Zo Feb 18
‘s Nachts wakker geworden van hevige pijnen: niet alleen een constante hoofdpijn, maar ook een extra bonkende pijn in heel het hoofd bij de minste beweging, snijdende pijnen in m’n nekspieren en een storende druk op mijn rechteroog. Om 4u. was de pijn zo hevig dat Johan me in de shiatsu kamer wat behandeld heeft. Mijn volgende uurtjes waren een afwisseling van oppervlakkige slaap en wakkere pijn. Ik nam de Dafalgan en Temesta medicatie zoals toegestaan door mijn huisarts. Mijn denken en zijn werden totaal overheerst door mijn angst om een epilepsie-aanval te krijgen enerzijds en de onuitstaanbare pijnen anderzijds. Ik wist niet waar te kruipen…Ik had Johan gevraagd een bruistablet Dafalgan op te lossen voor hij naar het winkeltje ging. Toen hij een half uur later terug thuis kwam vond hij de opgeloste Dafalgan nog steeds op mijn nachtkastje: ik was het zelfs vergeten te nemen – ik lag op de grond aan het toilet, overgevend, kruipend en roepend van de pijn: ‘Bel de dokter aub!’.Aangezien mijn huisarts niet bereikbaar was deze zondag, zijn we terechtgekomen bij de dokter van wacht in Leuven. De rit ernaartoe was een weg vol pijn en paniek - op een bepaald moment voelde ik mijn linkerhand niet meer - ik schreeuwde vol angst naar Johan. Hij beet in mijn vinger om m’n gevoel te testen en ik reageerde normaal op de pijnprikkels – nochthans weet ik hier niets meer van nu. Niet alleen die beet is me niet bijgebleven, door de pijn en het toenemend probleem in mijn hersenen zijn er die dag zoveel dingen geweest die totaal niet in mijn geheugen opgeslagen zijn… De dokter meette een lage bloeddruk (10-5) en hartslag (46) en wou me een extra medicijn voorschrijven, maar Johan en ik wilden een ziekenhuisopname. Ik gaf steeds over, voelde me ellendig en – tegen mijn natuur in hield ik totaal geen rekening met de impact van wat ik zei of hoe ik me gedroeg - het was duidelijk dat ik moest geholpen worden. Een telefoontje met de Spoedafdeling van Gasthuisberg resulteerde na aandringen in de belofte om me te checken. Afhankelijk van het resultaat zouden ze dan beslissen of ik moest/kon blijven overnachten… Niemand had kunnen voorspellen op dat moment wat er me de volgende 24 uur en verdere dagen/weken/maanden zou te wachten staan…Toen we aankwamen rond 16u. stond er een box met een team klaar. Ook hier introduceerde ik me als de overgevende ellendige vrouw die absoluut geen energie had om te doen wat haar gevraagd werd. Ik vreesde constant dat er een epilepsie-aanval uitgelokt zou worden, en protesteerde dus heftig als bijvoorbeeld een arts met licht in mijn ogen wou schijnen. Af en toe kwam de gewone Gwenda er een seconde tussen met een ‘sorry’ boodschap naar de dokters en assistenten toe. De dokter vroeg me naar haar neus te kijken en te zeggen welke van haar twee opgestoken handen zij bewoog - net een clown. Ik dacht dat ik alles juist had beantwoord - achteraf vertelde Johan me dat ik de helft van de tijd niet meewerkte en ellendig mijn ogen sloot en wegzonk in pijn en als ik antwoordde zag ik geen enkele beweging van haar rechterhand… Deze en nog andere testen toonden aan dat mijn rechterhersenhelft niet meer functioneerde zoals het hoorde. Ik werd onmiddellijk naar de CT scan gebracht. Rond 20u. werd ons het resultaat gecommuniceerd door een dokter-neurochirurg en even later nogmaals door de professor-neurochirurg. Ik herinner me enkel de professor, en de bijzonder belangrijke boodschap:
slecht nieuws – twee hersenletsels – impressionant oedeem – levensbedreigend – mogelijks onherstelbare schade aan oog – hersenoperatie zeer dringend nodig - …
We wisten niet wat we hoorden! Beseffende dat dit niet vergelijkbaar is met een operatie van een knie of arm vroeg ik wat de risico’s van deze operatie waren. Hersenen zijn zeer cruciaal en elke manipulatie van hersencellen kan leiden tot verlamming of andere serieuze gevolgen voor een mens. De precisie van de chirurg was heel belangrijk, en ook het onaangeroerd laten van cruciale cellen. Ze hoopten dat de letsels niet in een cruciaal deel lagen. Ik wenste de prof veel precisie toe en wist dat er geen andere optie was dan hierdoor te gaan. Dit moment en de volgende uren moeten voor Johan verschrikkelijk geweest zijn… ikzelf was half verdoofd van ondertussen toegediende pijnstillers en zou een half uur later onder volledige verdoving zijn tijdens de operatie. We hadden een halfuurtje om afscheid te nemen – onbeschrijflijk. De prof heeft Johan gebeld rond 00u30: alles was zeer goed verwijderd en de operatie was goed verlopen zonder negatieve gevolgen. Een stap in de goede richting!
