Monday, April 16, 2007

Terug thuis na Cyclus 2 - Back Home after Cycle 2

NL (Nederlands) - EN ( English - see below)
NL
De tweede cyclus zit erop! Het is echt wel een aparte ervaring - de eerste keer is alles nieuw en kijk je afwachtend en nieuwsgierig - de tweede keer ken je het proces en kom je ook weer in contact met gelijksoortige aspecten - zoals...
- het inpakken van je zak de avond voor het vertrek (ik hoop echt dat ik na deze 2de keer die fractie ga kwijtspelen waarin ik denk dat ik voor het werk aan het inpakken ben... vreselijk raar is dat!)
- het daarmee gepaard gaande mentale besef van waarin we nu toch terecht gekomen zijn en de nodige tranen en knuffels - gelukkig helpt mijn veerkracht, een stevige weenbui, en dikke knuffel en babbel me er wel weer bovenop om ertegenaan te gaan!
- het 'inchecken' in het ziekenhuis (nee - ze geven je geen electronische kaart om je deur te activeren, maar activeren mijn port-a-cath door alle buisjes etc op aan te sluiten...)
- en daar gaan we dan weer - met de baxters aan mijn paal bij het bed - met verpleegsters die regelmatig langskomen - met niks echt omhanden en toch zo veel - veel overwinningen te voeren in mijn lichaam

Deze keer werd ik in het ziekenhuis sneller wat slechter - misselijker en slechte smaak van water en eten. Ja - zelfs water kan ik amper verdragen - ik vroeg dan maar wat kruidenthee 's avonds 'toch hotel?!) en dat ging er dan net door ...
Maar 'k kan echt niet klagen. Ik heb geen pijnen ofzo - en moraal zit goed - en zeker nu ik weet dat de chemo werkt!!!! Op naar de recuperatie nu thuis en dan de volgende startend op 30 april...

EN
The second cycle is over!! Really a particular experience as one re-lives similar aspects as in the first one, like...
- the packing of my bag the night before (I really hope I will get rid of that fraction of a second thinking I am going on a business trip - terribly awkward and not funny!)
- the correlated mental consciousness of where I am/we are in - with necessary tears and cuddles - fortunately a good moment of tears, a great cuddle and talk and my resilience, help to get in the right shape again soon after!
- the 'check-in' at the hospital - no - I am not getting entering into their room with an e-card, but into their systems (read baxters etc) while they connect my port-a-cath again!
- and there we are - on the bed or walking around, with my baxters, nurses checking regularly, nothing going on and yet so much going on (lots of victories in my body...)

I became easier and quicker nauseaus this time than last time, and could not really stand water (not even still taste-less water!).
But I cannot complaint. I don't have aches, and my moral is good - especially now that I know that the chemo is WORKING!! Up to my recuperation at home and next session starting on April 30th...

Wednesday, April 11, 2007

Chemo-Cyclus/Cycle 2-Day 2

NL (Nederlands) - EN (English - See below)

NL
Dag 2 - Goed geslapen - met uiteraard de ondertussen bekende momenten om naar het toilet te gaan elke 2 uur - ik krijg namelijk veel vochtbaxters toegediend die ervoor moeten zorgen dat de chemoproducten zelf mijn nieren niet aantasten. Dus zelfs 's nachts moet ik een log bijhouden van de milliliters... werken voor terug in slaap te mogen vallen... :.)

Gisteren heb ik (en dit zal elke opname gebeuren) een RX Thorax gehad (foto longen) waarop ze ongeveer kunnen zien wat er gebeurt met het kliertje bij mijn borstbeen - en elke 2 cycli zal ik een scan krijgen waarop ze nauwkeurig kunnen gaan meten - dat laatste is voor volgende keer..

Ik heb de dokteres op bezoek gehad deze namiddag - en ze wist me te vertellen dat ze op de RX al konden zien dat het kliertje op zicht al aan het verkleinen was! SUPERNIEUWS!!! Dit duidt erop dat het hoogst waarschijnlijk is dat de scan volgende keer zal confirmeren dat de chemo zeer goed aan het aanslagen is. Geweldig nieuws is dat - aangezien onze 2de cyclus een punt was om te weten of hij aanslaagt en of de chemo kan verder gezet worden - het ziet ernaar uit dat dit zo is!!!

