeving.
Mijn haar werd voor de eerste keer (met een ontsmettende shampoo) gewassen – zalig! Aangezien mijn verpleegster zelfs met de douchekraan water op mij spoot, hebben we heerlijk gelachen en plezier gehad. Het deed echt deugd.
Ik werd met busje naar St. Raffaël gevoerd en kreeg daar een uitgebreid nazicht van mijn huid door dokter (assistent) en professor. Mijn plekjes hadden zowiezo een patroon met verkleuringen maar dat was OK. Ik heb wel regelmatige en intensieve opvolging nodig terug vanaf nu. Geen plekjes die nu verwijderd moesten worden – eentje op linkerbovenarm dat goed moets in het oog gehouden worden – in september moet ik terug naar hen. Indien ik me geruster voel kan I dat ene plekje ook nu al verwijderen bij de huisarts als ik dat wil. ‘s Avonds resultaten van de professor en zijn team:
- Botscan: geen enkel probleem gedetecteerd op dit moment
- Hersengezwel: maligne metastase afkomstig van het maligne melanoom van 7 jaar geleden (kwaadaardig dus)
- De tijdspanne van 7 jaar is redelijk lang en uitzonderlijk en kan gezien worden als een positief element aangezien de kanker dus niet heel agressief is geweest.
- De petscan morgen zal dus aantonen of het kliertje ook verhoogde activiteit (abnormale celdeling) heeft – indien zo, is de kans zeer groot dat dit gelinkt is met hetzelfde probleem.
Het was ontzettend spijtig dat het best mogelijke scenario dus niet aan me besteed was. Maar anderzijds zat ik ook niet in het allerslechtste scenario aangezien mijn botten, huid, buik/organen en longen op dit moment niet aangetast zijn – het kliertje goed omlijnd is en alle huidige gezwellen in het hoofd zijn volledig verwijderd! We sluiten de dag af met het minder goede nieuws maar de focus op het positieve. Johan stuurt ‘s nachts nog een emailtje naar de mensen rondom.
Wo Feb 28
Petscan uitgevoerd en naar huis.
Subscribe to:
Posts (Atom)