Ma Feb 19
Wakker geworden op de ‘Paza’ (ontwaakkamer). Ik wou m’n armen bewegen maar tot m’n grote verbazing waren ze alle twee vastgebonden met buisjes aan de zijspannen van het bed. Ik was zelfs te moe om me daartegen te verzetten of om te proberen me los te maken… al bij al realiseerde ik me dat dit het ontwaken was na een operatie en niet het wakker worden in een gevangeniscel of psychiatrische instelling… ik lag goed – zalig goed. Na rustig slapen, soezen, en geleidelijk aan wakker worden was ik weer wat bij m’n zinnen. De verpleegster kwam me losmaken, me nakijken en een babbeltje doen – ik vermelde tussendoor dat ik gehoord had hoe ze m’n schedel doorboorden of –slijpten: een bizarre ervaring, waar ik verder geen probleem van maakte – ik had niet het gevoel dat dit slecht of angstaanjagend was geweest.Zij op haar beurt wist me te vertellen dat ik serieus ‘gaga’ was toen ik op de paza arriveerde – en inderdaad, ik herinner me dat ik me helemaal omhoog geduwd had in bed en m’n hoofd wou draaien met m’n rechterkant in het kussen. Ik werd met man en macht tegengehouden en een man en een Vrouw zeiden met kordate, luide stem ‘Nee mevrouw, u moet stil blijven liggen, de dokter heeft gezegd dat u dit niet mocht doen!’ Die zogenaamde instructie van de dokter was een simpele en effectieve sleutel tot gehoorzaamheid: ‘Prima, dan word ik toch gewoon rustig.’ dacht ik bij mezelf! In de grote paza zaal liepen verschillende verpleegsters rond van bed naar bed om mensen na te kijken en bij te staan. Ik voelde me goed, al merkte ik dat m’n lichaam verschillende buisjes (infusen, katheders en sonden) bevatte (later tel ik er ongeveer 10 – op elke mogelijke locatie…). M’n denken kwam terug op gang:
- Wat een vriendelijke verpleging hier.
- Slaap – rust.
- Die verpleging hier heeft kennelijk een heel goed team, met goeie contacten en interactie. Zou dit ziekenhuis voor het personeel team building activiteiten organiseren?
- Slaap – rust.
- Die man ginder in dat bed ocharme, die is nog aan het wakker worden en net nu zijn er hier werklui gordijnen aan het ophangen met vrij veel lawaai.
- Lawaai-lawaai.
Ik geef het eerlijk toe: ik was niet alleen begaan met die man wanneer ik het lawaai van de werklui hoorde: ik wou zelf rustig liggen en hoe wakkerder ik werd hoe meer ik die werklui vervloekte. Wat een ongelofelijk slechte planning om dit werk te laten uitvoeren wanneer er patiënten liggen (uiteraard wist ik wel dat er op elk moment patiënten liggen in deze zaal, maar ik wou mezelf absoluut niet toestaan om daar nu rekening mee te houden).
Rond 09u30 werd de telefoon tegen mijn oor gehouden: m’n liefste Johan! Hij belde en hoopte van de verpleging te horen dat ik het goed stelde en stilletjes aan wakker zou worden. Maar aangezien ik wakker was kreeg hij me zelf aan de lijn: kort maar lief babbeltje, waarin ik eindigde met een geagiteerde opmerking over de werklui, hun lawaai en m’n hoop om zo snel mogelijk naar de Intensive Care gebracht te worden. Ik kreeg later te horen dat die opmerking bij Johan en m’n vader de lach op hun gezicht had getoverd: haar temperament is terug in actie geschoten – ze is in orde!Ik wachtte om naar boven te mogen, maar het duurde nog een hele tijd (ettelijke gordijnen waren opgehangen tegen de tijd dat ik weg mocht…).
Het was 5 voor 12 toen een logistiek duo me kwam oppikken – 'vijf voor twaalf'
lachte ik nog naar de verpleegsters en weg was ik in m’n zalige bed.
Ma Feb 19 – Di Feb 20 (extra)
De intensieve zorgen na een hersenoperatie is een aparte afdeling – Neuro High Care genoemd. Twee zaaltjes volledig toegewijd aan de operatie-patiënten die zeer frequente en dichte opvolging moeten krijgen. Mijn bed werd gereden in het eerste plekje van het eerste zaaltje en Kathleen zou m’n dag-verpleegster zijn voor de hele tijd daar. Ik werd gewassen in mijn bed – dit was mijn allereerste operatie en zelfs m’n allereerste ziekenhuisopname – wat een luxe om gewassen en verzorgd te worden – maar wat een eigenaardige ervaring – letterlijk volledige blootstelling – zeer raar. Ik was te moe om erover na te denken.
Ik kreeg uiteraard geen eten: ik had alles bij de hand - mijn baxter zorgde voor de nodige suikeraanvoer en door m’n toestand en de continue pijnstillers sliep ik zo veel dat er uiteraard geen energie verbruikt werd, ook niet met sporten, werken of wat dan ook. Slapen, rusten en recupereren – meer was er op dit moment niet nodig in mijn leven! Er werd goed voor me gezorgd en ik voelde me zalig slaperig… Enkele van de buisjes werden verwijderd, onder andere een buisje dat mijn twee neusgaten via de neus met de keel verbond: wat voor bizarre maar interessante en nuttige technieken bestaan er toch in de medische wereld! Een ander interessant gegeven was mijn blaassonde: ik voelde zelfs niet dat ik naar het toilet moest - alles werd automatisch geregeld voor me… kon het nog gemakkelijker?Elke 2 uur kwam Kathleen me wakker maken en enkele testen doen om te kijken of de hersenreflexen nog correct en volledig doorgestuurd werden naar mijn linker- respectievelijk rechter- hand, -arm, -been en -oog: er traden geen complicaties of verlammingen op – oef!