EN
Day 2 - Slept well - 'as usual in these chemo days (I know all of them now ;.)) I had to go to toilet every 2 hours, as I get a lot of water baxters to reduce the negative impact the chemo has on my kidneys. So even at night I need to work and keep a log...
As for every cycle, I started yesterday with a RX Thorax (picture of lungs) in which they can see the evolution of the gland nearby my sternum.

When the doctor came visiting me this afternoon she told me they could see at sight that the gland had become smaller on the picture compared to before - this is such WONDERFUL NEWS!!! It is going to lead most probably into the possiblility to contuinue this chemo after the second cycle (where ascan will measure the gland and confirm this hopefully given the effect of the one I am now getting on top of it). You can't believe how happy I am - as after the second cycle they needed to tell me whether I could continue with this treatment or not...

Sunday, April 8, 2007

Chemo Einde/End Cyclus/Cycle1

NL (Nederlands) - EN (English - See below)

NL - Ik heb enkele dagen niet geschreven – niet omdat het slecht met me ging – maar omdat het juist zo goed ging… Het waren dagen waarin mijn tijd spontaan werd opgedeeld in tijd om te genieten, wat te doen en goed te rusten – met een afwisseling van mensen in de buurt – een bron van sterkte

Door die inspirerende momenten heb ik nog een extra bron (terug)gevonden die me heel positief kan stemmen: mijn passie voor muziek en zingen. Het valt zowiezo af en toe voor dat Johan en ik wel eens wat zot zingen of een paar pasjes dansen in huis – tussenin, uit amusement. Sinds ik 13 jaar geleden ben beginnen werken en het conservatorium volledig opzij had gezet, heb ik die hobby totaal geen aandacht meer gegund. Nu maak ik dus met veel plezier terug wat tijd om weer eens wat nummers zelf te zingen (in de living voor een publiek van planten en de knuffelbeer gekregen van mijn collega’s)… Het verzet mijn gedachten – geeft een ongelofelijk goed gevoel - en creëert ook weer mooie dromen waar ik naar uit kan kijken en me aan vastklampen in deze onzekere periode.

Ondertussen heeft ook heel Vlaanderen kunnen genieten van de ‘Kom-op-tegen-Kanker show’ op de VRT. Deze show zal zeker steeds meer en meer kijkers krijgen – het is ongelofelijk hoeveel mensen tegenwoordig kanker hebben of gehad hebben. Nu ik er zelf mee te maken heb in een meer uitgesproken vorm dan zeven jaar geleden, vertelt iedereen met wie ik erover praat wel een verhaal over zichzelf, een famielid of een goeie kennis die ook een ‘kanker-straatje’ ingeslagen is op een bepaald moment. Ik besef echter heel goed dat dit ondertussen een immens netwerk van straten is, en dat geen enkel straatje hetzelfde is (andere leef/etens/sportgewoonten - verschillende kankersoorten – graad van ontwikkeling – cocktails van chemos toegediend – combinatie met andere therapieën - …). Dat is trouwens ook één van mijn basisslogans in dit verhaal aangezien ik me niet kan en wil vergelijken met anderen – iedere persoon heeft een samenspel van andere factoren die maken dat hij/zij een ander medisch verhaal doormaakt. En kennelijk is een straat ook nooit recht maar krijg je altijd wel ergens een bocht te verwerken waar er ergens iets afwijkt van het nagestreefde doel dat moet bijgestuurd worden…