De nodige parameters (typische KPIs of Key Performance Indicators voor een patiënt) werden continu geëvalueerd en opgeschreven of opgenomen via monitor: hartslag, bloeddruk, temperatuur, zuurstofgehalte in bloed,… - alles verliep goed. Baxters en medicijnen werden vervangen wanneer nodig. Mijn lichaam was alert en waarschuwde me telkens met een toenemende druk op mijn rechteroog en pijn rechts in het hoofd – nog voor ik iets gezegd had stond Kathleen een leeg medicijnflesje te vervangen. Alsof mijn neuro-chirurgen een ‘communicatieplan-Gwenda’ hadden opgesteld, kreeg ik op verschillende momenten in die twee dagen High Care één van hen op bezoek om me in te lichten over een bepaald aspect van de operatie en mijn toestand. Misschien (hoogst waarschijnlijk) een toevallige timing maar in elk geval communicatie die ik wel wist te appreciëren. De evolutie die ik had doorgemaakt sinds mijn opname op de spoedafdeling was opmerkelijk goed. Mijn professor-dokter wist me de eerste dag al te vertellen dat de operatie zeer goed was verlopen. De twee gezwellen tussen schedel en hersenschors waren met success verwijderd en met een veilige extra marge zonder andere hersencellen (lees: het functioneren van iets anders in het lichaam) aan te tasten. De gezwellen (tumoren) werden nu onderzocht en binnen een week zou de biopsie aantonen of ze goed- of kwaadaardig waren. Na het wegnemen van de gezwellen, ging het oedeem dat de overdruk in mijn hoofd creëerde weg en de hersenen bleken zich terug te ontspannen. Geweldig nieuws was dat. Ik voelde me goed. Alles verliep volgens plan en mijn pijnen waren verdwenen. Fantastisch! Mijn optimisme werd gesterkt door de stralende zon die op de muur voor me scheen en de stilte die hier heerste. Plots werd de rust echter verstoord door een constant herhalend lawaai, alsof er werklui op een plat dak net buiten het raam iets aan het herstellen waren… Mijn pas ontstane aversie voor werklui met lawaai zette mijn hersenen en geagiteerdheid weer in actie… Toen de verpleegster echter iets kwam bijstellen achter het gordijn en het lawaai ophield realiseerde ik me tot mijn grote verbazing dat het niet ging om werklui maar dat er nog een andere patiënt achter het gordijn lag… (en inderdaad: lawaai kan ook door patiënten, dokters, of andere mensen veroorzaakt worden!) Vanaf dan ging ik ervan uit dat er naast me een stille rustige oudere man lag die veel sliep. Pas een paar uurtjes voor mijn vertrek naar mijn gewone kamer realiseerde ik me dat de man daar in coma lag, ondanks zijn hoestbuien tussendoor… wat is het erg als mensen hun geliefde plotseling van het ene moment op het andere niet meer kunnen aanspreken…
Di Feb 20
Nadat ik op de paza vermeld had dat ik de ‘slijpmachine’ in actie had gehoord tijdens de operatie, wilden de anaesthesisten dit toch wel opvolgen: enerzijds om beter inzicht te krijgen in dit fenomeen ‘awareness’, anderzijds om mij te begeleiden als ik een trauma zou overhouden. Op drie verschillende dagen werden me door een team vragen gesteld over wat ik laatst had gehoord vóór de operatie, welke ervaring ik tijdens de operatie had en wat dan de eerste gewaarwordingen erna waren. Vanuit mijn operatie-slaap ben ik op een bepaald moment wakker geworden en hoorde ik een electrische machine (boor, slijpmachine of wat dan ook) aan mijn rechterschedel serieus werk leveren. Ik realiseerde me dat ze mijn schedel aan het openmaken waren. Links van mijn bed hoorde ik iemand zeggen ‘Ze is er niet wakker van geworden’.
- ‘Hallo, ik ben wel degelijk wakker!’, wilden mijn hersenen doorgeven - maar mijn mond en stembanden deden niets.
- ‘Arm in de lucht steken, zo hoog als je kan’, zeiden mijn hersenen aan mijn lichaam – geen reactie
- ‘Been: dan moet jij omhoog’ – het was alsof ik in een vertraagde droom zat waarin elk signaal werd genegeerd, ik kon niets bewegen.
- Slaap – slaap – slaap.
Ik was terug weg. De vragen van het team kwamen telkens letterlijk terug, en mijn antwoorden waren steeds consistent. De hersencellen die me vroeger een goede leerling in de klas maakten waren kennelijk niet verwijderd! Ik had gelukkig geen nachtmerries of angsten achteraf en maakte van deze bijzondere ervaring een vrolijke anekdote in mijn gesprekjes met mijn bezoek. De anaesthesist die voor me instond legde me uit dat er drie stoffen gebruikt worden in de verdoving bij hersenoperaties:
- Pijnstiller – die had gelukkig goed gewerkt
- Slaapmiddel – dit was nadat ze mijn hartslag en bloedrukstijging hadden opgemerkt, verhoogd
- Spierverlammer – dit is nodig om te vermijden dat de neuro-chirurg een millimeter zou afwijken wat serieuze gevolgen zou hebben (verlamming e.d.)