Het psychologisch verhaal van mensen daarentegen kan wel veel overeenkomsten vertonen: dat blijkt uit het luisteren naar andere patiënten… Ik vond het fantastisch in de show om te luisteren naar Phara de Aguirre waar ik zowiezo enorm veel bewondering voor heb. Haar reacties en houding en de interviews met andere kankerpatiënten toonden mij vol fascinatie hoe de perceptie van bepaalde dingen gelijk loopt – wat ik ook herkende...
§ Wat mensen vooral raakt en verdrietig maakt in dit verhaal is niet in de eerste plaats dat ze zelf in het slechtste geval zouden kunnen sterven, maar dat ze hun directe omgeving (man/kindjes) met veel verdriet zouden achterlaten in een leegte – ik merk inderdaad heel sterk dat ik over het algemeen heel positief en sterk sta maar als ik aan Johan achterlaten denk begint mijn waterval te stromen…
§ Mensen kunnen hiermee beseffen wat voor een waardevol en groot netwerk aan vrienden ze hebben – ik ben ongelofelijk verrast geweest door de signalen van steun vanuit mijn omgeving, zowel privé as professioneel – overal bleken ongelofelijk lieve mensen te zitten om me te vertellen hoeveel ze meevochten, gesprekken krijgen ook (nog) meer diepgang, het geeft me toch een besef dat ik hier te weining tijd aan besteedde en teveel ‘hamster in rad’ speelde…
§ Het geeft je als mens ook een besef dat je toch wel kan gemist worden op je werk en dat alles verder loopt, ook zonder jou, niemand is onvervangbaar – inderdaad!

EN - I did not write a few days - not because I felt bad - but because I was relative good! Days in which time was devoted to rest - people around - joyful moments in nature and at home and even a visit to Antwerp at a moment the nergy was high! Because of the inspirational time I found back a source of strength - one of my passions of before: music and singing. It occurs that Johan and I sometimes sing crazy together at home or do some crazy dance passes in kitchen or living room (he does - I follow...). But since I started working 13 years ago, I put the music school aside and did not devote any attention anymore to this hobby/passion. Now I am taking lots of pleasure and strength out of singing a few numbers again myself in my living room with the plants and the bear/dog received from my FIDI colleagues as my (enthusiastic public!) It creates dreams again in this uncertain period.

Now that I am faced more explicitly with a serious form of cancer than the skin cancer of 7 years ago (which was the cause of this one nevertheless) I speak to more people about it and recognize that unfortunately more and more people are faced with this terrible disease (themselves, or via friends, family, ...). No 'cancer-recovery path' is the same though - and I definetly have brought this slogan into my foundation that all cases are different - I don't compare.
The psycho side of the stories are remarkable the same ythough - when talking to other patients you can recognize many similarities in what waves of thoughts, fears, sadness, strength, optimism people have to go through...
§ What makes people sad is in the firts place not that they might die but that their dear ones will suddenly be left alone in the worst case. I recognize indeed for myself that to my big positive surprise I have found a foundation of stregth in myself that is fed with all signals of people and so on. But when I reflect on that possible scenario of leaving Johan behind, my waterfall begins to stream...
§ I realized as many people that I have auch a wonderful valuable network of friends and was so happy to find out that I have them there in personal as well as professional networks: people who think of me, fight with me, care about me, pray for me (in many religions indeed :.)) and I realized I needed to give these people more of my personal attention as from now!
I feel as if I have ran as a little 'hamster' in my 'wheel' too much...
§ I also have seen now that work goes on without me - no need to worry or to stress, if things happen work goes on - noone is indispensable...

Tuesday, April 3, 2007

Cyclus/Cycle1-StartWeek3

NL (Nederlands) - EN (English - see below)

NL - Het was een heel goed weekend: zon, lente-weer en quality-time met Johan: we hebben een fietstoer gedaan in de natuur, zijn op bezoek geweest bij ons papa en Eszter die nu naar Hongarije zijn vertrokken, hebben toffe babbels gehad met buren hier en daar en genoten van zelfgebakken heerlijke frietjes! Ik voelde me fysisch en psychisch zeer goed. En dat is inderdaad in lijn met de brochures over chemo - de laatste week van de cyclus voel je je best en tegen dat je je supergoed voelt, moet je weer binnen voor de volgende dosis.

Inderdaad - dinsdag is het terug zover... Maar ik ben er blij mee - want terug binnen gaan betekent inderdaad terug wat miserie van 4 dagen ziekenhuis en enkele dagen misselijkheid en vermoeidheid en geen smaak en misschien nog wat meer deze keer - maar anderzijds betekent dit ook (hopelijk) een nieuwe aanval op de 'slechten' van mijn film: dat ze maar allemaal doodgeschoten worden, die criminelen die in mijn lymfe, klier, bloed of waar dan ook in mijn lichaam zitten. Ze moeten eruit en dat is wat die dosis chemo voor me gaat doen. 'Ik kijk er al naar uit' is niet de uitdrukking, maar 'Ik wil er absoluut doorgaan' met resultaat ...

EN - My weekend was absolutely great! I had good times with sun, spring atmosphere and my dear husband Johan around - we biked in nature, and had good chats with family and neighours. No real complaints except for tiredness after an effort. Exactly in line with the brochures on chemo - last week of cycle is best - by time you need to get back...

Next Tuesday I go back in for 4 days indeed... And I am happy in a way - not because it means misery for 4 days and loss of taste afterwards, nausea, tiredness and maybe even more now for second time, but it (hopefully) means that the 'bad ones' of my movie are attacked: yes - let them all be killed, these criminals that are running or swimming in my lymphe, gland, wherever... They have to get out and that is what the doses of chemo will (need to) do. 'I look forward to my hospital therapy' is not the right statement, but 'I definitely want to go through it' with the right results...

Monday, April 2, 2007

Introduction in English




Normally I was having FIDI’s DSP workshop with the enthusiastic industry team that came to Belgium to sit together for a few days and develop some important stepstones for the Destination Services. Managing these new FIDI projects and meeting with excited friends in moving: I looked very much forward to it!
But… the day before, in the office, my colleague Magda had to witness me going through a ‘grand mal’ epileptic attack – something I never had in my entire life. I don’t know anything from it as I was completely unconscious but it was sold with all features inclusive and Magda, Sylvie, Christiane went through these 10 minutes of anxiety and fear of a worst case scenario as it was as if I was not going to breath anymore. However, epilepsy gets you back in a normal shape after the attack so when the doctor in the hospital told me I had to stay home for a few days and rest, my initial reaction was ‘not possible – I have an important workshop to go to’… In the end, I only joined the DSP team for a drink and a chat – being a fair deal … (And the team had a very good workshop of course!)

The question after an epilepsy is obviously why somebody gets this suddenly at my age… To find out I planned a scan of the head a few weeks later (hospitals sometimes have waiting lists of investigations… - unlike planning of moves?).



I never reached that date planned though. February 18, my husband had to drive me into the emergency of the hospital as I was totally lost in pain: I had lost my sight the evening before for 20 minutes, I had terrible headaches in the right side of my head (had been building up in the last week), I was vomiting, could not think and memorize anything anymore, and in the car did not feel my hand anymore… This was bad. In the hospital, they did some tests with me like ‘look at my nose and then tell me which of the two raised hands I am moving’ – I thought all of my answers were well answered, afterwards I heard I did not answer half and fell nearly ‘asleep’ of pain and the ones I answered were totally wrong. I got my scan of the head (so quickly!) and it appeared that part of my brain was not working anymore… I had an oedeem (water) in the head pushing the brain, the eye and two brain tumours. The doctors came to tell us this bad news and we had 30 minutes to say goodbye and prepare for the urgent surgery that had to be done (asap = now!). We were Just-In-Time – my status was life-threatening and needed urgent action. I had the luck of having a wonderful surgeant who did a great job with precision – of course risks of this kind of surgery are different than a knee or arm. All went very well. And my recovery in the intensive care days and the days afterwards was good. I ended with a big horseshoe scarve of about 25 cm on my head (covered by my hair) – but isn’t a horseshoe a sign of good luck (in Belgium it is!)?!

I ‘ll need the good luck in my next steps as well – in further investigations they discovered that these two brain tumours were maligne metastases from my skin cancer of 7 years ago (in 2000 I had one little spot removed that appeared to be a maligne melanome and my body/liver/lungs were regularly checked every 3 months – 6 months – year for the 5 years after. I was declared completely healthy again spring 2005). Recently however, they notice some people getting metastases in the brains after melanomes (a new ‘trend’?).



I have been checked on each and every part of my body and I have the good luck of not having any visible other traces in belly/organs, lungs, skin, bones, … and all parts in the head are completely and safely removed. The only other thing now found is a gland at my sternum which also appears to be a maligne metastase.
That is why I am now getting a chemo-cure which I started March 19.
After the chemo, I know I need a few other steps like preventive radiation of the head etc. but I take this all step-by-step now.
I will enter sometimes what I am going through or how I feel here as many people are caring. My diary will have Flemish (Dutch) and English parts but input is not all day as it all depends on my energy and focus of the day. Thanks again, FIDI Friends, for all the attentions I received from you all!