Wat een geluk dat ik toen niets kon doen of zeggen en nu hier in goede staat lig!Mijn herstel verliep goed zodat ik tegen de vroege avond naar de afdeling Neuro-chirurgie werd gebracht. Ik kwam terecht in een kamer met twee bij gebrek aan eenpersoonskamers. Mijn kamergenoot was een vrouwtje van bijna 70 jaar die net haar angsten en emoties op een redelijk dramatische manier deelde met haar schoondochter. Dit stond in schril contrast met de serene en veilige omgeving van Neuro High Care. Was dit ‘welcome to reality’? Ik voelde mijn positieve moraal elke minuut afnemen en werd bang. Tot mijn blijdschap stond mijn schoonbroer ineens aan mijn bed: wat een geluk! Ik kreeg een levendig groen plantje in een mooi potje: een positief teken en aangenaam gezelschap. Wat later kwam Johan aan en kreeg ik mijn eenpersoonskamer: net wat ik wou!
Wo Feb 21
Ik had niet echt goed geslapen tijdens mijn eerste nacht op de afdeling: ik moest mijn draai vinden om mijn wonde niet te raken en verschillende gedachten en scenarios spookten door mijn hoofd vooraleer ik in slaap viel. Toen ik ‘s ochtends wakker werd, werden m’n medicijnen gebracht: ik krijg hier elke dag ‘s morgens en ‘s avonds verschillende pilletjes en spuitjes (tegen vochtophoping in hoofd, voor maag, tegen flubit, indien nodig tegen pijn en tegen epilepsie – die laatste is voor 12 maanden nodig na elke hersenoperatie aangezien er in de hersenen gewerkt is en dit terug in balans moet komen nu).
Toen mijn ontbijt aan bed gebracht werd, voelde ik voor de allereerste keer een ontzettend groot en oncontroleerbaar verdriet. Tot gisterenmiddag had ik me sterk gevoeld, alsof er een stevig fundament in me zat. Het leek alsof een waterval vannacht de sterke muur van het fundament had overspoeld met een bron die continu water (verdriet) aanvoerde. De waterval begon terug te stromen toen de student-verpleegster m’n bloeddruk en temperatuur kwam meten.
Enkele buisjes werden verwijderd, ook mijn blaassonde. Ik mocht vanaf vandaag zelf naar het toilet en me zelf wassen. Ik werd met mijn baxter op wieltjes naar de badkamer geleid en zag dat Johan de avond ervoor van deze sobere ziekenhuisbadkamer mijn persoonlijke omgeving had gemaakt: mijn washandjes, handdoeken (zelfs één van mijn laatste ski-weekend met mijn naam erop), mijn parfum, en andere verzorgingsproduktjes lagen klaar voor me. Wat een schat!De studente had me alleen gelaten – ik voelde me lichamelijk zwak en begon weer te wenen. Mijn hartslag leek elke minuut te stijgen dus waste ik me rustig al zittend zoals ik was aangeraden. En toen kwam Wendy, mijn verpleegster. Mijn tranen bleven maar komen en zij luisterde en praatte met me – net wat ik nodig had!
Wat later lag ik in mijn bed – fris gewassen – met zicht op de bloemetjes en plantjes die op mijn tafeltje stonden. In de loop van de voormiddag kreeg ik bezoek van de sociaal assistente van de afdeling: het duurde niet lang of mijn waterval kwam terug in actie. Ik vond het verschrikkelijk zo verdrietig te zijn. Zij vond dat het onwaarschijnlijk was hoe sterk ik me tot hiertoe gehouden had. Mijn verdriet was zo groot nu omdat ik plots besefte wat er de afgelopen dagen en weken allemaal met me gebeurd was:
epileptische aanval – eerste zwangerschap - miskraam – ondraaglijke pijn die me naar spoed heeft gebracht – levensbedreigend oedeem op hersenen – dringende hersenoperatie die net op tijd gebeurde – verwijdering van twee tumoren - en nu onzekerheid over resultaten en volgende stappen. Ik was ook bang voor een slechte afloop. Ik wilde Johan niet kwetsen en helemaal alleen achterlaten in ons leven: we keken er zo naar uit om in oktober ons eerste kindje naar huis te brengen... Het voelde aan alsof ik hem vrij snel zou moeten verlaten en dat gevoel voedde de bron van mijn waterval. Door het gesprek met de sociaal assistente werd ik me ervan bewust dat dit niet ging over enkele dagen of weken – ongeacht welk resultaat en welke behandeling – een behandeling op zich duurt op zijn minst enkele maanden: de tijdsdruk was weggenomen en mijn verdriet was gekalmeerd. Ik apprecieer het in mezelf dat ik op zo’n momenten terug de kracht en sterkte vind om me beter te voelen en te focusen op het positieve. Dat positieve was nu dat ik na enkele dagen al op de afdeling lag na een zeer goed gelukte hersenoperatie waarin de twee aanwezige gezwellen verwijderd waren met een veilige extra marge en zonder negative gevolgen – wat een geluk en een fantastische prof neurochirurg heb ik gehad! Ik voelde me weer goed. Dat goed gevoel werd versterkt door een goeie babbel met Johan die avond. Onze slogan is nu ‘stap-voor-stap’ – we focusen ons op wat we al weten met zekerheid – het is nutteloos om ons zorgen te maken over wat we nog niet weten. En tot hiertoe is al het zekere ook al positief geweest. We zitten goed op dit moment. Samen geraken we hier wel door. M’n beste vriendin en onze goeie vrienden zijn ook allemaal super: wat een geweldige steun ondervind ik van hen allemaal!
Do Feb 22
De uren tussen 5 en 7 ‘s ochtends blijken elke dag mijn wakkere uurtjes te zijn. Ik probeer me te focusen op de vogeltjes die ik dan hoor fluiten om te ontspannen en terug in te slapen. Meestal lukt dit – gelukkig. Ik word telkens wakker met pijnlijke nekspieren (aangezien ik de rechterkant van mijn hoofd wil beschermen) en een lichte druk op mijn rechteroog. Niet echt erg, vergeleken met andere ziektes of risico’s, denk ik dan. Mijn moraal blijkt deze ochtend goed te zitten, al voelde ik wel dat er onder het zogenaamde sterke laagje iets heel fragiel zat dat soms even naar boven kwam. Ik kon mijn goed gevoel halen uit kleine dingen, zoals een half uurtje badkamer ‘s ochtends, het lekkere eten geserveerd op bed, de frisse gezonde zuurstoflucht via mijn raam, … Elke dag kreeg ik enkele nieuwe attenties: bloemen, kaarten, wensen per emailkaartjes, cadeautjes, knuffels, bezoekjes, telefoontjes… Het was buitengewoon te beseffen wat voor een prachtig netwerk van lieve mensen ik rondom mij had en welke rol ik in hun leven speelde. Ik trok me op aan al deze lieve boodschappen en als ik wat nood had aan steun las ik kaartjes terug of keek ik naar mijn mooie boeketjes. Door mijn contacten van het werk leek het of naast België zelfs de hele wereld in gedachte bij me was en in alle mogelijke godsdiensten werd er voor me gebeden – ik kan me toch niet beter ondersteund voelen!?
Persoonlijk had ik ook een middeltje gevonden om mijn gedachtenstroom stop te zetten bij het slapen gaan: ik pende neer wat ik die dag gevoeld en beleefd had en kwam tot rust… Overdag schreef ik ook soms wat op, maar na 15 minuutjes moest ik weer rusten - mijn lichaam en vooral mijn hoofd hadden dit nodig, dus sliep ik tussendoor zoveel ik kon. Mijn activiteiten waren tot een minimum minimorum herleid: slapen, wassen, eten en wat babbelen of schrijven.
Die van Johan daarentegen waren immens gestegen de laatste dagen: voor me zorgen op practisch en emotioneel vlak, papieren in orde brengen voor werk en verzekeringen, zijn eigen werk voortzetten en 80 man aansturen, het geplande skiweekend annuleren, bellen naar mensen om het nieuws te brengen, Nederlandse en Engelse updates doormailen, … Toen ik pas op de afdeling lag, had hij een foto van me gemaakt en doorgemaild naar vrienden e.d. Welke vrouw wil er geen controle over beelden die van haar in bed worden doorgestuurd …een vrouw die pas een hersenoperatie achter de rug heeft: ik vond het allemaal prima en hoefde het zelfs niet te weten… Kennelijk heeft de foto bij velen de schok van het eerste nieuws getemperd aangezien het duidelijk was dat mijn hoofd er nog steeds op stond, zelfs met een lach…
Vandaag was er een belangrijk onderzoek gepland: een CT scan van het hele lichaam (borstkas en buik). Ik kreeg drie kleurige bekers van 30 cl met een speciaal drankje (de verpleegster had het aan me verkocht als een anijssmaakje – ik dacht dus aan een Franse Pastiche in Mc Donald formaat en had er geen probleem mee). Toen ik beneden in de scannerruimte was, werd er een contrast-kleurvloeistof via een infuus in mijn aders gespoten. Ik vond het allemaal wel spannend en bibberde wat. Met de armen omhoog lag ik klaar om in de scanner geschoven te worden. De man waarschuwde me dat ik op sommige plekken warmte zou gaan voelen als die contrastvloeistof begon te circuleren. Ik moest hem verwittigen als ik pijn kreeg aangezien sommige mensen allergisch reageren. Ik was benieuwd en wachtte vol spanning af. Gelukkig was ik niet allergisch, maar ik kreeg het inderdaad innerlijk zeer warm in mijn keel en op enkele andere plekken in mijn lichaam: een zeer eigenaardig gevoel was dat. Ik heb ook een RX van de longen gekregen. Na de CT scan had ik hoofdpijn, hoogst waarschijnlijk door spanning, onbewust minder te ademen en nog niet gegeten te hebben die dag. Met een Dafalgan erna, lekker eten en een goed dutje is dat snel in orde gekomen. Naast familie en vriendenbezoek is mijn huisdokter ook langsgeweest voor een babbel en terugblik naar wat er gebeurd is – ik was ontzettend blij hem te zien en wat extra uitleg en steun te krijgen. - Het is een geluk dat ik symptomen heb gekregen die de hersengezwellen aan het licht brachten in dit stadium- De locatie van de gezwellen was zeer goed waardoor er geen andere letsels veroorzaakt zijn- Mijn lever en longen waren in mei 2005 nog vrij van letsels na mijn huidkanker (maligne melanoom) van Januari 2000 Als ik hoest of mijn hoofd beweeg, hoor ik soms een geluidje in mijn hoofd. Een van de neuro-chirurgen kwam ‘s avonds langs en stelde me gerust: dit was zeker niet gevaarlijk maar had waarschijnlijk te maken met het afstemmen van schedel en hersenvlies op elkaar. Die zijn normaal verbonden en bewegen op een bepaald ritme – de operatie heeft dit uiteraard even verstoord. Lichamelijk was ik ook opmerkelijk goed aan het herstellen van de operatie. Ik had vandaag mijn eerste stapjes op de gang gezet – waarbij de professor die ik toevallig tegenkwam, positief verrast was en vroeg of mijn bloeddruk OK was. Alles was prima voor me - gelukkig. Ik merk wel dat mensen mijn krachten overschatten als ze me zien lachen en babbelen – niet wetende dat ik al mijn energie in dat bezoekje steek om (hopelijk) daarna weer een uur te kunnen slapen. Te veel informatie kan ik gewoon niet capteren op dit moment. Als er 4 man tegelijk op bezoek was of mensen bleven langer dan 1 uur, dan was ik ontzettend moe of had ik zelfs hoofdpijn erna. En toch geniet ik elke dag van het contact en de positieve impact van mijn omgeving. Deze avond had ik wat koorts (door drukte of stress), maar toch was het een hele goede dag voor me geweest.
Vr Feb 23
Ik heb veel momenten op de luide wandklok meegemaakt vannacht. Door pijn in de spieren en een moeilijke houding ben ik ook mijn mooie tulband (drukverband) verloren in mijn slaap. Dat verband zit op mijn hoofd om een vochtophoping in de wonde te vermijden – de ochtendverpleegster zorgt voor een nieuw hoofddeksel! Ondanks het beperkt aantal uren slaap zat mijn moraal goed en kon ik me optrekken aan mijn dagelijkse ritueeltjes (ontbijt op bed, wassen, kaartjes lezen,…). Ik merk nog wel dat mijn lichaam snel verhoogde hartslag en lage bloeddruk heeft als ik recht sta. Ik genoot weer van het lekkere eten en kon mijn menus kiezen voor de volgende dagen – wat een luxe!
Na het eten werd ik in bed weggevoerd naar de NMR scan voor een kernspin van het hoofd. Er werd weer een kleurvloeistof ingespoten om de hersenbloedvaten open te zetten en de beelden bruikbaar te maken. Deze scan moest uitsluitsel geven over het al of niet aanwezig zijn van andere letsels of gezwellen in mijn hoofd.
‘s Avonds kregen we de briefing van het team neuro-chirurgen dat voor me instaat: de onderzoeken die tot dusver gebeurd zijn geven volgende resultaten:
- NMR Scan Hoofd: letselvrij, er is dus geen enkel ander meetbaar teken op dit ogenblik van enig letsel of gezwel, alle letsels die aanwezig waren zijn met de operatie volledig weggenomen
- CT Scan Buik: geruststellend, lever en alle andere organen zijn letselvrij
- CT Scan Borstkas en RX Longen: de romp en longen zelf zijn letselvrij, met uitzondering van één klier gedetecteerd achter het borstbeen tussen de longen – deze klier kan echter zowel schuldig als onschuldig zijn, dit moet verder onderzocht worden (Johan en ik relateerden dit direct aan mijn auto-ongeluk van enkele jaren geleden waarbij de airbag en veiligheidsgordel me gekwetst hebben daar en me sindsdien daar blokkages geven in stress momenten)
- De dokters plannen een bronchoscopie in om weefsel van dit kliertje met een biopsie te onderzoeken en verder zal er ook een botscan en een petscan om alles na te kijken en het bilan op te stellen van wat er op dit ogenblik in mijn lichaam zit.Het abnormaal grote kliertje dat ze gevonden hadden bij mijn longen maakte me bang en deed me denken aan een doemscenario, vooral omdat ons mama gestorven is aan longkanker 18 jaar geleden. Toen Johan en ik alles nog eens op een rijtje zetten, beseften we toch dat het toch wel een geweldg mooie startpositie was dat alles zo goed afgelijnd was en er niks in de organen en longen gevonden was op dit moment en ook het hoofd was nu vrij van meetbare verdere gevolgen. We vonden dit een goede start van het weekend: de dingen die we nu met zekerheid wisten waren allemaal positief, met uitzondering van het gevonden kliertje, maar daarvan kon het resultaat ook onschuldig zijn dus gingen we daar niet te veel op focusen op dit moment.
‘s Avonds enkele goede vrienden op bezoek – ik voelde me fantastisch, lief en schattig en genoot ervan om met hen te babbelen en te lachen. Ik gaf de papfles aan Emily’tje van 13 maanden en voelde me goed.
Za Feb 24
Ik voelde me zelfs wat euforisch na de resultaten van gisteren, want het is toch al goed te weten dat er op dit moment niets te merken is in mijn lichaam buiten die ene klier en de twee hersengezwellen die er volledig uit zijn gehaald ondertussen. Verschillende scenarios gingen door mijn hoofd, en uiteraard was er nog een slecht doemscenario als mogelijkheid, maar er stonden nog verschillende andere deuren open die me een veel beter perspectief gaven. Alles wat ze gevonden hadden was mooi afgelijnd.
- Er was zelfs nog altijd de mogelijkheid dat dit kliertje onschuldig was en dat de hoofdtumoren goedaardig waren – in dat geval zou ik binnen enkele weken alweer helemaal in het leven staan, zonder enige zorg.
- Indien het kliertje onschuldig was en in het hoofd kwaadaardige tumoren waren gegroeid, dan was het preventief bestralen en verder regelmatig screenen van mijn hoofd een goed scenario waarmee te leven viel.
- En indien beiden van slechte aard bleken te zijn, dan zou er volgens de dokters chemotherapie en bestraling nodig zijn. Maar vooraleer ik hier enige zekerheid over had, zou ik me daar best niet al te veel zorgen in maken.
‘Stap voor Stap’, met de focus op wat we met zekerheid weten… dat is onze slogan. Het lijkt alsof het muntstukje op zijn kant staat en naar links of rechts kan vallen… Op het moment dat je denkt dat links meer waarschijnlijk is, ga je nadenken over wat je nog zou doen in een beperkte tijd – Nieuw-Zeeland, zoveel mogelijk liefde en kwaliteitstijd geven aan Johan en vrienden, een doel met positieve belangrijke impact op mensen nastreven,… Aangezien er nog vele deuren openstonden, gingen mijn gedachten ook naar de rechtse kant, en werd er weer wat meer invulling aan mijn leven gegeven: welke sport zou ik gaan doen, hoe zou ik meer IN het leven kunnen staan in de toekomst, hoe ga ik mijn netwerk wat meer aandacht geven later, … Mijn hoop was hoog en moraal zat goed. Ik sliep veel en diep die dag. En tussendoor kreeg ik de gekste gedachten, onder andere :
- dat ik bij mijn ontslag van het ziekenhuis spontaan zou langsgaan bij de grote baas, Dr. B. Vandaele om hem persoonlijk te feliciteren met de aanpak van dit ziekenhuis: de expertise en het professionalisme van professoren, dokters en specialisten, de kunst van de anaesthesie, de ongelofelijk bewonderenswaardige houding van gepassioneerde verpleegsters, het goede management van dit ‘bedrijf’, …
- dat ik, als alles goed met me gaat, naast mijn job vrijwilliger wil worden bij een organisatie die met het UZ in verbinding staat en mensen helpt – voor buitenstaanders is het, denk ik, ondenkbaar wat voor een verschil mensen, hun beschikbaarheid en attitude, kan maken voor iemand die angstig, ziek, bang of behoeftig is
- …
Zo Feb 25
Zeer goed geslapen – zelfs geen vogeltjes gehoord tussen 5u en 7u! Wel opgestaan met wat doffe hoofdpijn – die de verpleegsters daarna toeschreven aan de goeie maar vrij sterke geur van al mijn mooie bloemetjes die op mijn kamer staan – de volgende nacht zet ik er iets van buiten en zorg ik ervoor dat mijn raam op een kiertje staat.Het feit dat alle scenarios nog mogelijk zijn maakt me ontzettend hoopvol. Maar zelfs al zou er iets negatiever nieuws uit de bus komen, ik weet dat ik echt bij dez beste medisce bron van het land zit en voel ook dat er zeer goed voor me gezorgd wordt. Voor het eerst sinds de start van dit verhaal heb ik een lekker douchke genomen (zonder hoofd nat te maken natuurlijk) – een douche is voor mij een geweldige start van een dag – dus dit bracht me direct in een goeie stemming. In de namiddag voor het eerst gewandeld tot aan de rustruimte en daarna weer heel diep en vast geslapen. Veel bezoek gehad.
‘s Avonds vrienden met kindjes en tekeningen speciaal voor me gemaakt – fantastisch!
Johan en ik beseffen nu eens zo goed dat mensen als hamstertjes in een rad voortlopen en het is pas als het radje stilstaat of omvalt dat er eens gekeken wordt naar het lopen zelf…
Vanaf middernacht mag ik niet meer drinken of eten aangezien het morgen een speciale dag met weer wat onderzoeken wordt.
Ma Feb 26
Niet zoveel uurtjes kunnen slapen vannacht maar wel OK. Tegenwoordig schrijf ik een beetje voor het slapen gaan en dat brengt me wel tot rust. ‘s Morgens bleek de geplande petscan waarvoor ik nuchter moest zijn geannuleerd te zijn en werd me een stof ingespoten voor de botscan waar ik 2,5 u moest mee wachten vooraleer in scanner te gaan: de botscan – veel drinken tijdens het wachten. Ik krijg een gek smaakje achter in mijn mond tijdens het wachten.
Ik bedenk dat ik in mijn leven toch een mooie balans wil hebben tussen zorg voor het lichaam en voor mijn geest (hersenen!): en dus naast het gewone werk ook wil zorgen dat de resterende tijd voor 50% in lichaamsaandacht (sporten, beweging, relaxatie, tuin, ...) gestoken wordt en 50% in zorg voor de geest (hersenen!) (zoals denken, creatief zijn, …). In het ziekenhuis probeer ik in elk geval zo goed mogelijk naar mijn lichaam te luisteren…Toen een van de assistenten me een verontrustend signaal gaf over mijn kliertje kreeg ik het toch weer moeilijk en kwam de waterval weer boven.
In de namiddag kreeg ik de bronchoscopie – het lastigste onderzoek van allemaal: met een buisje werd er via mijn luchtpijp naar beneden gegaan om van het kliertje wat weefsel te nemen zodat er een biopsie kan gebeuren. Tijdens het onderzoek kreeg ik de tip om me te focusen op een goeie inademing via de neus (waarin zuurstofbuisjes zaten) en uit te ademen via de mond. Slikken kan en mag je niet – de keel (het strottehoofd) is volledig verdoofd. Ik zette me op de berg en begon aan mijn Zen-oefening! Het deed inderdaad wat pijn als het buisje bepaalde bochten moets passeren, maar het kon erdoor. Op een enkel ogenblik zag ik mijn hartslag op de monitor boven de 100 gaan – maar alles kwam in orde. Spijtig genoeg had de arts het kliertje niet kunnen bereiken – dus we konden met deze methode niets meer te weten komen over de aard van dit abnormale grote kliertje van 3,5 cm. Hij ging verder bespreken met mijn neuro-chirurg wat er dan de volgende stap zou zijn. Erna was ik heel moe van alle onderzoeken en de spanning en had ik toch even een dipje.
Het was duidelijk een werkdag in het ziekenhuis – mentaal ook voor mij! ‘s Avonds hoopten Johan en ik dat de dokters ons meer resultaten konden brengen maar dat is niet gebeurd. We waren allebei heel moe en bang voor de volgende stap. (Achteraf bleek dat Johan vanalles op internet was gaan opzoeken en vreesde voor een heel slecht scenario dat ook mogelijk was). Ondanks het feit dat we het zeer moeilijk hadden, focuste ik op het feit dat ik lichamelijk het heel goed stelde, en mobiel was en geen ziek gevoel had. De pijn of balast van een eventuele chemo kuur of andere ziekten zouden veel erger kunnen zijn…
Di Feb 27
Ik keek naar mijn routine stapjes uit van de ochtend, het douchke inbegrepen. Ik hoopte dat er vandaag weer een kaartje (of twee) kwam en keek er al naar uit om te zien dat er iemand aan me gedacht had. Ondanks alle mooie attenties stond mijn hoofd er totaal niet op om mensen te bedanken – ik had zelfs geen energie om een email naar mensen te coördineren. Ik genoot van de zuurstof die door het raam kwam - het was mooi weer – heldere lucht en zonnig zicht. ‘s Morgens kwam er weer een heel team met neuro-chirurgen en assistenten langs met wat nieuws – zeer goed gebracht:
- Vandaag zou ik naar de dermatoloog gaan in St. Raffael om melanoomonderzoek te doen.
- Morgen zou er een petscan gebeuren.
- Biopsie hoofd en petscan hele lichaam zullen meer zicht geven op kliertje.
- Kliertje heeft zeker niets met het auto-ongeluk te maken. (dit was voor mij een hoopvolle deur die zich spijtig genoeg weer sloot!)
- Ik mocht snel naar huis aangezien ik snel en goed herstel van de hersenoperatie en onderzoeken ook ambulant kunnen gebeuren.
Mijn professor-dokter kwam ook langs om alles op een rijtje te zetten. Op een van mijn vragen zei hij dat de kans dat het hersengezwel goedaardig was kleiner is dan de kans dat dit een voortvloeisel is van mijn maligne melanoom van 7 jaar geleden is. Eens het bilan is opgemaakt kan er vastgelegd worden welke therapie gepast is. Ondanks het feit dat er me van in het begin duidelijk telkens gezegd was dat dit scenario met eventueel chemo en bestraling van het hoofd mogelijk was, had ik nu het gevoel dat we er zeer dicht bij stonden. En toch voelde ik me veilig en in goede handen, dankzij de goede aanpak van mijn medische omgeving.
Mijn haar werd voor de eerste keer (met een ontsmettende shampoo) gewassen – zalig! Aangezien mijn verpleegster zelfs met de douchekraan water op mij spoot, hebben we heerlijk gelachen en plezier gehad. Het deed echt deugd.
Ik werd met busje naar St. Raffaël gevoerd en kreeg daar een uitgebreid nazicht van mijn huid door dokter (assistent) en professor. Mijn plekjes hadden zowiezo een patroon met verkleuringen maar dat was OK. Ik heb wel regelmatige en intensieve opvolging nodig terug vanaf nu. Geen plekjes die nu verwijderd moesten worden – eentje op linkerbovenarm dat goed moets in het oog gehouden worden – in september moet ik terug naar hen. Indien ik me geruster voel kan I dat ene plekje ook nu al verwijderen bij de huisarts als ik dat wil. ‘s Avonds resultaten van de professor en zijn team:
- Botscan: geen enkel probleem gedetecteerd op dit moment
- Hersengezwel: maligne metastase afkomstig van het maligne melanoom van 7 jaar geleden (kwaadaardig dus)
- De tijdspanne van 7 jaar is redelijk lang en uitzonderlijk en kan gezien worden als een positief element aangezien de kanker dus niet heel agressief is geweest.
- De petscan morgen zal dus aantonen of het kliertje ook verhoogde activiteit (abnormale celdeling) heeft – indien zo, is de kans zeer groot dat dit gelinkt is met hetzelfde probleem.
Het was ontzettend spijtig dat het best mogelijke scenario dus niet aan me besteed was. Maar anderzijds zat ik ook niet in het allerslechtste scenario aangezien mijn botten, huid, buik/organen en longen op dit moment niet aangetast zijn – het kliertje goed omlijnd is en alle huidige gezwellen in het hoofd zijn volledig verwijderd! We sluiten de dag af met het minder goede nieuws maar de focus op het positieve. Johan stuurt ‘s nachts nog een emailtje naar de mensen rondom.
Wo Feb 28
Petscan uitgevoerd en naar huis.
